ALS

Lindberg86,

Det måste vara väldigt jobbigt att ha den ärftliga varianten av ALS i familjen. Som jag har förstått på läkare så är den ärftliga varianten rätt bra kartlagd i Sverige så man vet vilka släkter som är drabbade. För min far var det dock den mer "spontana" varianten.

Min far gick för övrigt stilla bort i helgen så nu ska man lära sig att leva med tomheten och saknaden.

beklagar sorgen!! *kram*

Charlie Bravo:...det kommer vara jätte jobbigt ett tag..men samtidigt lättar det lite. För nu slipper du se allt lidande. Den person som fanns där sjuk...är frisk nu...fast lever i en annan värld. Så tänkte vi den dagen pappa bestämde sig för att lämna oss...Han låg där i sängen med ett leende på läpparna.
tyvärr läker tiden inga sår...men ja lovar dig att den lindrar.!

Många kramar

Charlie Bravo!

Beklagar verkligen sorgen!

Jag har en spelkompis (fiol & gitarr) som gick bort i ALS nu i helgen!
Sörjer honom mycket!

Hans vänner i Låtlaget (där jag och min man ingår) saknar honom oerhört!

Mvh
Sofia

min farfar dog i als, verkligen en hemsk sjukdom som jag hoppas att inte fler i min närhet drabbas av.

glömde ju att beklaga din sorg

Min farmor dog o ALS

Beklagar verkligen din sorg!

Styrkekramar till dig..

Min kära barndomsvän, drabbades av sjukdomen. Hon dog av en trombos i hjärnan, innan symptomen blev märkbara.

Beklagar att din pappa har fått den diagnosen.
Varma tankar från mig, med hopp om att du får allt det stöd du behöver i din svåra situation. Glöm inte bort dig själv..

Min morfar hade ALS,han gick bort i tisdags.
För morfar blev allt väldigt långdraget.
Han fick diagnosen för säkert 10 år sedan o sen dess gick det bara utför,men som sagt,i tisdag blev det slut på hans plågor så nu sover han gott.

Beklagar din förlust*kram*.

Min morfar gick bort i ALS för 5 år sen. Tog nästan på dagen 2,5 år för honom från diagnos tills han var borta. Jog jobbade en hel del som assistent åt honom de första två åren vilket var jättenyttigt för mig o jag vet att han uppskattade det. Sedan vart det för tufft o se honom tvina bort. Vi fanns i hans rum när han gick bort o mormor höll honom i handen när han tog sista andetaget, ett otroligt sorglig ögonblick men samtidigt en befrielse. Han blev 52 år.

Så jag beklagar era förluster ni som går/gått igenom detta hemska, jag vet vad ni gått igenom!

Tack för er omtanke ni som har skrivit.
Som många redan har nämnt så är det en förfärlig sjukdom att följa och sorgeberbetandet tar väl egentligen redan vid när diagnosen ställs. Därför är det det nog mer tomhet och saknad jag känner nu än en intensiv sorg. Men jag tror tomheten bottnar i två saker, dels tomheten efter min far, men även tomheten efter sjukdomen. För även om min far nu är borta så följde sjukdomen med honom. Nu är det slut med besked om försämringar och den långa väntan på döden. Som nära anhöriga kan vi äntligen börja blicka frammåt igen mot en framtid utan ALS, och det känns faktiskt väldigt skönt, för det tär på en att behöva leva under så lång tid med en dödlig sjukdom så tätt inpå.

Det är ju en befrielse när det väl inträffar, trots att döden är det sista man önskar, på något sätt..

Hej Charlie Bravo!

Beklagar verkligen din sorg! Jag är i samma sits som du. Min pappa fick diagnos ALS 4 feb 2004, exakt en vecka innan media började skriva om Ulla-Carins sjukdomstid. Visste ingenting om denna sjukdom, men Aftonbladet och Expressen lärde mig snabbt allt jag behövde veta... framförallt var de bra på att beskriva alla hemska detaljer. Har levt i nån slags chock sen dess. Min pappa gick bort den 25 november, hans begravning hålls nu på fredag och jag är duktigt nervös.

Jag förstår att din far, du och din familj går igenom samma fas som jag själv gjort i höst. Vet inte vilken info du fått om slutet, men var beredd på att det kan gå fort (men samtidigt stillsamt). Min pappa var jättedålig på torsdagen så hela familjen var där, sen var allt lugnt igen på fredagen. När vi kom till hospice på lördagen var han borta. Hade tagit 5 minuter, andningen hade bara "fadat" ut. (inte kvävts som aftonbladet så noga hade tryckt på). Men var beredd för annars kan det hela komma chockartat efter en så lång sjukdomstid som det rör sig om. Vi fick det berättat av en läkare kvällen innan pappa dog (som även trodde att pappa hade nån vecka kvar i livet). Hade vi inte fått höra det så hade hela lördagen blivit ett stort trauma. Därför vill jag berätta detta för dig nu, jag önskar dig, din familj och din pappa all styrka och kärlek som ni behöver.

Stor kram Maria

MaryMary,

Tack för omtanken. Min far gick bort den 26 november så det var tydligen en helg då "någon" där uppe ville "städa" undan lite ALS tillfällen från våran jord (vad religöst det lät).

Precis som din far så gick min far bort väldigt lugnt och stilla. Somnade in under nattsömnen. Verkar som om kvävning enbart är något som drabbar ett fåtal.

Beklagar naturligtvis även förlusten av din pappa.

Hejsan. Hittade precis denna tråd. Jag beklagar sorgen. Min pappa gick också bort av ALS den 5 okt 2006. Precis innan han dog anordnades det en ALS dag här i vår stad där vanliga människor och företag tillsamman skänkte 250 000 kr till ALS forskningen genom Ulla-Carin Lindqvist stiftelse. Det var en underbar dag och Ulla-Carins dotter Ulrika var med. Jag är väldigt glad att min pappa fick vara med och uppleva denna dag. Det är en fruktansvärd sjukdom. Min pappa blev endast 45 år.

Hej Charlie B.
Min pappa fick också 'spontan' als och han gjorde den resan på ca. 18 månader. 'Glad' för det!. Han dog en natt i maj 05, i sjukhusbädden till blodpropp i hjärtat. Hemska sjukdom. Värst var nog att på slutet inte kunna läsa av eller förstå honom alls då ögonen inte levde längre. Man 'såg' att det är dags snart...
Beklagar innerligen din sorg, jag vet hur det är. /MT