Föräldrar till barn med Hirschsprung

Min son, nu 4.5 månader, skulle opereras nästa vecka den 7nov. Men pga att sjukhuset har felbokat måste nu operationen flyttas till obestämd dag. Kirurgen skulle försöka flytta om lite så att vi kan bli inknödda om inte allt för länge. Men besvikelsen är stor. Vi såg så fram emot att äntligen få detta gjort, tackla den jobbiga bajsiga efter-op perioden och leva normal familjeliv. Familjeliv utan att ständigt planera in tarmsköljning. Inte så jobbigt men det börjar tära lite på oss. Inte på pojken dock! Han är ju hur glad som helst. Han känner ju inte till ngt annat!

Vad jobbigt att det har blivit fel med operationstiden. Har de berättat om att efter operationen så behöver man sondera med stålstavar upp till ett år morgon och kväll? Till en början är det jobbigt att föra in dessa, men eftersom barnet själv vänjer sig (rätt snabbt för min sons del) så blir det lättare.

Hej

Vår son är 2,5 månad och ska opereras på måndag. han har blivit diagnoserad med den långa hirschsprungs varianten. Han har 1/4 av tjocktarmen som inte fungerar.
Men det är ingen som informerat oss om att man behöver sonda utan det enda läkarna sa var att vi skulle behöva byta blöja oftare. Det kunde bli rätt rinigt. Men vad jag förstår så är det olika för alla med hirschsprungs.
Återkommer när vi kommer hem från uppsala.

Vi har fått nytt op-datum! Han åker in tisdagen den 14de november och opereras onsdage. Ingen sond här eller, utan som ni Nalle Phu 'bara' fler blöjbyten och mycket MYCKET 'rump-kräm' eftersom hans hud inte är van vid bajs. Tror det är jobbiga veckor i början med allt bajs. Är ju liksom inte van...

Nu sover han hela nätterna igenom men jag undrar om han inte kommer att börja vakna en del om han ligger i väldigt bajsiga blöjor? Det blir tufft det med.

Ja önskar er all lycka till Nalle Phu och håller tummarna för er. Jag ser fram att höra hur det gick när ni kommer hem igen och om du har tid till att skriva.

Porotito, varför sonderar ni? Töja ut anus eller liknande? Hade er son stomi-påse fram tills operationen eller har ni gjort tarmskjölningar också? Förlåt men jag minns inte.

Fru VS: Jag sonderar för att töja ut ärret vid anus, eftersom han inte bajsar "flytande" upp till ett år så kan inte bajset själv töja ut. Han har aldrig behövt stomi, tack och lov. Bara tarmsköljningar varje dag tills operation.

Ja det blir mycket bajsande den första tiden men jag är förvånad över att han stabiliserat det redan. Efter ett par månader ca 6-9 ggr per dag och nu 4 månader senare ca 3 ggr per dag.
Var inte rädd för att han kommer att känna av att han bajsar. Du får nog en mycket bra pasta att smörja med som verkar som ett andra hud. Min son har aldrig gråtit för att han bajsat utan jag får nosa honom i baken då och då.

Eftersom de inte sagt något till er om sondering efter operation, ska de inte göra titthålsoperation? Ska de öppna i magen? Men ändå så flyttar de ju tarmen till anus? hmmm

Hej

Just nu är sonen inne för operation. Jag och sambon gör stan under tiden så att man inte tänker på det för mkt.
Enligt läkaren så kommer vi att få töja hans anus i ca 3 veckor inte mer. Skönt trodde att det var för en längre tid.

porotito: vad skönt att det stabilserade sig ganska snabbt. Vi har ju stomi på lillkillen och märkte att det tog ca en månad innan han fick vanligt barnbajs istället för lite rinnigt.

Skriver mer om ngr dagar.
Kram på er.

Fru V S Skönt att ni nu fått en tid. Ska hålla tummarna att ni inte behöver flytta fram den en gång till.

Nalle Puh80: Jag håller tummarna. Det ska gå bra ska du se. Får man fråga var han opereras?

Fru vS: Bra att ni fick en tid. Håller tummarna.

Hej hej.

Nalle Phu: har tänkt på er mycket idag. Håller tummarna för pojken. Så ni skall sondera ni med?

Porotito: Ja, jag får väl kolla med läkaren. De skall göra titthålsoperation... Mysko att de inte nämner sådant tycker jag!

Hej alla
operationen var lyckad *superglad mamma* Nu ligger den lille och vilar i sin pappas famn medan mamma är och surfar.
Han har börjat äta och småbajsat lite.
Kommer inte att behöva sonda utan töja inne i hans analöppning i ca 3 veckor. Ej längre.

Porortito: Vi ligger på uppsala akademiska. Kommer att vara här till torsdag eller fredag om han återhämtar sig som han ska.
Eftersom han har börjat äta och bajsa ser allt lovande ut.

Vad härligt Nalle Phu! Skönt att han mår bra och att han redan har bajsat lite. *glädjekramar*

Vår lille palt kämpade som en tjur imorse och lyckades klämma ut lite bajs (händer kanske en gång varje månad...) Precis som om han vill visa 'nej, titta, jag kan bajsa! Inte tillbaka till sjukhuset!'