• Molly 1974

    Barn med Fragile x syndrom "FRAXA"

    Hej
    Jag har försökt att starta denna tråd tidigare men jag försöker igen på nytt.

    Jag har en dotter som är 16 månader och har fragile x syndrom.
    Jag skulle med denna tråd vilja dela med mig av mina erfarenheter kring fragile x samt att ni som har barn med fraxa skulle vilja dela med er av era erfarenheter.

    Lite fakta om min kära dotter Sanna och fragile x.
    När Sanna låg i min mage fick vi reda på att hon hade fragile x syndrom, vi fick även reda på att det var en flicka vi väntade vilket betydde otroligt mycket för oss p.g.a att flickor med fragile x inte behöver får någar syntom av detta. Vi fick alltså reda på att Sanna som ju är en flicka har 33% chans att bli helt utan syntom och 33% att få lindriga syntom såsom dyslexi konsentrationsvårigheter och 33% att få svåra syntom Autism utvecklingförsening talförsening m.m.
    Hade Sanna varit en pojke så hade oodsen varit 100% svåra syntom.

    Sanna har inte visat några svåra syntom på fraxa men det skulle vara kul och intressant att höra och dela med sig av era erfarneheter eller ockå ni som inte fattar vad jag svamlar om och blir intesserad får gärna fråga om fraxa.

    Gå också gärna in på www.fragilex.se

    Om ni vill läsa om mina upplevelser kring min graviditeten när man får reda på att barnet man vantar har kan bli utveckligastörd gå in på
    http://www.familjeliv.se/Bloggar-3-52/b3097.html
  • Svar på tråden Barn med Fragile x syndrom "FRAXA"
  • Molly 1974
    Delyssima skrev 2006-11-14 11:46:21 följande:
    ursäkta en fråga...fragileX syndrom visst är det samma som Bobby som dog hade också? Tyckte att det stod att mamma också hade det.Det otroligt tragiskt att han dog :( *saknar ord*
    Ja bobby hade fragile x och mamman var bärare av fragile x syndrom
  • Molly 1974

    Snälla ni förknippa inte Bobbys död med Fragile x syndrom för det har absolut inte med varandra att göra.

  • Molly 1974
    Delyssima skrev 2006-11-14 20:00:02 följande:
    Molly 1974 nej jag förknippade inte Bobby död med fraxa alls...undrade bara by the way...lycka till o ha det bra!
    De va ju bra det. Jag skrev det mest för att ingen anna skulle tolkla att det är så.
  • Molly 1974

    Min syster har en pojke som har fragile x han är 13 år och har autistiska drag är utvecklingsförsenad.
    Han går inte i vanlig skola utan han går i träningsskola.
    Min syster upptäcka att något inte riktigt var rätt med honom redan när han var 1- 2 månader men hon fick inte diagnosen för än han var 3½år.
    Kanske också skall tillägga av min syster även har två söner till som är helt friska dom är 15 och 10 år gamla.

    Det är så att min syster är bärare av fragil x och därför så tog jag också ett prov på mig för att se om även jag var bärare och det visa sig att jag var bärare hade( 137 upprepningar) Har man över 200 upprpningar har man fragil x, man är såkallat fullmuterad.

    Någon srev att hon trodde att det bara var 20% av flickona som för fragile x detta stämmer. Men om Flickan är fullmuterad så är hon en av dessa 20% och sedan så kommer nästa % räkning det är då man kan säga att flickan har 33% chans att bli frisk.
    Hoppas att ni förstår hur jag menar

  • Molly 1974

    Ingen som vill prata om eller har frågor kring Fragil x

  • Molly 1974

    Puffar i tråden lite

    Melle 23  Hur går det för din dotter.

Svar på tråden Barn med Fragile x syndrom "FRAXA"