Barn med Fragile x syndrom "FRAXA"

puffar i tråden

ursäkta en fråga...fragileX syndrom visst är det samma som Bobby som dog hade också? Tyckte att det stod att mamma också hade det.
Det otroligt tragiskt att han dog :( *saknar ord*

Snälla ni förknippa inte Bobbys död med Fragile x syndrom för det har absolut inte med varandra att göra.

Min morbror har fraxa med grav utvecklingsstörning. Själv vet jag inte om jag är bärare eftersom jag inte testat mig men planerar att göra det om vi ska ha fler barn

Vår dotter verkar iaf utvecklas normalt än så länge och hon ska väll också testas vad det lider...

Molly 1974 nej jag förknippade inte Bobby död med fraxa alls...undrade bara by the way...lycka till o ha det bra!

Hej, jag vet bara en pojke/kille som har det... visste faktiskt inte om att om en tjej får det att chanserna e så där som du beskrev...33% x 3, hoppas hoppas att tjejen din klara sig.... du förstår  va jag menar?? livet går ju inte under ifall om...
Tess m Ella 17 mån med grav utv.st.

Hejsan Molly!
Jag har inte själv ett barn med Fragile X, men min bästa väninna har en son med syndromet som idag är 11 år. Jag har fram till för några år sedan nästan haft en daglig kontakt med honom så jag känner till fragile x mycket väl. Han har utbrutna symtom dvs autism, ADHD, DAMP och en mycket försenad utveckling. Han har även det karaktäristiska utseendet för Fragile X barn. Men jag trodde att för tjejer var det bara 20%chans?
Kram och vad skönt att det har gått så bra för din lilla tjej!
Jennie

Min syster har en pojke som har fragile x han är 13 år och har autistiska drag är utvecklingsförsenad.
Han går inte i vanlig skola utan han går i träningsskola.
Min syster upptäcka att något inte riktigt var rätt med honom redan när han var 1- 2 månader men hon fick inte diagnosen för än han var 3½år.
Kanske också skall tillägga av min syster även har två söner till som är helt friska dom är 15 och 10 år gamla.

Det är så att min syster är bärare av fragil x och därför så tog jag också ett prov på mig för att se om även jag var bärare och det visa sig att jag var bärare hade( 137 upprepningar) Har man över 200 upprpningar har man fragil x, man är såkallat fullmuterad.

Någon srev att hon trodde att det bara var 20% av flickona som för fragile x detta stämmer. Men om Flickan är fullmuterad så är hon en av dessa 20% och sedan så kommer nästa % räkning det är då man kan säga att flickan har 33% chans att bli frisk.
Hoppas att ni förstår hur jag menar

jag jobbade på en särskola som vikarie en månad, där fanns en kille som hade fragile-x...
innebär det att barnet har väldigt svårt att kontrollera sin ilska?
vi åkte på däng hela bunten av honom.

puff puff

Ingen som vill prata om eller har frågor kring Fragil x

Hej molly, tror  att du måste vänta och se, om du får någon respons...är ju inte så värst vanligt. Finns det inte någon förening där i sverige, här (Åland) finns det bara 1 och han ha jag jobba med.

Tess/ vet hur man vill ha kontakt med likasinnade. (men svårt att hitta)

Äntligen en tråd angående fragile-x...min lille son olle som nu är 4 år fick sin diagnos när han var 13 månader,jag visste hela tiden att nåt va galet...vad jag vet finns de ingen annan i våran släkt som har fragile-x.men de vet man aldrig när en av 250 kvinnor är anlagsbärare,o en av 800 män...det är svårt o komma i kontakt med andra föräldrar som har barn med fraxa..i nuläget vet jag inte alls på vilken nivå min son är,väntar på en psykologbedömning..jag själv bär på anlagen,de fick jag veta efter olles diagnos,har även en son som e 13 år men han e frisk...jag hade ingen aning att någon sådan sjukdom fanns ens..har svårt o acceptera de..utseende mässigt tycker jag han ser ut som vilket barn som helst men de märks till sättet,tex handviftingar,överaktiv,fruktansvärt humör :)...

hej,
jag kikar in. är inte förälder men jag arbetar med ett par personer med fragil X.
har inte nån fundering just nu.
det var en fragil x frukost i sthlm förra månaden där de gick igenom vuxenblivande och lite information från den stora konferensen i atlanta förra året.

Hej hej!Min dotter är sen i sin ytveckling både språkligt och fysiskt..Har gjort kromosomtest och magnet röntgen på hjärnan som inte visade något.Är på g att göra ett till kromosomtest däribland kolla om det kan vara fragil x. Så vi får se vart det leder...

Puffar i tråden lite

Melle 23  Hur går det för din dotter.

Hej! Våran son är under utredning hos habiliteringen. Vi förstod tidigt att något inte stämde. Han sov bla 2,5 tim i snitt som spädis och grät och var orolig för det mesta så vi fick alltid bära runt på honom och gunga honom i famnen. Först trodde vi det var dygnet runt kolik men det har lixom aldrig gått över...
Han är mycket rastlös och "flaxig". Han är världens mest goaste och kärleksfullaste kille men livet är kämpigt emellanåt.
Jag misstänker starkt att han kan ha fragil x.

Han har alla symptom förutom att han inte var sen med att gå. Han är väldigt fysiskt aktiv men har mycket svårt att kontrollera sina rörelser så han trillar och slår sig ständigt. Han pillar på allt hela tiden, snubblar, gör piruetter i luften, tappar saker, dreglar,"försvinner" titt som tätt, är hyperaktiv, hör inte när jag pratar med honom, biter och slickar på kläder, rutor och människor, glömmer hela tiden, är överrörlig i lederna, behöver hjälp med av och på klädning och matning...mmmm. Han har även svårt att förstå andra barns signaler och det sociala samspelet. Dessutom har han svårt att uttrycka sig så att andra förstår. Detta leder till många missförstånd.

Hela våran vardag är uppbyggd kring sonens behov. Någon måste hela tiden vakta på honm så han inte skadar sig eller fullkomligt spårar ut. Ibland är det mycket tufft och man vet inte hur man ska orka helt enkelt.