Barn med Fragile x syndrom "FRAXA"

Hej! Våran son är under utredning hos habiliteringen. Vi förstod tidigt att något inte stämde. Han sov bla 2,5 tim i snitt som spädis och grät och var orolig för det mesta så vi fick alltid bära runt på honom och gunga honom i famnen. Först trodde vi det var dygnet runt kolik men det har lixom aldrig gått över...
Han är mycket rastlös och "flaxig". Han är världens mest goaste och kärleksfullaste kille men livet är kämpigt emellanåt.
Jag misstänker starkt att han kan ha fragil x.

Han har alla symptom förutom att han inte var sen med att gå. Han är väldigt fysiskt aktiv men har mycket svårt att kontrollera sina rörelser så han trillar och slår sig ständigt. Han pillar på allt hela tiden, snubblar, gör piruetter i luften, tappar saker, dreglar,"försvinner" titt som tätt, är hyperaktiv, hör inte när jag pratar med honom, biter och slickar på kläder, rutor och människor, glömmer hela tiden, är överrörlig i lederna, behöver hjälp med av och på klädning och matning...mmmm. Han har även svårt att förstå andra barns signaler och det sociala samspelet. Dessutom har han svårt att uttrycka sig så att andra förstår. Detta leder till många missförstånd.

Hela våran vardag är uppbyggd kring sonens behov. Någon måste hela tiden vakta på honm så han inte skadar sig eller fullkomligt spårar ut. Ibland är det mycket tufft och man vet inte hur man ska orka helt enkelt.