Tingeling13:
Går det inte att sätta en gummisnodd eller något annat runt "avtryckaren" så att han inte behöver trycka själv? Vi har en Ailos, så jag vet inte hur systemet med tuber ser ut/fungerar.
Kanske att en Ailos kan upplevas som ett smidigare/tuffare/modernare system av grabben? Ett byte kanske kan ge en ändring?
Sjukhuspräst låter så drastiskt :-~ Ni har väl kontakt med en kurator?
Tingeling13:
Men om ni tar dubbel mängd av medicinerna då?
Tuber är något som för mig (tidigare iallafall) varit förknippat med gamla skröpliga människor, och känts lite gammalmodigt. Fördelen är ju att man inte behöver någon el!
Barn går ju hela tiden igenom olika faser, och kanske är det en fas som Jonathan går igenom nu? Hälften av medicinen är väl bättre än ingen medicin?
Fördelen med om ni träffar en kurator/psykolog på CF-centret är att de har (förhoppningsvis) lång erfarenhet av andra i mer eller mindre samma situation. Kanske kan ni där få höra att "det är vanligt med en sådan reaktion i hans ålder", "det brukar går över på ett år, bara man inte bråkar för mycket". Kanske är det så att han behöver känna att han får bestämma lite mera själv, han börjar trots allt bli "ganska stor" (jag har själv en 12-åring hemma). Även om man inte kan låta honom ta alltför stora beslut självklart!
Vi har exvis haft en helt underbar dietist på Ackis till Emil (chefen på barnsjukhuset, tyvärr går hon i pension snart). Hon har hela tiden sagt "det ska vara lustfyllt att äta". Det kör vi stenhårt med. Trots att Emil behöver extra energi, så har vi inte pressat/tvingat honom. En period när han var dryga året, och precis hade varit dödssjuk och verkligen behövde äta ikapp sig, så vägrade han mat öht. Det var bara amning som gällde. Så i ett par veckor blev det inget annat. Sen lossnade det igen, och han började äta som en häst.
Usch, det måste vara extra jobbigt att inte bo nära sitt CF-center! Vi kan när som helst ringa dit, och oftast få råd per telefon, och/eller en tid hos läkare/sjukgymnast/dietist/kurator eller vad det nu är som vi har behov av att träffa. Samma människor varje gång, och de vet vad de håller på med!
Sjukhuspräst förknippar jag med sorg (och död). Bara därför jag gör en sådan reflektion. Men det kan nog vara som du säger, bra för Jonathan att få prova på att prata med en man. Frågan är hur duktig han är på att hantera 12-åriga pojkar (fast det verkar ju inte era tidigare kurator/psykologkontakter varit heller).
Anna:
Man kan ganska tidigt också försöka med munstycket istf masken. Det kan gå bättre. Emil använder munstycket de ggr vi inhalerar. För oss fungerar det mycket bättre än masken.
tomcar1:
Jättebra initivativ! Och vilken tur för mig att jag precis just nu letade mig in på familjeliv och hittade tråden! Hänger annars mycket på www.sjalbarn.se (och lite på aff).
Våran läkare på CF-centret i Uppsala är på gång att prova att använda tryckkammarbehandling på svåråtkomliga lungbakterier (koloniserade). Det är något som hon, tryckkammarläkarna på KS (och vi) tror kan fungera bra! Tryckkammarbehandlingen förbättrar antibiotikaeffekten när det gäller syrekänsliga bakterier. Den hjälper till att få ut syret utanför blodbanorna.
Emil hade inte funnits idag utan tryckkammaren på KS! Men inte för lungornas skull, utan för den aggresiva tarmbakterie som tog död på nästan hela hans tjocktarm, och honom själv också!
På flera håll använder man framgångsrikt tryckkammarbehandling på diabetespatienter (som ofta lider av försämrad blodcirkulation).
Verrron:
Emil kräks aldrig. När han var mindre hände det ibland om han fick bitar i maten som irriterade och gav kräkreflexer. Särskilt om han var förkyld och lite "slemmig".
Emil har nästan ingen tjocktarm kvar, så han har inga problem med förstoppning. Hade det inte innan heller. Men så ammade han också ganska mycket då. Och han ammar fortfarande 2-3 ggr per dygn. Bröstmjölk brukar man sällan bli förstoppad av 
Hur gammal är din tjej (det kanske står i något inlägg längre upp, men det börjar bli så många nu att jag inte ids leta igenom dem)?
Anna:
Jag vet att våran läkare berättade om en flicka som började med munstycket väldigt tidigt (tror att hon faktiskt var under året). Så ibland fungerar det bra. Att försöka (gärna tillsammans med sjukgymnasten som någon skrev) skadar inte iallafall!
Emil är som sagt 2 år, väger lite drygt 11 kg och är 86 cm lång. Han tar totalt 20-25 creon per dygn. Till en lunch/middag blir det 4-5 creon (1 creon per 2 gram fett ungefär). 1 amning = 3 creon.
anna01:
Emil var jätteblek och "pluffsig" innan han fick diagnosen. Det berodde på att han samlade mycket vatten i vävnaden. Detta har vi för oss var pga att han hade brist på något, nån fettlöslig vitamin var det nog. Han hade också lågt Hb, vilket även det gör att man blir lite blek. Det berodde på Albuminbrist, därför dog blodkropparna i förtid.
Allt det där har ju nu rättat till sig, men han är ganska blek ändå. Fast han är ju en riktig lintott 
I somras fick han rätt fin färg på armar och ben iallafall.
verrron:
jag tror att man kan bli förstoppad både av för mycket och för lite creon! Vi försöker hålla koll på om avföringen är fet, då får han för lite creon. Det brukar kännas när man tvättar honom i rumpan Det är på så sätt vi kommit fram till att för Emils del är det lagom med 1 creon till 2 gram fett.