anna01:
Hoppas att det blir någon fart på utredningen någon gång. Vi blev inlagda när Emil var 3 månader, em måndag har jag för mig, och det togs en massa blodprover. Torsdag fm gjordes svettest, och innan lunch stegade halva CF-centret in på rummet. Emils svettest var helt entydigt, så detta med DNA-prov gjordes mycket senare.
Emil drabbades av en elak tarmbakterie julen 2005, han var då 10 månader och hade inte ätit antibiotika under de senaste veckorna. Alla trodde det var ett förkylningsvirus som slagit sig på magen. Men det visade sig vara bakterien Chlostridium Difficile som av någon anledning fått fritt spelrum i tjocktarmen. Det upptäcktes inte förrän EFTER att nästan hela tjocktarmen mycket akut hade opererats bort.
Han hade då allmän blodförgiftning och multiorgansvikt. Inget blodtryck, blodådrorna läckte som ett såll, benmärgen helt utslagen. Mycket högt tryck i buken vilket tillsammans med det obefintliga blodtrycket gjorde att blodtillförseln till organen var urusel. Lungorna blev vätskefyllda. Han fick ligga med "öppen buk" (man sydde helt enkelt in en bit av något liknande plasten i en droppåse mellan sårkanterna efter tarmoperationen) i 2 veckor. Självklart var han sövd och låg i respirator.
Det enda som inte sviktade på hela tiden var som tur var hjärtat och hjärnan. Lungorna klarade sig förvånansvärt bra, han fick ingen lunginflammation på hela denna tuffa tiden (vilket är ganska vanligt att även de som INTE har CF får efter 3 veckor i respirator).
När han väl kunde sys ihop och plockas ur respiratorn hade han inga muskler kvar. Kunde inte ens vrida på huvudet själv. Han gick på så höga doser lugnande och smärtstillande att det tog 6 veckor att "avgifta" honom. Under iallafall första halvan av den tiden mådde han jättedåligt.
Det var en urjobbig tid, och nu så här 1 år efteråt känns det rent overkligt. Vi blev utskrivna 1/3 2006, och bara 1 månad senare var han helt tillbaka motoriskt och psykiskt i det skick han varit innan han blev sjuk. Vilken otroligt kraft och styrka det finns i små barn!
Enligt Emils CF-läkare så var detta inte en infektion han åkte på pga sin CF. Just för att Emil inte är en typisk CF-are som äter mycket antibiotika.
mammapuh:
CF kan ta sig olika uttryck från person till person. Emil tex har inga lungproblem, utan han har mest symtom från magen. Gick inte upp mer än 450 gram under sina första 3 månader. Allt fett gick bara rakt igenom.
När Emil inte är förkyld så hostar han ingenting över huvud taget.
Andra har enbart lungproblem, inga som helst problem med mage/tarm.
Åter andra har problem med såväl lungor som mage/tarm. I olika grader.
Får man rätt medicinering och extra tillskott i fett och energi (när man har mage/tarmproblem), så växer man som andra barn. Man blir dock aldrig någon tjockis.
Alva2:
Om det oftast blir en bakterieinfektion när man har CF kan jag inte svara på.
Däremot kan jag berätta om våra bekanta som har en son med astma. Han har haft besvär väldigt liknande de som du beskriver (nu är han 9 år och mycket bättre). Typ 1-2 veckor på dagis, sedan hemma i 3 veckor osv. Det tog mycket längre tid för honom än för hans tvillingbror att bli kvitt förkylningarna. Mycket kräkningar i samband med förkylning.
Jag har förstått att det är svårt att hitta rätt nivå på astmamedicinerna (från våra bekanta).
Sen tror jag att det just nu går virus med långvarig hosta.
Summa summarum så tror jag inte att du behöver känna dig orolig för att det är CF.
Puzzel25:
en stor kram bara! Till dig och dina barn.
mikkis25:
precis som saltsill skriver, det är dietisterna på CF-mottagningen som rekommenderar Gaiadropparna. Vi fick köpa första flaskorna genom dem, sedan har vi beställt själva på www.nilalf.se . Vi använder dem inte jämt till Emil, men han får också 1 dl Dofilus varje dag (som ger mycket bra tarmbaciller det också, utan att man behöver ta så stor mängd).
När man varit magsjuk så kan man bli tillfälligt laktosintolerant! Så om ni använder mycket mjölkprodukter prova med att dra ned på det! Det kan ta 2-4 veckor tror jag, innan tarmarna har återhämtat sig. Har ni kontakt med någon dietist kanske som ni kan ringa och få lite råd och tips ifrån?
många kramar till alla som kämpar med sina sjuka barn!
Det här med omgivning och förkylningar och smittor:
Jag själv tvekar inte att skicka hem folk om jag i dörren misstänker att de är förkylda!! Vi har haft kompisar som kommit från Stockholm (visserligen bara 1 timmes resa), som jag åkt ner och tagit en fika med på stan istället för att de kommit hem till oss som var tänkt från början.
Vi börjar bli bättre på att fråga släkt och vänner varje gång vi ska träffas om någon är förkyld. Flera av dem har också fått in det, och de tar själva kontakt med oss om de är lite fundersamma.
Denna vecka har Emil fått vara hemma från dagis. Han har ingen feber, är pigg och äter bra. Men snoret hade tilltagit, och han har en slemmig hosta (han har varit förkyld en längre tid nu). Vi ger ingen antibiotika än, för vi misstänker inte någon bakterie (med tanke på hans allmäntillstånd).
Puzzel25:
Gaiadropparna är bara "vanliga" Lactobaciller, typ samma som finns i Proviva, Dofilus och andra "bra för magen"-produkter. Bara så mycket mer koncentrerade att man ger 5 droppar om dagen (stället för 1 dl- 1 liter). Så de är för alla som behöver bli lite bättre i magen.
Grönt bajs har jag för mig man brukar säga beror på att maten passerar fort genom tarmarna. Det gröna är gallan om jag inte kommer ihåg fel, om magsäcken är tom så brukar man ju kunna kräkas galla (grönt).
Emil var lite grön har jag för mig innan han fick diagnosen. Det blev bättre när jag gick över till mjölkfri kost (han helammades). Om tarmarna är ur balans så tror jag att de har det tufft med mjölkprodukter.
När det gäller PCD så tror jag att det finns olika grader. Jo det stämmer, här finns det mycket information www.sos.se/smkh/1998-29-073/1998-29-073.htm . Men det står ingenting om magproblem där (men det har jag bestämt för mig att jag hört).
Förresten, vi träffade en 30-årig kvinna med PCD i somras. Hon åt Creon iallafall kommer jag ihåg! Hon åt inte all mat heller, om det berodde på "vanlig" allergi eller var en följd av PCD vet jag inte.
kram på dig
mikkis25:
När man har cystisk fibros så har man ofta mag/tarmproblem som gör att man måste ta creon. Detta fungerar aldrig lika bra som när man får enzymerna den rätta vägen. Jag inbillar mig att tarmen lätt är/blir retad och irriterad. Får man då en magsjuka på en redan irriterad tarm så kan det klart bli etter värre.
Men tarmen kan ju vara irriterad av något annat i erat fall också (eftersom ni inte har fått diagnosen än), som gör att den tar extra stryk. Är det CF hon har, så kan man förstå att tarmen ballar ur (eftersom hon inte får någon creon).
Har ni provat med majsvälling? Man ska nog vara försiktig med fibrer och mjölk efter en magsjuka. Så kör ni med fullkornsvälling, skippa det direkt och gå på något mildare.
Kathy1:
Om han har CF, så är det möjligt att "allergin" går över när han får Creon och tarmarna kommer iordning igen. Emil blev betydligt bättre i magen när jag gick över till mjölkfri kost innan han fick diagnosen (han var då dryga 2 månader). Efter diagnosen och när han fått creon ett tag så att magen stabiliserat sig, så fasade vi in mjölk i min kost igen. Och det gick bra.
Men jag vet att det finns CF-barn som är komjölkproteinallergiker också. Glutenintolerans är nog inte helt ovanligt det heller.
Apropå donationsregistret, vi har anmält oss (såklart). Jag tänker också prata med mina stora killars pappa om att anmäla dem (de är 10 och 12 år idag). Om det värsta skulle hända någon av dem, så önskar jag att någon annan ung människa kan få livet tillbaka istället.
Apropå anlagsbärare och sjukdomar. Både maken och jag är ju bevisligen anlagsbärare, vi har samma mutation dessutom. Maken är astmatiker (inte så svårt dock, han har dykcert extvis), pollenallergiker och har mycket besvär med bihålorna. Förkyld hela vintern i princip. Själv åt jag min första penicillinkur på högstadiet. Har haft mycket bihåleproblem de första åren efter graviditeterna. Men annars är jag mycket sällan sjuk/förkyld.
Konstaterade igår (peppar peppar) att ingen av oss någonsin drabbats av vinterkräksjukan (som ju är så vanlig). Ytterst sällan magsjuka.
Emil fick diarré några dagar efter att han var nyopererad (när stomin togs bort i april, och tunntarmen syddes ihop med resterna av tjocktarmen). Men han har (peppar peppar igen) aldrig haft någon kräksjuka.