Tråden om Cystisk Fibros !

ovanstående inlägg var till Puzzel25!
Är ny här och vet inte riktigt hur allt funkar....!

God morgon.
Har tänkt lite på de här med hostan, era barn har ju jätte segt slem. Mio har en grym hosta men jag tycker inte direkt den är slemmig. Ibland kanske men inte så ofta.
Nu har jag kommit in i ett stadie där jag är helt övertygad om att Mio inte har Cf.
Om proverna är negativa och hjärtat ser bra ut och läkaren vill släppa allt. Ska jag bara släppa allt då? De har tagit 7 år att testa mjöl/mjölkintolerans, allergier, diabetes, allergier igen och hjärtat. Nu sitter jag och funderar på om man bara ska göra som läkaren säger då och acceptera att Mio bara är ett väldigt sjukt barn med dåligt imunförsvar eller kräva att de testar honom för något annat så de inte kommer om 7 år igen och misstänker nåt fel.
Usch de bara går runt i huvudet.
Är orolig för hur han kommer klara skolan som är sjuk jämt. En så länge går de ju ganska bra då han bara går i 6 års men de blir ju värre när han faktiskt kommer missa massa sen.
Känns jobbigt att han kommer bort från klasskompisarna och är begränsad över vad han orkar.
Han vill ju göra så mycke men oftast blir han ju så dålig efteråt.

Tomcar1: Hur gick de för dig i skolan eller andra aktiviteter?
Vad kan jag göra för att underlätta för Mio? Hur gjorde din mamma?

Tingeling13: Hur går det med Jonathans mediciner? Är han mindre negativ nu? Hoppas de släpper snart.

Hihihihi Mio snarkar också Och pratar i sömnen

Krya på er allihop med förkylningar och maginfulensa

Hoppas ni andra får va friska.

Kram Anna.

Sjuklingar! jag hoppas verkligen att ni alla mår mycket bättre nu, idag är det måndag och en ny vecka. Friska tag!

Om luften går ur en? Ja, självklart. Oftast efter en tuff period och allt lignat ner sig, då säger min luft*poff* borta. Sen tar jag nya andetag och livet fortsätter. jag måste få tycka att det är helt värdelöst att min son ska få lida, att syrran kommer lite bakom, att vårat liv inte blev som vi tänkt. Men det hjälper inte mig att gräva ner mig alltid, mitt liv blir inte roligare av det. Så jag brukar ha lite depp i omgångar, sen kommer jag igång igen och lever på ritkigt! :)

Jag kan inte föreställa mig att gå igenom cf-diagnos på egen hand. Invovlvera så mycket släkt och vänner du kan. berätta, annars kan de aldrig veta hur det är. Skicka länkar om cf om du inte orkar berätta. ta med nån kompis, syrra, brorsa eller mamma till cf-centret när du får svar. Försök inte klara av tre barn och cf själv.

Kram till er alla, håll oss uppdaterade! Tänker på er som har det så jobbigt nu.

anna01
Han har just varit på skidresa med sin pappa (Österike) så just nu är han inte deppig längre, men han tar 0 ansvar för sin medicinering.
Skull vi inte TJATA så skulle det inte bli gjort.
Det är så jobbigt med allt jä*l* tjat .

Men han blir 12 år snart och om bara 6 år är han vuxen och få ta ansvar själv. Jag bli ju förvisso inte befriad från oro men hans liv blir trotts allt hans eget ansvar. Och han är ju en förnuftig grabb innerst inne som vet vad som krävs, han skiter bara i det just nu.

Tack för att du frågade.
Hur länge ska ni behöva vänta på dessa provsvar egentligen??
Det känns som att det är längesedan vi pratade om detta första gången. Borde ni inte få svar NU. Det tycker i alla fall jag .

Vad det gälle att släppa om han inte har CF, ja det är ju en bra fråga.
Visst han kanske bara är en ofta smycket sjuk kille och då är det ju tråkigt om han behövt genomgå alla dessa prover och utredningar i onödan. men om det senare faktiskt skulle visa sig vara något så blir man ju less på sig själv om man inte stod på sig och gick till botten med det.

Nä jag vet faktiskt inte.

hej! jag letade mig in här för typ 2veckor sen när läkaren satt upp vår 5mån tös för svett test. orolig som bara den, men nu e testet gjort o hon svettades bra i kofta o åkpåse inomhus o ett par timmar senare idag fick vi beskedet vi hoppades på: jag lämnar er på denna tråden, tösen hade inte cf tack för hjälpen jag fått här inne o lycka till o krya på er alla här inne

Är barn med CF alltid småväxta? Eller har jag missförstått det? Vår son har rosslat sen han föddes och hostat konstigt, han är nu 8 månader och har mer eller mindre varit sjuk sen Lucia!!!!! Han låter jättehemskt och kränger liksom efter att han hostat, låter nästan som när man "ulkar" Vilka symptom brukar man ha vid CF?

mammapuh:

CF kan ta sig olika uttryck från person till person. Emil tex har inga lungproblem, utan han har mest symtom från magen. Gick inte upp mer än 450 gram under sina första 3 månader. Allt fett gick bara rakt igenom.

När Emil inte är förkyld så hostar han ingenting över huvud taget.

Andra har enbart lungproblem, inga som helst problem med mage/tarm.

Åter andra har problem med såväl lungor som mage/tarm. I olika grader.

Får man rätt medicinering och extra tillskott i fett och energi (när man har mage/tarmproblem), så växer man som andra barn. Man blir dock aldrig någon tjockis.

Puzzel25: Hoppas att ni har fått sova i natt. Tänker på er kram

Anna med Hilma,

jag måste nu när du har det så jobbigt skriva om det som är positivt med en CF-diagnos.

Hilma får må bättre! Rätt medicinering. Läkare som tar ansvar. Som inte är nöjda med att hon kräks. Ett helt team som tar hand om Hilma och dig. Som du kan ringa när du undrar precis vad som helst. Det är guld värt! jag lovar! Det är sån enorm trygghet att veta att vi har CF teamet, även om det kan handla om en vanlig kräksjuka eller vad det nu är. Vi vet att de lyssnar och bryr sig och gör allt i sin makt för att få deras CF barn att må så bra som bara möjligt!
Även om diagnosen i sig är helt trist och värdelös och så, så är det så mycket värt att ha det där stödet och den kunskapen som CF teamet har om just ditt barn. När chocken lagt sig över att ha ett kroniskt sjukt barn, så inser man även fördelarna med att stå så nära många människor som är grymt kunniga inom sitt område.
Jag ville bara säga det!
Jag kan för mitt liv inte förstå hur du har det nu, snälla skriv om det finns någonting jag kan göra för dig.

Varma hälsningar
Cecilia