Tråden om Cystisk Fibros !

tomcar: KärnSjukhusetSkövde

Tack för era svar. Mio har inte alltid ont i magen utan de är mer i perioder. Han har hållt på i några år fram å tillbaka och kan få så ont så han ligger dubbelvikt. Har pratat med bvc om det här.
Har ibland trott att de varit för han inte gillar maten som han skyller på magen.
Men nu när jag läst här hur era magar fungerar har jag fått mig en tankeställare och känner mig som världens sämsta mamma
Först kan han gå å tjata när jag lagar mat att han är sååå hungrig sen när han ätit några tuggor så kommer de. Han får så ont i magen att han inte kan sitta upp.
Sen går det ju inte mer än en timme så är han hungrig igen, vilket inte är så konstigt eftersom han knappt fått i sig något. Men får lika ont igen när han äter. Oftast håller detta i sig några dagar sen släpper det och han äter som en häst.
Han bajsar inte alls ofta längre 1-2 gånger om dagen mot när han var liten bajsade han hela tiden.
Men det låter ju konstigt om de skulle va pga Cfen eftersom de kommer periodvis?!
Jag vet varken ut eller in längre.
Han sov hos min mamma inatt och igår hade han busat med hennes kompis. De hade gått jätte bra först sen kom den där envisa hostan

mikkis25: Hoppas ni får svar den här veckan. Själv har jag nästan gett upp hoppet om att kallelsen överhuvudtaget kommer.
Håller tummar å tår stenhårt för er.

Kram på er. 

kathy1 ...okej, då vet jag : )
Mvh tomcar1

Hej!

jag undrar varför ni måste vänta så länge på provsvar och utredning?

På Loke gjordes svetttest, och det fick vi svar på på en gång, att han hade CF. Sen fick inte diagnosen ställas på Astrid Lindgren Barnsjukhus, uten vi blev flyttade till Huddinge där han gjorde ett till svett-test och även där konstaterades CF. Sen sa de till oss att man väntar med den officiella diagnosen tills man gjort gen-analysen eller vad det heter, men alla sa till oss att man vet redan genom svetttestet att han hade CF. Så min fråga är väl har era barn gjort svett-test? Vad har ni fått för svar? Tycker så synd om er som får vänta så länge på att nåt händer...

Hej,
Är sååå nervös inför imorrn, sonen ska testas för att se om han har CF, så håll gärna en tumme för oss!!!!

Jag tror väl eg inte att han ahr det, han har inga problem med vikten (men visserligen äter han som en häst o lite till)
men däremot har han, som läk uttryckte sig, typisk CF hosta. Och han har varje gång han blir förkyld STORA problem med hosta och har väldigt långdragna förkylningar.
Han får redan nu inhalera via ailos och tar slemlösande..+ andn gymnastik!

Hur är det med er andra idag?

Klart vi håller tummarna!

jag sitter å väntar på remiss, så att vi kan börja ta tester. I torsdags var vi hos läkaren, så det lär nog dröja 1 vecka till iaf.

Hur gamla är era barn?

Verrron ska hålla tummarna stenhårt för eran son i morgon. Trodde redan han var testa när ni fick veta att dotter hade Cf.

Vet inte varför de tar sån himla tid. Han kollade hjärtat innan jul och de skickade remiss till Akis direkt. Sen den 17/1 när vi var hos barnläkaren sa han att han ville utesluta Cf. Skulle tillbaka till labb efter 2 veckor. Kommer dit men ingen begäran på blodprover. LÄkaren va ju givetvis inte där men bvc se sa att de stod i journalen att han skulle göra svettest å avföringsprov. De glömde skicka remissen till Akis så den blev inte skickad fören den 2/2 men de är ju snart en månad sen. Har fortfarande inte fått tid för svettest, avföringsprovet blev inlämnat förra veckan. Ingen tid för blodprov än heller
Tierps sjukhus är katastroff måste jag säga.

Kathy 1: Mio fyllde 7 för en vecka sen. De va så jag kom i kontakt med de flesta här, jag frågade om de kände någon som diagnosen så sent. Hoppas de går fortare för er än för oss. Väntan har varit värst. Förra veckan hoppades jag nästan att han hade Cf bara för att han skulle få rätt mediciner å bli "frisk" någon gång. Usch vilket dåligt samvete jag fick sen.

Tack för tumhållningarna

Anna01: Ja, han är testad, både svetttest men det blev ogiltligt, plus DNA analys som visade på att han är anlagsbärare MEN eftersom det hela tiden forskas kring CF så har man nu kommit fram till att gener kan föröka sig på nåt vis (de förklarade men ajg minns ej hur eller så) , så det skulle kunna vara så att sonen ändå har CF. Detta sa CF-läk i huddinge nu när vi var dit i jan- det var även de som ville att han skulle svetttestas igen pga sina stora problem med luftvägarna.

Astma har han inte. Och det är ju också känt att de som är anlgasbärare KAN ha stora problem med luftvägarna (de var de läk här i stan, ej cf läk) var inne på, att de var därför han han har sånna problem, men som sagt, de i huddinge vil göra om svetttestet. Så han medecineras redan såsom han vore sjuk -dock ej alla medeciner- men acetylcystein, bisolvon, ventoline+ inhalerar i ailos.

kathy1: Min dotter (som har cf) är 14 mån och sonen som ska testas imorrn, är 2,5 år.

Verrron då förstår jag ni måste vara jätte nervösa. Ska tänka på er i morgon. Hoppas allt går jätte bra.