Tråden om Cystisk Fibros !

God Natt alla Cf:are, ses kanske imorgon!

min dotter föddes med tre olika hjärfel,två av dom va bara nån slags omgnad för att hon inte va redo riktigt men det sista hjärtfelet har vi oxå sprungit på kontroller o ultraljud med sen hon föddes,det som ja tyckte va konstit va att hon bara va 45 cm när hon föddes men hon vägde då normalt 3375.

ska upp på ny kontroll ang hjärtat nästa vecka jag hoppas att det e på väg att växa ihop av sej sjlvt som dom har sagt att det kan göra,,annars blir hon opererad för det när hon e fem år.
jag har oxå haft ett jobbigt förstaår med bara sjukhusbesök,läkare mediciner på mediciner,på pencilliner,me hoppas nu på att få nån ordning på nåt när det äntligen har startats en utredning på henne,,
kram

mikkis25:

jag har läst ikapp alla inlägg idag nu, och då såg jag på förra sidan att Alex var 5 månader när han fick diagnosen, och är 4,5 år idag.

Vad är Tobi-inhalationer och pari turbo boy? Det har jag aldrig hört talas om. Vi kör bara med Ventolin och koksalt i en Ailos (när Emil är förkyld och hostig).

Godnatt på er allihop!

Godmorgon!
Vad flitigt ni skriver på kvällen, då sover jag! :) är så jäkla kvällstrött, men det är väl bra, för vid halv sju ska man upp igen och det är ju så skööönt att sova!

Tobi-inhalationer är väl nån form av antibiotika? Är det inte så Jenny?

tack för svar om föräldrarollen, jag skrev några sidor bak. Tricket är väl att ha ett liv utöver CF, låter säkert märkligt för många, men ibland känns det som det mesta handlar om CF, mediciner och sjukdom. Och då förstår man ju att min Loke på 2½ måste protestera han med. Så här tjatas och bråkas det så gott som varje dag... usch vad trist!

Kram kram!

pari turbo boy e samma som ailos säger dom,vet inte varför jag har en sån istället för ailos men dom funkar på samma sätt,har en bild i galleriet när yolene inhalerar i sin pari,gå in o kolla.
Gomorron på er allihopa...

Gomorron!
Tack för alla tumhållningar igår
Sonen fick göra om svetttestet 2 ggr innan de fick rätt mängd svett o han tyckte de gjorde såå ont Sen var han ju alldeles blöt, han hade på sig overall, mössa, vantar, skor, tjocktröja, halsduk, yllefilt och så hoppade han is tudsmatta (med alla kläder på) i ca 10 min, sen sprang han upp i trapper o sen i korridoren..*phu* vart alldeles svettig själv av att bara se han Det tar ca 1 vecka innan vi får svaret men de tyckte INTE att han såg sjuk ut, men de tyckte de inte heller om dottern när hon testades ode var hon ju så jag litar inte riktigt på det!

för dottern gick det jättebra, hon ökar superbra (500 gr/v) utan fettberikning i mat/välling. Läkaren var även positivt överaskad att hon är sååå pigg o fräsch! Han sa att han iofs inte hade förväntat sig att hon vore ofräsch men hon är ofösäkmt pigg sa han så man börjar undra om hon verkligen är sjuk (sa läkaren alltså) sen kunde han heller inte förstå hur hon kan klara sig på så lite enzymer/dag o ändå gå upp så mycket i vikt. Det är alltid kul o höra sånna här positiva saker!

Hur mår ni alla idag då?

Kram,

Verrron va skönt å höra att de gick bra Tänkte på er igår. 
Gör de ont att göra svettestet?
Hur lång är din dotter å vad väger hon? Tror de bara skiljer 1 månad på henne å min lilla Max.

Ni som går på Akademiska sjukhuset. Hur länge väntade ni på svettestet? Börjar tro de glömt bort oss....

Hoppas alla får en bra dag.

Anna01:
Ja, både sonen o dottern fick ont av elktroderna som de sätter på ryggen- de ska man ha i 6 min.

Nu väger hon 9 kg o är 72 cm..din son då? Tycker det är roligt att jämföra! Så då är dinson född när?

Max är född 051121
Han väger kanske runt 11 1/2 nu å 76 cm.
När är din tjej född?
Duktig sonen va igår som gjorde 2 tester fast han tyckte de gjorde ont.
Kram Anna

Anna 01: Hehe, då är han precis en mån äldre, dottern är född 051221
Ja det var lite vikt o längd skillnad på dem

Hur mår ni idag?