Tråden om Cystisk Fibros !

Vi har fått en sådan där stor pilatesboll (eller vad de nu kallas). Den satt vi på och gungade med Emil i famnen när han var liten. Vi la honom också på den, i olika lägen, och gungade.

Nu har vi fått en liten studsmatta som vi har inne (har redan en jättestor på gräsmattan, men det är inte riktigt säsong för den just nu), men det är lite dålig studs i den. Så vi klämmer fast den stora bollen mellan våra knän och hallväggen, framför hallspegeln. Sen håller vi Emil i händerna, och han står och studsar jämfota på bollen. Det tycker han är jättekul

Kathy1:

De har ju kollat vad Emil har för mutationer (han har ju 2 anlag), och bägge dessa var lika. Eftersom 1 kommer från mig och 1 från pappan så måste vi bära på samma mutation

verrron:

Lycka till, eller hur man nu ska uttrycka sig

mikkis25:

jag har läst ikapp alla inlägg idag nu, och då såg jag på förra sidan att Alex var 5 månader när han fick diagnosen, och är 4,5 år idag.

Vad är Tobi-inhalationer och pari turbo boy? Det har jag aldrig hört talas om. Vi kör bara med Ventolin och koksalt i en Ailos (när Emil är förkyld och hostig).

Godnatt på er allihop!

Emil har inga som helst problem med kylan, men sen har han ju inte några lungproblem att tala om.

Emil fick elektroderna på ena underarmen, och inte kan jag komma ihåg att det tog så lång tid som 6 minuter. Han var bara klädd i vanliga innekläder. Han var ju så liten, 3 månader, men jag tror att han mest reagerade på att han blev fasthållen när elektroderna skulle fästas.

Vi blev inlagda på Akademiska på måndagen (eller kanske tisdagen). På torsdagen morgon fick han göra svettest, och efter bara några timmar, före lunch, stegade halva CF-centret in på vårat rum.

Snoffsan:
Bröstmjölken innehåller lite enzymer har jag för mig, kanske att det var därför de gick upp av den men inte senare?

Emil är nu ganska precis 2 år, väger 11,4 kg och är 86 cm lång. Ligger nästan normalt på längden, men mellan normal och -1 SD på vikten har jag för mig. När han fick diagnosen vid 3 månaders ålder låg han -3SD.

mikkis25:

Jag förstår vad du menar, tycker också det är jättejobbigt emellanåt att det pågår processer inne i Emils kropp som vi inte har någon koll på. Kan få riktig ångest för att levern exvis ska ge upp, eller att han får diabetes för att bukspottkörteln helt havererar.

Kathy1:

leverproblem är inte helt ovanligt bland CF-patienter. Emil får både K-vitamin (som smakar öronvax) och Ursofalk som är en medicin som ökar farten på gallan (finfördelar gallstenar och sånt tror jag också).

mikkis25:

Jag läste lite på www.biogaia.se om de här dropparna som vi skrivit om som man kan köpa via www.nilalf.se . Iallafall hittade jag någon text om att 80% av immunförsvaret finns i vävnaderna i och omkring matsmältningskanalen. Så det är nog inte helt otroligt att magproblemen och det dåliga immunfösvaret hänger ihop.

Kathy1 och tomcar1:

Det är Konakion som Emil får, fast injektionsvätska som han tar genom munnen (0.2 ml 2 ggr dagligen). Han har dock inget problem med den, sätter glatt sprutan i munnen och trycker till Mosa en tablett och blanda upp, låter jobbigare än att suga upp en ampull och fördela på 5 st dossprutor med 2,5 dags mellanrum.

Ursofalk smakar tvål och protoviten smakar fiskleverolja. Han är inte så kräsen våran son

mikkis25:

Att vänstra lungan är sämre än den högra beror förmodligen på att vänstra lungan har spetsigare form nertill. Hjärtat behöver lite plats. Och den där spetsen som då blir är svårare att få cirkulation i än resten av lungan. Om jag förstått sjukgymnasten rätt

rullgardinsflikkan:

CF är en kronisk sjukdom, dvs antingen har man den eller också inte. Man växer inte ifrån den. Och har man den, så innebär det att man fått ett anlag från sin mamma och ett från sin pappa (man måste ha 2 anlag, eftersom det inte är dominant). Anlagsbärare kan man vara utan att veta om det.

OM Albins pappa har CF, så har han 2 anlag och Albin har alltså fått 1 av honom. MEN han måste fortfarande ha fått även ett anlag från dig om han ska ha CF.

Magsmärtor, slemmig avföring och diarréer kan väl ha många olika orsaker: allergier eller intolerans tex.

Jag hoppas att ni sökt läkare, och att det görs en ordentlig utredning (gissar att de först kommer att göras en allergiutredning, är nog troligast att det är det).

Lycka till!