• EsMamma

    Tråden om Cystisk Fibros !

    Max mamma:

    tycker också det låter mer som astma. Han har inte haft några lunginflammationer tex?

    Vi har en kompis som har barn med astma och förkylningsastma. Han hade det väldigt jobbigt när han var liten. Nu är han 9 år och det fungerar mycket bättre (tidigare hade han svårt att vara ute när det var kallt exvis). Så förhoppningsvis blir det för er del bättre med åren!

  • EsMamma

    verrron:

    Vår CF-läkare säger att man ska INTE avsluta en kur innan 10 dagar. Detta pga att det finns risk för att det uppkommer resistenta bakterier (OM det trots allt fanns NÅGON liten bakterie där som man tog död på, fast inte på riktigt alla eftersom bakterierna bara dör när de är i en viss fas).

    Det är lika med Emil, om han inte hade magproblemen så skulle man absolut inte kunna tro att han hade CF. Den hosta, och det slem han får vid förkylningar ibland, är inte uppenbart att det skulle vara mindre om han inte hade CF.

    Emil låg 3 veckor i respirator, med helt utslagen benmärg och organ som inte fungerade. Lungorna var i rätt dåligt skick. Men någon lunginflammation fick han inte (något som är väldigt vanligt i ett sånt läge, även för dem som inte har CF). Vet inte om det är det som fått Emils läkare att vara lite mer "laid back" vad gäller hans lungor Hon är däremot mycket mer försiktig med hans lever (som fick ta rejäl stryck under de där veckorna).

    Han medicinerar dagligen med Bisolvon, helt profylaktiskt, oavsett om han är förkyld eller inte. Även acetylcystein.

    Emil är vaccinerad mot TBC. Pneumokocker har varit på tal, men det skulle bli när han var äldre än 3 år har jag för mig. Vattkoppsvaccin har aldrig varit tal om.

    När Emil äter antibiotika så är det Eusaprim.

  • EsMamma

    Vi får väl hoppas att alla har fullt upp att njuta av våren

  • EsMamma

    Saltsill:

    Vad besvärligt med spektramox! Eusaprim håller hur länge som helst, vi har ett par flaskor på lut i medicinskåpet så att vi kan dra igång så fort det behövs. Men det är ju olika vad medicinerna biter på.

    kram på er alla!

  • EsMamma

    tomcar1:

    Har för mig min man sa att de sagt på CF-center att hon sökt jobb på Läkemedelsverket.

  • EsMamma

    Började ge Emil antibiotika nu. Snuvan var tjock och gul hela fm, och hostan börjar låta som något annat än bara rinnsnuvehosta. Vi som precis hade fått ordning på hans mage efter magviruset han fick på dagis förra veckan Suck!

    Glad Påsk på er alla iallafall!

  • EsMamma

    April mamma:

    Emil gjorde svettest på underarmen. Han var inget extra varmt klädd eller något sådant. Upplever inte att han svettas något mer än sina "friska" syskon (skulle möjligtvis vara om fötterna då . Upplever inte heller att han smakar salt. Men svettestet var entydigt i hans fall.

    Området för svettestet värmdes upp på elektrisk väg först. Sen fick han en liten behållare ovanpå för att samla upp svetten.

  • EsMamma

    April Mamma:

    Emil var 3 månader gammal, och hade inte gått upp ens 500 gram från födelsevikten, inte heller vuxit något på längden. Bajsade vid varje amning och däremellan också, stora, flottiga blöjor. Ammade jämnt! Väldigt blek och svullen.

    Annars var han hur pigg och glad som helst, hade aldrig varit förkyld (trots rejält förkylda storebröder och pappa), utvecklades i övrigt helt normalt.

    Emil har bara magsymtom (hittills).

  • EsMamma

    mikkis25:

    Kör ni med BioGaia till yolene? Det hjälper henne att få ordning på tarmfloran iallafall. Men om det är så att hon egentligen skulle behöva creon hon också, så hjälper det ju inte fullt ut

    Om ni inte har det, så finns det att beställa på www.nilalf.se . De är snabba att skicka, sist beställde jag nya flaskor en lördag, på måndagen låg brevet i lådan

    Emil är fortfarande snorig och lite rosslig, men det är bättre. Det är full fart på honom iallafall, han har aldrig varit besvärad av sina förkylningar, oavsett om det är varmt, kallt, torrt eller fuktigt ute.

  • EsMamma

    Lillamamma71:

    Anledningen till att han tyckte det var konstigt att höger lunga lät sämre är antagligen att den vänstra brukar vara sämre. Detta pga att den är "spetsigare" nertill, pga att hjärtat tar upp plats på den vänstra sidan. Detta ställer till det lite för ventilationen längst ner i den lungspetsen.

    Emils avföring var väldigt "slemmig". Att det var fett visste vi inte då Han fick diagnosen vid 3 månaders ålder, efter positivt svettest. Detta i kombination med att han inte växt alls och hade diverse vitaminbrister (fettlösliga vitaminer) gjorde att han för CF-centret var ett solklart fall. Något som mutationsanalysen sedan bekräftade.

    Jag vet ingen i min släkt som har CF. Min man har en kusin vars dotter har CF.

    Osmälta matrester har alla barn, mer eller mindre, tills de blir 3-4 år har Emils dietist sagt.

    Vid 1-årsåldern är det väldigt vanligt att barn (det gäller alla barn) börjar krångla med maten, det gjorde Emil också Gör inte en stor affär av det bara, så går det över. Om du ammar fortfarande, eller om han dricker välling/tillägg så får han ju i sig någonting iallafall.

    Det är väldigt olika från fall till fall vilka problem CFare har. Emil tex har (hittills) inga lungproblem, utan "bara" magproblem. Andra har inga magproblem alls, men jättemycket lungproblem. Detta kan variera stort mellan exvis syskon som har exakt samma mutationer.

Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !