mikkis25:
Jag vet att CF-doktorn här i Uppsala berättat om en kille som idag är i yngre tonåren och som ätit Eusaprim (antibiotika) hela sitt liv. Det fungerar jättebra för honom.
Jag har också hört att en del barn går på antibiotika hela vinterperioden. För att de annars bara hinner vara friska några dagar innan nästa kur måste påbörjas igen.
hoppas att det gick bra idag!
Rullgardinsflikkan:
Även om du har ett anlag, så har du fortfarande bara 1 (eftersom du inte har CF). Så då vet man inget mer (annat än att Albin KAN ha CF). Har du inget anlag så har han inte CF.
Eftersom han har magproblem, och pappan har CF, så tycker jag att ni ska be om ett avföringsprov. Att de kollar hur mycket enzymer som Albin har i sin avföring. Emil hade inga mätbara mängder enzymer i avföringen, och fick även positivt utslag på sk svettest. Så då fick han diagnosen CF (som sedan bekräftades av ett gentest.
Om Albin har en lindrigare variant så kan det mycket väl vara så att den inte märks förrän nu. Kanske att han fått ut så mycket enzymer att det fungerat hjälpligt tidigare, men att det inte räcker längre?! Får man inte tillräckligt med enzymer så blir också tarmen känsligare för infektioner och annat. Så man kanske lättare blir allergisk/intolerant.
Fortsätt skriva här, vi svara så gott vi kan!
Vårdbidrag:
Vi fick hjälp av kuratorn på barnsjukhuset att fylla i pappren. Eller rättare sagt vad som skulle fyllas i och inte.
Sen fick vi en ansökan som en annan CF-förälder gjort (av dem själva, inte av kuratorn såklart), som vi "efterapade" (alltså skrev på samma sätt, men utefter våran situation).
Vi skrev en uppsats om "En dag med Emil", där vi beskrev allt som måste göras med honom som man inte gör med friska barn. Och skrev också dit uppskattade tider för hur mycket extra tid varje moment tar (typ att ge creon i samband med måltid).
Vi satt ihop ett papper där vi summerade Merkostnader (mat, mediciner, resekostnader i samband med sjukvårdbesök, exvis).
Ett papper där vi summerade Mertid (dels tiden från "En dag med Emil", men sen annan tid som vi inte gör dagligen exvis telefonkontakter med sjukgymnast/läkare/sköterska, apoteksbesök).
Så skickade vi med lite information om CF (från RfCFs hemsida).
Vi har fortfarande inte fått något besked kan tilläggas (skickade in i november har jag för mig).
Nu försvinner jag på en vecka. Vi ska åka skidor i svenska fjällen! Mycket mediciner och inhalationsapparater och pilatesbollar blir det i packningen 
Men ett och annat par skidor fick vi plats med också.
kramar till er allihopa, särskilt ni som har det jättejobbigt, men även ni som inte har det så jobbigt just nu!
Nu är vi hemma igen! Mycket utevistelse har det blivit i Idre. Ute på fm (snowracer/pulka och lekpark i backen), sova ute i vagnen, vakna till en stund inne, sedan ut igen.
Vi har haft det jättebra! Skulle egentligen vara kvar till imorgon, men det blåste stormbyar idag på fm och när de varnade för mycket snö och blåst imorgon tyckte vi det var lika bra att packa ihop och fara hem idag istället 
Emil fick börja en antibiotikakur förra tisdagen. Han hade öroninflammation visade det sig. Men det är första kuren sedan november. Nu har han varit hemma 2 veckor från dagis (förra veckan "sjuk", denna veckan för fjällresan) och är fortfarande lite hostig. Men inte direkt snorig längre. Hoppas att våren är här nu så att alla blir friskare och alla förkylningar ger med sig!!!
tomcar1:
pilatesboll är en sådan där stor uppblåst gummiboll som kan finnas på gym mm. Emil står och hoppar jämfota på den (när han är på det humöret). Vi klämmer fast den mellan våra ben och en vägg, och håller honom i händerna. Bättre studs än i innestudsmattan.
kathy1:
när Emil var liten fick vi bollen på remiss från sjukgymnasten. Vi fick lära oss att sitta själva på den med Emil i famnen och gunga upp och ner. Emil anpassade då andningen efter gungningen och tog på så sätt djupare andetag. Vi stod också ute på stora studsmattan i trädgården och gungade när vädret tillät.
När han blev lite större (men fortfarande under året) så fick vi lära oss att lägga honom på bollen och "studsa" honom på rygg, på mage och på sidorna. Låter skumt, men är väldigt bra andningsgymnastik för ett barn som inte springer själv än. Behövs dock instruktion från sjukgymnast, inget man ger sig på på egen hand.
Sussieb:
Det finns så många olika mutationer, och alla är inte heller kända än, så det skulle inte ge ett 100% svar. Och bara för att bägge föräldrarna är anlagsbärare så behöver ju inte barnet ha CF heller för den delen.
Sussieb:
CF har man redan från första cellen Jag hade en helt okomplicerad graviditet och förlossning.
Det finns inga dumma frågor!
Vad skönt att Yolene mår bra nu!
Grattis säger jag också, till er som fått "ej CF"-diagnos. Hoppas bara att ni får någon diagnos så att ni kan få rätt hjälp och medicinering till era barn!
Vad skönt att Yolene mår bra nu!
Grattis säger jag också, till er som fått "ej CF"-diagnos. Hoppas bara att ni får någon diagnos så att ni kan få rätt hjälp och medicinering till era barn!
3e på g:
Emil hade inga lungsymtom alls när han fick diagnosen CF 3 månader gammal. Däremot hade han inte gått upp ens 500 gram sedan han föddes, åt och bajsade konstant.
Känner till en 4-åring som inte har några magsymtom alls, däremot kan de inte hoppa över en enda inhalation utan att lungorna blir sämre.
Det är alltså väldigt olika vad man har för symtom. Emil har kanske långdragnare förkylningar än "vanliga" barn, annars är det bara magen som spökar för hans del.