Tråden om Cystisk Fibros !

Lillamamma71:

Använder ni BioGaia barnhälsodroppar? 70-80% av immunförsvaret sitter i magtarmsystemet. Så har man magproblem så blir det nog immunförsvarsproblem också av det. BioGaia rekommenderas av dietisterna till barn/vuxna som äter mycket antibiotika, eller har andra magproblem. Finns att beställa från www.nilalf.se.

Låter troligt att det är slemmet som gör att han kräks Välling är tyvärr rätt kräkvänligt Emil ammar fortfarande!

Har de tagit avföringsprov på Elias och kollat hur mycket enzymer (bukspottkörtel) har har där? Det är brist på sådana som gör avföringen fet.

Soffsan:

Självklart!!! PCD hör till samma "förbund" RfCF. Och vi vill ju väldigt gärna höra hur det går för er!

amanton:

Välkommen hit, det var jag som tipsade dig om denna tråd inne på AFF

amanton:

själva svettestets resultat är klart på bara några timmar. Sen beror det på vilken läkare som ska tolka det och ge er beskedet.

När Emil gjorde svettestet låg vi inlagda på Akademiska i Uppsala, där det finns ett CF-center. Eftersom svettestet i hans fall låga klart högt, och de hade tagit en massa andra prover som för CF-läkarens del pekade klart åt samma håll, så tog det inte mer än högst 2 timmar från själva testet till det att CF-läkare, dietist, CF-sköterska och sjukgymnast stegade in på vårat rum i samlad tropp.

Men är det en icke-CF-läkare som ska tolka resultatet så verkar det kunna ta ungefär hur lång tid som helst

amanton:

Vad skönt att det blev gjort så fort! Hoppas att ni får svar snabbt från eran läkare också (det var ju snällt av sköterskan att tala om när han får svaret så att ni slipper gå och undra över det iallafall).

Mollan E:

ursäkta om jag bryter mig in i eran konversation här men jag blev lite nyfiken (eftersom vi själva har en son med CF som vi hoppas ska vilja skaffa egan barn någon gång i framtiden).

Kan man inte använda din mans sperma (även om sädesledarna inte fungerar så ska det ju inte vara något fel på testiklarna har jag förstått det som)? Eller är det för att ni vill vara säkra på att inte få ett barn med CF som ni använder donator? Du behöver inte svara om du inte vill

Ett stort grattis iallafall! Vi har kompisar som har provrörs-tvillingar.

Mollan E:

Tack för att du svarade så utförligt Hoppas allt går vägen för er nu (tänk vad mysigt med tvillingar).

/Lena

snoffsan:

När det gäller "motion" för tjejen med funktionshinder, vi har en pilatesboll till Emil (fått utskriven av sjukgymnasten). En sådan där stor boll som brukar finnas på gym och träningslokaler.

När Emil var liten satt vi med honom i famnen och gungade på bollen. Men nu när han är "stor" (2 år) så klämmer vi fast bollen mellan våra egna ben och en vägg. Emil står sedan och hoppar själv på bollen och håller i våra händer. Kanske skulle eran dotter klara det?

Det är mycket bättre studs/gung i bollen än i en liten studsmatta som man kan ha inomhus (vi har en sådan också).

Äntligen har vi kommit på hur vi ska minimera tiden vi tillbringar på Apoteket!!!! Vi har lämnat in alla Emils recept för elektronisk lagring, och sedan anmält oss själva också. Efter det kan man be att få sina barn anslutna till sitt eget "konto" eller vad man ska kalla det.

Så nu loggar vi in på apotekets hemsida med e-legitimation. Beställer medicinen till Emil från hans recept som vi kommer åt där. Väljer att få det utkört till ett apotek där vi vet att det brukar vara lite kö till den vanliga kassan. Idag hämtade jag ut medicin för 6000 kr! 2 kollin blev det, ett med kylvaror som de så nogsamt hade ställt i kylen, och en kartong med resten i. Utan att ens behöva ta en nummer lapp!!!!

10 minuter max tog det på apoteket!!! Att beställa på Apotekets hemsida var också smidigt.

Så det vill jag verkligen rekommendera till alla andra härinne som hämtar ut mycket mediciner!

tomcar1:

Jodå, det är väl bra. Emil har varit snorig, hostig och slemmig sedan han började dagis i mitten av januari. Det känns lite jobbigt för oss, han har inte varit så slemmig förut. Är väl egentligen inte jätteslemmig nu heller, jämförelsevis. Han är inte påverkad i sin andning, och orkar fortfarande hålla på hur länge som helst med vad som helst.

Men lite rädd är man allt, att vi aldrig kommer tillbaka till de rena luftrören helt utan slem och hosta

Han är iallafall så stark nu att man kan gå skottkärra med honom Han är väldigt tidigt motoriskt utvecklad (enligt sjukgymnasten). Det är egentligen helt otroligt med tanke på vad han fick gå igenom för dryga året sedan. Hoppa jämfota över golvet har han kunnat länge nu.

Blåsa bubblor med sugrör i en PET-flaska är han en hejare på, börjar även kunna huffa lite!

Inhalationerna är han jätteduktig på. Nu kör vi ordentligt morgon och kväll. På helgerna försöker vi köra 1 ggn på dagen också, nu när han är förkyld och extra slemmig.

tomcar1:

Kittlas mycket görs det här Som sagt ett mycket bra sätt att få små barn att andas ut ordentligt.

Jaylin:

Vi bor i Uppsala, och vi har i samråd med Emils läkare och resursenheten på kommunen valt ett mindre föräldrakooperativ. Det är 1 grupp med 20 barn, de sover utomhus i barnvagnar året runt.

Problemet är väl lite nu att de flyttat till en villa, och ventilationen är inte dimensionerad för 20 barn + 4 personal. Den ska byggas om i sommar, om vi får pengar från kommunen till det vill säga Personalen har aldrig varit med om så mycket förkylningar som nu i vår, varken bland barn eller personal.

Det finns inget speciellt dagis i Uppsala för infektionskänsliga barn.