V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Halloj allihopa!

Madde heter jag (som ni ser) och har precis hittat hit till denna tråd (såg AnnaPannas länk på ILCOs hemsida). Nu är ju denna tråd på sidan 175 så det är ju omöjligt att läsa ikapp och se vilka ni är och vad ni skriver om men jag hoppar in i alla fall, kul att hitta ett (stort) gäng att diskutera med! :)

Själv är jag 26 år och fick diagnosen U.C. 2002. Jag hade mer eller mindre ständiga skov och 2004 blev hela tjocktarmen akut bortopererad. Läkarna sa då att tarmen var i väldigt dåligt skick. Efter många kompikationer och långdragna skov i ändtarmen blev jag till slut opererad med IRA (hade alltså Ileostomi fram tills dess) i mars förra året. Det dröjde inte många veckor så blommade sjukdommen ut för full igen och jag hade ett helvete hela sommaren, helt isolerad hemma och näst intill sängliggande hela tiden. Fick dessutom en fistel och ett varningsljus gick upp i huvudet på min kirurg som beställde min tjocktarm från sjukhuset jag hade opererat bort den på. Fick ta tillbaka stomin i oktovber förra året och för ett par månader sedan hade patologerna undersökt min tarm och dom är enade om att det är Crohns jag har, inte U.C.

Blev jäkligt bitter, förbannad och ledsen på att behöva ta tillbaka stomin igen men det va omöjligt för mig att leva med IRA, jag blev så sjuk. Fisteln va dessutom mellan slidan och ändtarmen och så är det ju omöjligt att leva! Stomi är bästa lösningen för mig som det ser ut nu och nu börjar jag mer och mer leva ett normalt liv igen så jag är tacksam och glad för det!

Ändå är det ju mycket man funderar på och mycket man skulle vilja ha andra att prata med, som kan förstå, så jag hoppas på att jag får va med er och leka?! ;)

mallansprallan: Tack för välkomnandet!

Nallatalla: Tack till dig med! Visst är det ok att ha stomi jämfört med att vara sjuk, absolut! Jag har bestämt mig för att försöka leva så "normalt" jag kan trots att jag har stomin, annars skulle livet bli rätt tråkigt, om man började utesluta skaer p.g.a. stomin. Vissa gånger känner jag mig jättepeppad och allt funkar fint, andra gånger blir jag less och irriterad på böket med att ha påse. Oavsett hur mycket/lite bök det är med att ha stomi så har det iaf gjort att jag KAN börja leva igen, innan va jag ju bara sjuuuuk!

grådis: Tack, tack! Jag mår mycket, mycket bättre nu och känner mig riktigt på G! Ska snart börja arbetsträna och jag riktigt längtar till att komma ut i "verkligheten" igen!

havsbris: Har hört att rökning kan ha en lugnande effekt på tarmen men som jag fattat det som så är det när man är eller har varit rökare. Det blir en stress för tarmen om man inte röker om man är van att göra det. Min sjukdom bröt ut i samband med att jag slutade röka men jag har i och för sig Crohns...

Molle 72: Tack för välkomnande!

dalkulla26: Tack till dig med! :)

En fråga till er alla... Jag och min sambo har varit tillsammans i ca 2,5 år, vi har stabil inkomst o.s.v. Bra förrutsättningar till att börja skaffa barn och hade inte jag varit sjuk så länge så hade vi nog börjat försöka för länge sedan. Ändå får man ju massa funderingar kring att vara gravid när man har Crohns, äter massa mediciner OCH är stomiopererad.

Vad har ni för erfarenheter själva med era olika sjukdommar och allt? Hör gärna både positiva och negativa erfarenheter för barn SKA jag skaffa om jag vara kan, likabra at va beredd på hur det kan bli!

Tack igen till alla för trevligt mottagande till tråden, känns jättekul att ha hittat er!

Lällas: Självklart! Jag använder Easyflex tvådelade bandage med konvex platta + Eakin hudskyddsring. Hade först bara Easyflex vanliga tvådelade men min stomi blev lite liten denna gång så jag behöver den konvexa plattan som är lite kupad så den trycker in magen och ut stomin. Hudskyddsringen behöver jag för att jag är lite ärrig vid stomin från min förra stomi så jag behöver jämna ut underlaget så det inte läcker igenom. Hade lite pyssel med att få allt att funka men nu när jag hittat vad som funkar på mig så har jag inga problem med bandagen eller läckage!

Vad är det du är besviken över med dina bandage då?

Madde: Tyvärr så verkar inflamationnen i min ändtarm inte vilja ge med sig så sedan jag fick reda på att det är Crohns jag har bestämde min läkare direkt att jag borde prova Azatriopin/Imurel. Står på upptrappning av medicinen nu men jag märker att den hjälper. MEN jag är inte hundra på än att jag tål medicinen, jag fcik väldiga buksmärtor i början så då sänkte vi dosen och har sedan trappat upp dosenn sakta men nu har jag ont i halsen ständigt och det är tydligen också tecken på att man kanske inte tål medicinen. Måste ta prover varje vecka på sjukan för att se hur jag tål medicinen, ska dit igen imorn så får vi se vad dom säger...

Trist att du måste vänta med bebisverkstad! Man kan bli så frustrerad! Bloggar om just det ämnet på min sida här på Familjeliv.

Lällas: Usch, tråkigt med massa läckage!

Lone Star State: Ringarna du pratar om är nog de jag precis beskrev, dom heter Eakin hudskyddsringar och jag använder mig av dom jämt, får läckage direkt om jag inte använder dom!

Haha!

Lällas: Jag får ALLT jag behöver utskrivet av min stomisjuksköterska så jag kontaktar alltid bara henne när jag behöver nåt, vet inte hur du får tag på plattan annars...

Lone Star State: Ja jag trivs med stomin! Jag fick ju ta tillbaka stomin efter att ha varit IRA-opererad så i början var besvikelsen stor och jag blev ledsen och bitter men ju mer man märker hur bra man mår jämfört med innan så blir det ju värt det! Har dessutom fått en "bättre" stomi nu känns det som, jag kan äta nästan vad jag vill. Förra gången jag hade stomi var jag VÄLDIGT känslig för att äta hårdsmälta saker och fick hur många stopp och halvstopp som helst! Vad det är som är bättre gjort denna gång vet jag inte men bra är det i alla fall!

Läckage har jag bara fått på natten när jag inte har kol på stomin och bandaget, på dagarna har det ALDRIG hänt! Nu när jag har provat ut vilka bandage och hjälpmedel som funkar för mig har jag det näst intill aldrig på natten heller...

Jag beställer allt genom min stomi sjuksköterska! Jag ska gå och kolla vad dom heter så att jag inte har sagt fel namn till dig!

Eakin cohesive seals står det på förpackningen + www.eakin.co.uk så det är väl en brittisk tillverkare?