V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7
Lone Star State: Då får vi hoppas att det värsta vänt nu då! Skönt om du kan få slippa en till vända på akuten såklart...
Håller tummarna!
Inlägg från: MaddeK81
|
-
-
Molle72: Glad midsommar till er med!
greeneye: Jag har Crohns och jag äter Imurel. Jag har precis trappat upp till min slutdos så jag har nog inte fått full effekt av medicinen än men jag har definitivt fått effekt. Sen är ju jag stomiopererad, har tagit bort hela tjocktarmen så det är bara ändtarmen jag behandlar (vad jag vet, hoppas inte det har spridit sig till tunntarmen). Du är inte opererad, har alla tarmar kvar? Vilka delar är det som är drabbade?
gmt: Tack detsamma!
68an: Oj vad du har att stå i inför midsommar! Skulle jag aldrig palla med ett aktivt skov det kan jag lova dig! Var rädd om dig bara så du inte förvärrar skovet, försök att få ordentlig vila mellan allt fixande! Dessutom behöver du INTE be om ursäkt för att du släpper ut din ledsamhet tycker jag!!! Klart som tusan du blir ledsen och orolig, det förstår jag. Håller tummarna att dom ska hitta vad det är och att du kan få hjälp för det!
Nallatalla: Vad skönt att du får en paus, förstår att det kan behövas! Mitt dåliga minne sviker, vilken sjukdom är det du har och i vilket skick är dina tarmar nu?
Alla tarmisar: Fortsätter hålla tummarna för er som inte mår bra just nu, krya på er! Känner mig själv just nu så glad och nöjd med livet efter ALLT förbannade skit (!) man har gått igenom men jag lider verkligen med er som INTE får må bra än. Mitt lidande är på armlängds avstånd bakåt i tiden så man har det färskt i minnet... Kram!
-
Hope1979: Skönt att du haft tur med läkare, det gör sån skillnad om man blir bra bemött och får bra vård! Tror också det bästa är om man kan få så mycket lugnande och smärtstillande och allt vad man kan få för att genomgå alla jobbiga undersökningar! Har man gått igenom det så pass mycket som att man vet hur hemskat man tycker att det är så borde läkaran lita på OSS och hjälpa oss att klara oss igenom det så smärtfritt som möjligt!
En bekant sa till mig en gång när jag sa att jag va nervös för en stundande undersökning "Nu har du väl gjort det så många gånger så att du börjar bli van?!" Den bekanta fick ett rätt så surt svar tillbaa den gången kan jag säga... -
68an: Vad har du för jobb då? Jag tror verkligen att magens och tarmarnas reaktioner har att göra med hur man mår psykiskt, det har jag sett exempel på hos mig själv också! ORO är bland det värsta för en stackars skruttig tarm! Har tänkt så många gånger under min sjukdomstid "Om läkarna bara visste vilken makt dom har och vilken oro dom tillför i våra liv!". Bra, se till att vila! Man kan nog klara mycket på bara viljan men kroppen behöver vila för att läka ut ett skov...
-
LSS: Åhh vad söta!!!
68an: Perfekt att du kan flexa, det kan ju verkligen behövas de dagar man har det kämpigt på morgonen/fm! -
jajjaB: Bra att du har en "plan" för midsommar som du troligen kommer att orka iaf! Håller tummarna att u ska få må bra!
Nio: Jobbigt för dig, dels att må dåligt och så behöva tänka på remisser, läkarintyg och ekonomi också! Tyvärr är det ofta mycket sånt man måste ta hand om som sjuk när det är det sista man vill behöva oroa sig för! Hoppas dom skyndar på med remisserna...
Lällas: Jag SKA använda Mesasalsuppar men jag är tyvärr jätteslarvig med det... Egentligen handalr det inte om slarv utan...psykiska faktorer tror jag. När jag va som sjukast innan jag fick operera mig nu senast så tog jag mediciner i baken oräkneliga gånger per dag dygnet runt för att klara av att ta mig igenom dagarna. Det va två olika lokalbehandlande mediciner, Xyloproktsuppar och salva för att bedöva (gick ju oräkneliga gånger på toa dygnet runt också), Lidokainhydrolklorid som är en gel man för upp med en sån hä lång plastpip (som en predklysmabehållare eller vad man säger) m.m. Lidokainhydrolkloridet var för att dämpa smärta och kramper i tarmen och jag fick ta det hela, hela dagen och natten i små doser för att tarmen inte skulle krampa. Hela den perioden handlade bara om att ta mediciner i baken, vila/sova och få i sig lite näring. När jag sedan blev opererad igen, fick tillbaka stomin, så har det tagit stopp för att ta mediciner i baken! Jag kan tvinga mig själv några gånger men sen stänger den logiska delen av hjärnan ner och jag vill bara tvärvägra... Står i kö för att komma till psyk för samtal men det kan ta upp till två år innan man står först i kön...
tröttmor: Jag håller defenitivt med dig om predklysman! Jag har bara tagit det en tid för länge sedan men jag minns att det va assvårt. Min Lidokainhydrokloridmedicin var dessutom precis lika att föra in och den va lika svår den! Vid några tillfällen fick faktiskt min sambo hjälpa mig, snacka om att man har fått en tålig sambo!
malvas mam: Vad skönt att proverna såg bättre ut!!! Fortsatt lycka till, håller tummarna för Linnea!
MissDisa: Hej vännen! Vi känner ju varann sen innan men visst är det första gången du skriver här? Orkar du skriva en liten presentation till dom andra...? Om du vill! Kram!
Lindis41: Trist att du har det jobbigt! Hoppas du får tillräcklig hjälp snart!
Natalla: Ok, då vet jag! Jag kan bara säga hur det var för mig när jag fick IRA och det va skit(!)bra!!! Hade det inte varit att för att jag hade fel diagnos så sjukdommen blommade ut värre än någonsin så hade jag varit helnöjd med operationen och jag tror att det finns många, många exempel på lyckade resultat när det gäller IRA!
dalkulla26: Ojdå, trist att du fått ondare igen!
Lällas: Åhhh vad bra att du fått bra påsar nu!!!
Alla tarmisar: TREVLIG MIDSOMMAR!!! Och krya på er till er som mår dåligt... -
MissDisa: Precis, det va så jag menade!
-
tittar bara in snabbt så det blir bara ett snabbt svar till greeneye:
Visst fasen kan man ha ont i tarmarna! När man är nyopererad t.ex och alla tarmar är ömma och svullna, j'klar så ont det gör i tamarna då när man äter något och födan ska passera genom hela systemet. OCH när man har skov! Kan inte fatta hur dom kan säga att man inte har ont när man har skov? Kommer man in som magtarmsjuk patient med svårt skov på sjukan så behöver man inte be två gånger efter smärtlindring, dom vet hur ont man har och det får man hjlp för...
Sen stämmer det som FruU säger att när man kommer emot tarmstumpen på stomin så känns inte det. Däremot om man som jag får savsår på tarmstumpen (av slarvigt påsatt platta och påse från min sida) så gör det djä*ligt ont! -
mumlin: Jag va precis inne på den tråden också och jag KOKAR inombords!!! Så jävla nonschalant som folk disskuterar sådant så märks det ju tydligt att dom aldrig har vart i närheten av allvarlig sjukdom och svårt lidande själva i alla fall, då skulle man se mer seriöst på frågan och de svar man ger!
-
LSS: Det tvivlar jag på, jag har som sagt haft skavsår på stomin nyss. Det blev ett djupt hack som blödde och det KÄNDES!
-
Fru U skrev 2007-06-22 14:05:56 följande:
Det är skillnade på den bit av stomin som är fastsydd i huden (dvs skarven) och längst ute på tarmstumpen. Det ska inte kännas längst ute på tarmstumpen då är det nåt som är fel (mer än vanligt menar jag )Glad MidsommarJag hade inte skavsår i skarven utan PÅ tarmen, på tarmstumpen. -
Hej alla! Själv är jag väldigt trött nu efter att ha firat midsommar rejält! Idag fick vi dessutom ta hand om min svåger som fick ett epelepsianfall och DET tar musten ur en, man blir ju så rädd! Det gick bra och han mår bra nu men det är en pärs innan kramperna går över och han får normal färg igen. Han satt dessutom på en hemmasnickrad träbänk när det hände så vi var tvugna att få ner honom på golvet och lägga honom på sidan medans han krampade och golvet va självklart betongplattor! Vuxna karls krampar och boxas med armar och ben och där ska man försöka se till att han inte gör sig illa. Va första gången jag va med på nära håll också, innan har jag varit på avstånd och tagit hand om hans barn som blir oroliga för pappa.
Helt off topic för denna tråd, ber om ursäkt men jag känner mig lite skakis än känner jag!
Roligt att höra om er som kunnat fira lite ni med och självklart tråkigt att hör aom er som mår dåligt!!! Krya på er!
Kram! -
Halloj! Kikar bara in jättesnabbt så jag hinner inte svara er alla, ska snart på barnkalas! Bara tänkte det ni skriver om sår vid U.C. respektive Crohns... Själv har jag än så länge inte fått några sår eller inflammation i tunntarmen, ändå har jag fått diagnosen Crohns. Anledningen är att vi d U.C. så är det bara den yttersta slemhinnan som blir sårig och inflamerad, vid Crohns kan sjukdomen "äta sig ner" i alla lager av tarmen. Själv hade jag så djupa sår i tjocktarmen att patologerna nu i efterhand har ställt diagnosen Crohn, efter att jag fick en fistel mellan ändtarm och tunntarm. Där har ju sjukdomen verkligen ätit sig igenom alla lager av tarmen efter som det t.o.m. blir en fistel (vilket är ett hål)...
Försöker kika in senare idag och svara på massor av allt annat ni skriver om, man BLIR ju beroende av denna sidan som många av er tidigare skrivit!!!
KRAM! -
MissDisa: Det är ändtarmen som jag märker förbättringen i. Innan hade jag gegg, slem och blod därifrån trots stomi, nu har jag bara enstaka gånger på så vis...
-
LSS: Herrejisses, klart du får vara ego!!! Stackars...
Krya på dig, kram! -
MissDisa o JajjaB: U.C. är ju en inflammation i tarmen som även kan få andra organ att bli inflamerade, t.ex ögon och leder. Jag har haft ögoninflamation då och då och läkarna har sagt från början att det är U.C. som gör det. Nu när det är Crohns som är min rätta diagnos vet jag inte om det anses likadant... Har inte orkat ta reda på vad som skiljer dom olika sjukdomarna åt symptommässigt sedan jag fick ändrad diagnos.
-
jajjaB: Angående att du kände av ledproblem innan sjukdomen bröt ut... Själv har jag i efterhand kommit på ett ANTAL syptom som hör ihop med sjukdomen som jag kände av innan jag fick problem med själva tarmen. Jag undrar om man inte har bärt på sjukdomen latent väldigt länge och får vissa symptom av den, innan den brutit ut ordentligt så den slår ut magen och tarmen. Så misstänker jag att det har varit för mig iaf.
-
BURIT menar jag såklart...
-
Fru U: Absolut! Kan undra om läkarna inte gör det lite lätt för sig genom att skylla allt ont på en och samma sak ibland...
-
Låter som en härlig midsommar! Blir himla nyfiken på din baddräkt, vad är det för nåt underverk som trollar bort stomin (eller i alla fall så att den inte syns)?!! Själv kör jag med bikini med ett linne ovanpå, har köpt ett linne som egentligen är ett sportlinne, gjort i nåt matrial som "heter" Rapid Dry...Lällas skrev 2007-06-25 18:13:03 följande:HEJ på er godingar. Vilken läsning efter 4 dagar. Dessvärre verkar det som många är dåliga och det är så trist. Igår när jag läste era inlägg fick jag tårar i ögonen och tyckte så synd om oss allihopa. Då blev jag lite för deppad för att skriva men nu är det en ny dag och jag är back on track igen. Hade en underbar midsommar i Hudiksvall. Var ute vid en sjö och det var strålande sol hela dagen, så vi satt på bryggan och åt sill och potatis och drack nubbe, sen bastade och badade vi hela kvällen. Som en Pripps blå reklam ungefär.. Magen sköter sig men jag kan känna av att jag har inflammationen i ändtarmen, inte för att det gör ont eller ger några symptom.. Jag bara vet.. Men jag kör med Prednisolon suppar och Pentasa Suppar om vartannat så jag hoppas det ska bli bra. Nu jobbar jag bara till nästa Fredag sen åker vi till Kroatien i 8 dagar och sen har jag semester 3 veckor. Underbar. Kan ju meddela att jag invigde min svindyra baddräkt i Hudik också. Med tanke på att den kostade 925 kr så hoppas jag att det blir mycket badande av och man såg faktist inte att jag hade stomi. Så det var väl värt slantarna ändå.. he he.. Lone Star State: Stackars dig vännen.. KRamar om.. Du får skrika ut härinne hur mycket du vill. Grådis: Gulle du! Vad snäll du är.. KRamLindis: Lycka till imorgon. Malvas Mum: Jag hade också bara ett enda skov som blev värre och värre och tillslut opererades jag. Dalkulla: Eländes elände. Är du dålig nu igen. Faktist måste du prata med din doktor så att dom gör nåt åt det. Nalla: Hade ni det bra i skärgården? Alla andra, skriver mer sen,. Ska laga lite kyckling fajitas nu och sen gå och träna. Fast först ska Jonas sätta upp vår mörkläggnings gardin så att jag kan sova om nätterna. Kan ju inte sova när det är ljust i lägenheten. Funderar på om jag ska kontakta min kirurg och be om operations tid. Är ju lite rädd att man glöms bort om man inte hör av sig, även om det är september som gäller. Nu måste jag börja med maten. Skriver mer sen. Puss på er alla.