V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

god kväll alla!
vilken tid det tar att läsa igenom allt man missat sen igår!
igår åt jag piza och drack cola, inte det bästa för magen direkt, men himla gott
igår var vi och köpte cykel så det lär bli en himla massa cyklande i sommar, så skönt! och idag har vi jobbat med trädgården, jag är helt slut, är inte direkt van att bära och kånka, anant på mitt barn då så klart så nu är man rätt mör i kroppen!
nu på torsdag ska vi åka till Kålmården och bo över på hotellet, det ska bli så kul och spännande för tova! i sommar ska vi mest slappa och åka och hälsa på släkten i kalmar
då blir det alltid en sväng eller två till öland med sol och bad! åh vad jag längtar!

prommis, jag skulle kunna tänka mig att bli medlem i RMT. får man någon tidning hem eller så?

någon frågade om IMUREL, och biverkningar, jag pratade i fredags med min läkare ang den eftersom jag ska testa den nu om mina levervärden ser bra ut. och han sa att illamående var en vanlig biverkning, men han sa inget om klåda.

kram från jajja

hej!!

Grådis: dom kommer om 2veckor..i dag kände vi första sparkarna!! Jihoo.. Jo i Borlänge bor jag tror inte en liten nyföding skulle trivas i en väska på en hoj haha..

I sommar ska vi på countryfestival i sthlm.. Det är väll det enda inplanerade.. vi har ju valpar tills i slutet på juli.. men i juni på festivalen ska min syster passa kullen med mamman så vi får vara hundfria och hon får en valp i ersättning

Nu har jag ätit salazopyrin i över 3 månader.. vet inte om de hjälpt.. Armbågen är väldigtbra faktiskt.. men foten.. AJ AJ.. inte gåut och gå före kl 16 iaf..

Åh vill bara klaga av mig lite men först måste jag säga att det är skönt att se att det inte bara är jag som funskar med kosten och äter en pizza ibland

Har mått relativt bra idag, har legat o vilat typ fram till fyra på eftermiddagen. Tänkte jag skulle handla och laga mat åt killen som jobbat i 12 timmar, han kom hem kl 18.

Gick till affären o handlade det jag skulle. Gick sen och hyrde en film, kände att jag mådde illa när jag var där men men...och sen gick jag hem, inte långt eftersom jag bor på stan.
Mådde så himla illa och dåligt när jag kom hem, kallsvettades och blev tvungen att hulka vid toan, kom inget dock. Sen var det bara sätta sig på toa. Har haft ont i magen sen dess. Blev såklart ingen middag till killen han åkte och köpte mat istället. Han klaga inte såklart underbar som han är fast han måste vara hur trött som helst efter ett 12 timmars pass.
Är så trött på att inte kunna göra nåt, känner mig så himla hjälplös.

Måste också berätta om en grej som våran "sambo" (bor med ett annat par, fast inte länge till) sa när jag sa att jag var lite avundsjuk på att killen skulle åka o luffa i asien i 2månader i sommar. Hon fråga varför jag inte kunde följa med, hon vet att jag mår dåligt...hör väl mig på toa ofta också, vet att jag gråter av smärta ibland att jag är trött osv. men hon förstår nog inte ändå utan tror nog bara att jag är lat ibland...Hon frågar.. är det inte bättre att må dåligt i Kina än hemma hos din mamma (där jag ska vara i sommar)? Kan inte förstå hur man kan tro nåt sånt...mår man dåligt vill man inte och klarar inte av att vara på resande fot speciellt inte i 2 månader. Menar herregud blir ju tydligen dödstrött av att handla. Svårt att få vissa människor att förstå hur dåligt man verkligen mår även om man bor med dom tydligen. Men jaja sånt är livet inget illa ment av henne men ändå.

I sommar ska jag bo hos mamma och förhoppningsvis pendla lite hit till västerås för att jobba lite extra. Blev ju tvungen att tacka nej till sommarjobb pga sjukdomen men jag skulle få jobba extra när jag känner att jag klarar av det iallafall. Ska bara koncentrera mig på att vila o bli frisk, så att man klarar plugget i höst

Låter super kul med alla era resor och utflykter, hoppas jag kommer orka nåt sånt
Massor av godnatt kramar

Hej på er.
Låter som ni ska ha en underbar sommar... det förtjänar vi ju allihopa..

Lone Star State: Härligt med hundvalpar, dom är ju sååå söta. Du kanske kan lägga in några bilder i ditt album när dom är födda så vi få kolla in sötnosarna?

Grådis: Skönt att veta att fler än jag fuskar med mat/godis juh.. Jag har tänkt att jag ska börja det nyttiga livet i morgon men det är ju så himla svårt. Jag faller så lätt i frestelsen när det tex bjuds på fika på jobbet.. Har nu köpt knäckebröd och mackrill som jag ska ta med till jobbet och ha som mellis när de andra äter bullar.. Låter härligt med hoj, men jag är lite farträdd så jag har inte vågat prova. Huvva, det går ju så fort. he heh e.

JajjaB: Åh, vad härligt med Kolmården. Jag har alltid velat åka dit men aldrig varit. Hoppas ni får det underbart där. Jag har också fått en cykel men vågar inte cykla här i Stockholms innerstad. Dels för att jag är vinglig men också för att folk kör som galningar. Så för mitt eget bästa går jag eller åker buss/t-bana och lämnar Cykeln hemma hos mamma i Hälsingland. Bäst för alla tror jag.. hehe

Willow: Ja, här är vi många som fuskar med kosten märker jag. Men det är ju bara gött, så slipper man ha dåligt samvete själv. He he. Visst är det trist när folk inte förstår hur sjuk man är. Det syns ju liksom inte på utsidan och inget man gärna gastar högt om men skönt att din kille förstår. Jag brukar också åka hem till mamma när jag är dålig (fast hon bor 30 mil bort) och det är underbart med lite moderlig kärlek och att bli ompysslad. Hoppas iallafall att du mår bättre snart. Kram.

Prommis: Stackars dig som har sån klåda. Om jag vore dig skulle jag göra allt för att påskynda allt. Ring din doktor och fråga när han skickade remissen och vart så kan du sen ringa dit och fråga om dom fått den och boka tid i samma veva. Du ska ju inte behöva och ha klåda för det är ju jättejobbigt. Tycker stackars! Kram på dig.

Nu ska jag faktist ta och göra kväller, är trött och ser fram emot en lååång härlig natt. Klockan ringer ju 06.30.. gäääsp..
blir trött av att bara tänka på det men skönt med kort vecka juh.

Dalkulla: Bli frisk snart. Vi saknar dig jättemycket och tänker på dig. Kom hem snart! Krya på dig kramar från oss alla.

Kram till alla här inne för att ni är så härliga. / Anna

Hej allihop.

Visst är det jobbigt att det blir så mycket mer än bara tarmarna som spökar. Illamående, utslag, klåda mm mm. Allt det där som kommer som extra "bonus". Önskar att ni allihop skulle slippa ivarje fall det.

Tyvärr är det många människor som inte kan förstå. Vet inte hur många gånger jag fått höra "men du ser så frisk ut" även när jag mått som sämst, för man försöker ju se okej ut (smink mm) för att peppa sig själv. Numera ger jag mig inte in i diskutioner om att jag faktiskt är sjuk, jag säger bara "tack"

Har gått här o tänkt jättemycket på den här magnetröntgen som jag skall göra och kommit fram till att när jag får kallelsen så ska jag ringa dit och be att få komma på typ studiebesök, så att jag kan förbereda mig och kanske sluta oroa mig så mycket. Allting känns ju mycket värre när man inte vet vad som ska hända

Kram allihop

Förresten, är det någon av er som fått hjälp mot trötthet? Ska ju tydligen vara väldigt vanligt att man är betydligt tröttare när man har Chrohns/UC, baserat på ett flertal olika anledningar.

Anledingen att jag undrar är för att jag börjat inse att jag inte klarar av att leva ett normalt liv med åtta till fem-jobb, jag orkar helt enkelt inte. Har i många herrans år bannat mig själv, trott att jag bara är lat och gjort mitt bästa för att förbättra sömnen men med ganska små resultat. Har läst mig till att trötthet som sagt är vanligt, men är ganska förbannad då ingen läkare någonsin talat om detta för mig.

Ska träffa läkare snart och ska ta upp detta då, hoppas på att han kan erbjuda någon lindring i form av deltidssjukskrivning eller medicinering. Hyser inget jättestort hopp om att bli tagen på allvar dock, "alla" är väl trötta, utrbända, deprimerade, etc numera. :(

Åh, och så glömde jag att fråga om det är många som upplevt problem med ledvärk? Jag har, så länge jag kan minnas, haft stela armbågar, och har med åren märkt att även axlar och till viss mån knän är lite stela. Dock är det egentligen bara armbågarna som verkligen besvärar mig. Det är samma sak med detta - ingen läkare har talat om för mig att man kan uppleva ledvärk när man har Crohns! :( Vet inte om de bara underlåtit att informera mig med tanke på att jag var så ung när jag blev sjuk, och att jag haft väldigt tur och mått bra nästan hela tiden.

Nej, någon direkt hjälp mot tröttheten har jag inte fått. Tror inte det finns så mycket att göra förutom att försöka motverka faktorerna som gör en trött (tex vitaminbrist, blodförlust mm)

Fru U:

Tack för svaret, trots att det inte var så positivt. ;) Orkar du med vardagen eller finns det dagar då du bara inte KAN gå upp utan måste sova flera timmar extra?