V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Malvas mam, jag förstår att det känns tufft nu.
Jag har precis som Er undrat varför man ska drabbas av detta elände...
Men det är precis som jajjaB Skriver att vi tarmisar lever helt normala liv trots allt! Jovisst är det jobbigt när man har skov och det är inte alls kul med alla mediciner men man lär sig att hantera detta.
Det är inte rättvist att barn ska behöva drabbas av dessa åkommor. Det finns några stycken här inne som är sjuka och det positiva är att Ni föräldrar/anhöriga kan dela med Er av all erfarenhet Ni får under resans gång.
Nä,det är verkligen inte alls rättvist att vissa ska drabbas så hårt!

Hoppas att det vänder snart!

Kram / Nalla

Nallatalla: Nej, det är verkligen inte rättvist... det känns bara som att vår familj har drabbats av lite väl mycket just nu. Att vi fortfarande är en familj, kan ibland kännas konstigt, att vi liksom inte har gett upp...

En annan fundering: Hur klarar man som mamma att vara "stark"? Jag vill inte visa Linnea hur ledsen jag egentligen är, för jag kommer själv ihåg att det absolut värsta som fanns var när mamma eller pappa var ledsna (som när mormor dog ex). För om de visade sin sorg över något, då försvann liksom all trygghet, det var ju de som skulle stå för det... och just nu gråter jag mest hela tiden, men är ju nu på jobbet...

//Anna

Malvas mam, förstår att det är jättejobbigt, men jag kan nästan lova dig att Linnea inte mår så dåligt som du gör...jag vet att min mamma lider mer av min sjukdom än jag gör...mammor är väl såna till naturen ...information är viktigt, att läkaren pratar till Linnea och att du sitter bredvid är nog också viktigt...en nioåring förstår mer än man tror...och att ni pratar om det hemma, surfar på nätet o kollar info...om det skulle vara crohns el uc el dyl så gå med i RMT...
Lite tips inför coloskopin: ge henne mycket att dricka och ät soppa nån dag innan osv, sen får ni be om Phosporal istället för Laxabon, smakar skit bägge två men Phosporal dricker man två glas, Laxabonet är 3-4 liter saltvatten...två glas går lite lättare...men som sagt...har man fastat lite innan, kanske laddar med lite microlax och avdramatiserar det hela så ska det nog gå bra. Hon får hålla för näsan och dricka, sen får du ge henne ngt som hon tycker är gott, saft.sen får INGEN blockera dass, för det sätter fart jäklar anåda och man får rusa på toa...ladda med nån fet salva och smörj in stjärten...annars risk för babianröv ...sen söver de säkert henne...de sövde mig när jag låg på barn. Det ska säkert gå bra. Det är ok att vara ledsen och gråta, men livet går inte under för att man är tarmsjuk, de flesta lever normalt, reser, bildar familj, utbildar sig o jobbar. Kram på dig.

malvas mam,livet är verkligen tufft ibland!
Vi har också drabbats av en del tråkigheter och för vår del har allt detta svetsat oss samman ännu mer!
Jag vet att det är enkelt för mig att säga så och att det borde vara självklart att hålla ihop familjen även när det är svårt.
det är lättare sagt än gjort,jag vet!
Hoppas verkligen att Ni får hjälp snart och att dottern får en medicin som funkar bra så att livet blir så bra som det bara kan bli!
Jag har ju ingen erfarenhet av detta med barn och UC men jag vet att det är nog så svårt att drabbas av det som vuxen och som barn kan det inte vara lätt att förstå detta.

Hoppas att Jag inte bara blajar på nu men jag försöker bara säga att även när det känns jobbigt och svart så kommer det att bli bättre!!

Kram / Nalla

malvas mam,lyssna på grådis! Hon har alltid bra saker att dela med sig av!
Kram på Er båda två!

/ Nalla

Ang trötthet o städning...måste få skryta lite...
jag var snortrött förra veckan...börjar känna av att jag ej haft nån återhämtningsledighet mellan skiftperioderna det sista...så jag var lessen o trött o orkade inte åka hem i fredags utan stannade härnere till lördag..men när jag kom hem...
Min sambo hade skurat o städat, putsat fönster, gjort nästan klart i vår evighetshistoria hallen på övre plan...nu är den iaf möblerad...lister kan vänta lite...sen hade han varit med två lass på tippen med skräp som legat på uppfarten i hundra år...och sen röjt vårt sovrum som varit upplagsplats för bräder verktyg o lådor osv från hallrenoveringen...gulle han

Nalla, kram på dig med, du är så go och stöttar o peppar oss

Hej på er.

Malvas mam: Fy vilket trist besked. Men vet du va, jag håller med alla föregående talare. Det går att leva ett jättebra liv fast man får en diagnos om en kronisk sjukdom. Det som är bra nu, är att hon kommer att få rätt behandling efter koloskopin. Det känns jobbigt nu och kommer att kännas jobbigt en tid framöver, men när hon fått rätt medicin och mår då mycket bättre så kommer ni att märka att livet blir enklare igen. Förhoppningsvis har hon bara en lindrig form av sjukdomen och kanske inte får skov så ofta och inte heller så svåra skov. Jag ska hålla tummarna för er. Håller med Grådis om laxeringen. Be om Phosforal istället för Laxabon. Det är bra mycket lättare med de 2 glas man ska dricka än att få i sig 4 liter saltvatten. KRamar om er och skickar en stor famn med styrkekramar till er. Rekomenderar också föreningen RMT (Riksförbundet för mag- och tarmsjuka) där dom har massor med aktiviteter för barn och ungdomar med liknande diagnoser.

Nalla: Gissa vad som hände idag? Hade mobilen på tyst eftersom jag hade möte på jobbet. Såg sen att Ersta sjukhus hade ringt 2 gånger som jag missat. Ringde tillbaka och det visade sig att det var idag som jag hade en telefontid inbokad med kirurgen istället för den 25e som det stod på min lapp. Måste ha blivit nån missuppfattning. Så nu vete skjutton hur länge jag får vänta på en ny telefontid. Jobbigt. Grrr. Jag som lääängtat efter att få prata med han om operatons tid etc. Jag lämnade iaf ett meddelande till min med doktor om att jag ville ha Atrox för lederna så vi får väl se om han skriver ut nåt? Han är inte så pigg på att skriva ut recept, framförallt naturmediciner. Så håll tummarna. Har ju lite ont i lederna och naturmediciner ger inga bi-verkningar så det verkar ju positivt..

Hrm, ja, ingen vidare bra dag idag då med telefonmötet med doktorn. Men det är väl bara att rycka upp sig och vänta in en ny tid igen om några månader för han är så uppbokad, min kirurg.

Jobbar imorgon med sen ska jag åka hem till mamma på Onsdag och stanna tills på Söndag. Skönt med lite moderlig kärlek... Jonas kan inte följa med för han ska jobba helg men ska umgås med mina underbara barndomskompisar som än idag är mina bästa!

Kram på er allihopa. Tack för att ni finns.

malva mam: Jag förstår precis hur du känner dig. När Rebecca fick sin diagnos blev vi inlagda på sjukhuset i två veckor, då hon hade gått ner så mycket i vikt. Hon fick näringsdropp. När vi sen blev utskrivna fick vi med oss recept hem och de lovade att vi skulle få komma på återbesök efter två veckor. Men när de två veckorna gått och vi fortfarande inte fått någon tid ringde jag upp och de sa att det var en tid skickad. Men det kom fortfarande ingen. Till slut blev Rebecca så sjuk att vi fick åka till akuten med henne, blev hemskickade igen med diagnosen maginfluensa trots att jag upp gett diagnos och vilka mediciner hon åt. Två dagar senare ringde vi hem en läkarbil Rebecca hade fyrti graders feber infekterade fingrar som jag ringt och rådfrågat på akuten dagen innan, sätt fingrarna i ljummet tvälbad och stick hål på blåsorna fick jag till svar.
Naturligtvis gick hon inte med på det då hon hade så ont. Läkaren som kom hem skickade oss direkt till sjukhuset och Rebecca blev inlagd igen. Det visade sig att hon hade lunginflammation,svamp i halsen och magen, blodförgiftning och alla värden var åt helskotta, inga vita blodkroppar fanns. Detta var en biverkning på en medicin som man är tvungen att kolla varje vecka med blodprover. Hon höll på att dö ifrån oss.

Man blir stark automatiskt inte nog med detta har vi en dotter med svår damp också. Man lär sig helt enkelt att leva i det.

Jag vill absolut inte skrämma upp dig med vår historia vill bara tala om att se till att alltid ha med dig en tid när du går därifrån. Läs allt du hittar om det så ska du se att detordnar sig. Man blir hypernervös så fort de får lite ont i magen eller feber. Blodet ska man inte bry sig om så mycket det är inte det som är farligt utan det är diarrerna.

När vi kommit in till akuten har läkarna frågat mig om jag jobbar inom vården då jag ställer mycket frågor och har läst på så mycket. Jag har till exempelt valt medicin själv nu till Rebecca när hon blev inlagd i mars. Har läst på om olika medicineringar. De ville sätta in REMICADE på henne men det vågar jag inte då den har många farliga biverkningar så som cancer. Då föreslog jag adacolumn istället den är dyrare så de nämner inte den själva.

Hoppas jag inte skrämt dig för mycket nu. Fråga gärna om det är något. Vilket sjukhus går ni på?

HEJ

Ska försöka att läsa i fatt så fort jag fårt tid. Tack för alla fina inlägg i min GB. Som ni nu vet gick det inte så bra efter snittet. Kom hem från sjukhuset i dag. Det började på lördagen med att såret gick upp och det vällde fram som underhudsfett var in till akuten där en akutdoktor från SÖS talde om att det var helt ofarligt petade in det tejapde och sa åt mig att sätta på mig en gördel. På söndagen hade jag skitont och det rann som blod och gegga ur såret tog av mig gördeln och fick som en stor påse på magen... skitläskigt.. Trodde själv att det var vätska men det var det inte.. Efter mycket om och men så åkte jag till Falun i stället .. där vart det inte så roligt besked .. det var tarmarna som låg fritt i magen för bukhinnan hade släppt. akut op mitt i natten vart det visade sig att bukhinna släppt helt efter snittet. Inte nog med detta fick även bukhinneinflammation och sepsis som efterräkning. Jag har aldrig i hela mitt liv haft sådana magsmärtor som när jag fick det på bukhinnan. Så nu efter massor med ab och ny op så mår jag bättre. Naturligtvis så spökar min crohns men det känns som det kommer att bli bättre när jag slipper pencillinet.

ha det bra nu alla