Infantil spasm tråd...Hjälp....

tack helly!!

Gud vad bra att dom hjälper!
Så skönt att det äntligen börjar vända för er.
Ha det bra!
Cilla

Hej
Vet du att det finns en Infantile Spasms Yahoo Group, inte riktigt säker på hur man blir medlem, men jag känner en som är med där. Hon har också en DS (tjej) med IS.
Hoppas det är bra med er fortfarande!
Kram

Uppdatering

Då var det dags igen, tre dagar denna vecka har Hugo haft anfall
Anfallen är en sekund längre/och "hårdare" nickningar den här gången... varför kan det aldrig få vara bra????

Näääe, stackars lille hugo.

Kramar om

Har ni ändrat något i medicineringen? När vi började med Zynachten så minskade vi samtidigt Sabrilex (för det skulle man göra enligt deras program) och då fick Casper jättelånga och jobbiga anfall. Läkaren beslutade då att jag skulle höja upp dosen på Sabrilex till maxdosen igen och det hjälpte. Sen sänkte vi inte den igen förräng vi var säkra på att IS hade försvunnit.

Ha det bra!
Håller alla tummar jag kan för er!
Kram Cilla

styrkekramar till er o hoppas de kommer på nått snart

Nu har vi haft synachten sprutor i ca 7 veckor och de hjälpte bara i max dos... nu måste vi byta pga risk för biverkningar nertrappning 6 veckor... Det är ett cortison preparat och får bara användas en kortare tid för att stärka upp systemet sa doktorn..

sabrilex, ska trappas ner och sättas ut under 8 veckor pga biverkningar i längden(syncellspåverkan)

Absenor minskat till ca hälften direkt...(den tror jag personligen gör Hugo så oaktiv och frånvarande) så jag hoppas på en förändring nu.

Och nu in med nya preparat nyare och med mindre biverkningar
zonegran och ev. Iktorivil... har någon erfarenhet av dessa får den gärna berätta!!

Att det aldrig tar slut, livrädd att det ska övergå till den där
lennox-gaustaut syndromet ... Huu, låter fruktansvärt....

Vet någon mer vad det kan komma för konsekvenser?

Jag vill ju ha tillbaka min friska DS-pojke som gjorde oss så glada..snyft*

Men...har det inte gett med sig än???!!!
Vad jobbigt för er!
Jag trodde verkligen att zynachten skulle hjälpa på Hugo då Casper svarade så bra på det. Att det kan vara så olika??

Vad är det för syndrom du skriver om? Har läkarna nämnt att det skulle kunna vara det?

Jag håller alla tummar för att det vänder för er snart.
Det är så jobbigt att inte veta.....^
*styrke*kramar Cilla

Hej gräsulv och ni andra!

Usch vilken jobbig känsla att ni måste trappa ur kortisonet mm då jag uppfattar att han var krampfri på högsta dosen?

Vår son Alexander fick diagnos infantil spasm i slutet av april i år och vi är sedan dess inskrivna på barnavd. för beh. (medicinering). Vi började med B6 och gick snabbt över på Sabrilex. Han ligger på högsta dosen sedan drygt 1 månad. Sen fick vi komplettera med B6-vitamin kur vilket inte hjälpte. Nu har vi påbörjat kortisonbeh. förra måndagen (Betapred). Alex får inte den superaggressiva beh. som enligt hans neurolog sjukhusen i södra Sverige förordar utan går på en något lägre dos som fortfarande är hög. Detta koncept kör sjukhusen i Sthlm och däromkring. Resultaten hittills verkar inte göra någon större skillnad vilken dos man väljer enl. vår neurolog. Konstigt men...

I alla fall har Alex kramper inte förbättrats särskilt mycket sedan förra måndagen och neurlogoen hade hoppats på bättre resultat än så här. Vi fortsätter med hög kortisondos en vecka till och hoppas på bättre resultat på måndagens EEG.

Jag läste på lite om syndromet du nämnde och jag blev mörkrädd... usch! Vår son Alexander har ju en rätt svår hjärnskada från födseln och nu känns det som att allt som går att jävlas med ska göra det. Nu håller jag tummarna för att varken er eller vår son skulle drabbas av mer elände än vad infantil spasm innebär.

Vi håller tummarna för att det går bra för oss alla!

Fridens /Jeanette