Fler med blödarsjuka barn?

Fru Mi, Hur i hela friden kan kommunen säga att de inte har råd med en resurs???? Jag blir rädd när jag hör sånt!

Eliand

Vet inte, hans kusin hade extra resurs men det var 10år sen. Nu finns det inte sånt säger de. Kanske skulle ligga på lite hårdare men det har ju fungerat sen augusti med dagis. Tror att de ser efter honom lite extra. Tycker kanske att fröknarna kunde kräva att de skulle behöva lite hjälp.
Dessutom anser hans läkare att det inte behövs så det är nog honom jag måste bearbeta om det ska bli någe.

Å andra sidan tyckte inte doktorn att han behövde hjälm heller men den tjatade jag till mig. Nu använder han den inte längre dock men han har cykelhjälm när han cyklar trehjuling.

Tänkte puffa vår lilla tråd, nu är vi ju nåra här i alla fall så vi kan hålla igång den och kanske hitta fler.

 Grattis Ditten till bebbe och välkommen tillbaka till tråden när du har landat förmodar att du har en del frågor!

Kram...

Nu har jag landat efter den traumatiska förlossningen som slutade i akut kejsarsnitt, neovistelse och jätteblödning i lille Zackris navel !
En annan inte allt för angenäm händelse var att jag fick svart på vitt på att ansvariga förlossningsläkare går in under pågående förlossning (min) utan att läsa in sig på journalen!! För att göra en lång historia kort så fick jag bekräftat av BM att läkarna sagt att "det ju inte alls är säkert att pojken är blödarsjuk"! Jag hörde inte att läkaren sa detta, men kände hela tiden att läkarna inte var på "min sida" sas. Har bestämt att jag ska kontakta min kontakt på spec.mvc och prata med honom. Det är ju helt vansinnigt att det bara får gå till så här. Här har jag genomgått moderkaksprov, varit i kontakt med allehanda specialister under graviditeten för att kunna informera mig om hur förlossningen ska gå till och så läser inte ansvariga läkare ens journalen!! Som väl var så var ju BM o övrig personal desto mer påläst och satte hårt mot hårt och krävde att de avbröt förlossningen och gjorde akut KS istället (svaga krystvärkar).

Hur som helst, idag ska vi till koag och få lite info. Utefter vad jag förstått så ska det inte tas några prover idag. Tänkte bl a fråga mig för om "ptc 124"! Kolla denna länken: http://www.timesonline.co.uk/tol/news/uk/science/article1690544.ece 
Det vore ju helt fantastiskt om det skulle kunna gå att göra medicinering i pillerform istället för injektioner!

Jag blir lite ledsen när jag läser om alla blåmärken era pojkar får . Fast ledblödningen ärju värre så klart... Men hur upplever ni det här med blåmärkena - känner ni att ni ngn gång får konstigt bemötande och att folk tror att ni är dåliga föräldrar eller att man rent av misshandlar sitt barn. Just detta är något jag har känt lite oro för. Fast iofs så vet ju dagispersonalen om blödarsjukan, men det finns kanske andra situationer?

Med förhoppning om en glad midsommar!

Ditten

Tråkigt med läkaren, hoppas de får det jobbigt så de inte gör om det.

Det där med blåmärken, jag brukar berätta för folk så slipper de fundera. Ibland orkar man inte så då får de glo
Å andra sidan så har ju de flesta treåringar blåmärken så det är sällan nån undrar.

Jag kan inget om mediciner då Valdemar inte får nåra. Lycka till i dag och hoppas det går bra.

Glad midsommar till alla...kram!

Ditten: Jag får gratulera så väldigt mycket till sonen!!!
Hoppas att det går bättre i fortsättningen än vad det gjorde under förlossningen!! Tyvärr är ju detta en sjukdom där man måste kunna så mycket själv, och stå på sig mot de inom sjukvården, som i andra fall vet bäst. Blödarsjuka vet de väldigt ofta inget alls om!

I vårat fall är det aldrig någon som undrat över blåmärkena! Inte annat än vi själva och släkten, som tyckte att det verkade vara nåt fel... Jag frågade på BVC flera gånger, men där sa det att det är normalt att små barn får blåmärken, och: "är det inte syskonen som nyper honom"? Nu, efter att vi fått diagnosen upplever jag att det mest är hjälmen som folk reagerar på.

En sak till om det här med blödningar av olika slag och blåmärken; för min sons del är det i alla fall så att det går i perioder hur mycket han gör illa sig och hur många blödningar han får. Med- och motgångarna har kommit i ganska jämna vågor hela tiden. Just nu har vi det ganska lugnt, trots att han bildat antikroppar mot faktorkoncentratet, för vi har precis lärt oss att injecera hemma, så vi behöver inte åka till sjukhuset varje dag, och om han skulle slå sig så kan vi ge honom extra medicin.

Glad midsommar och kram till er alla!

Tack för era svar! Jag har bestämt att jag sak kontakta den läkaren som jag hade på spec.mvc. Träffade ju min koag.läkare idag, men det kändes inte riktigt rätt att ta upp den diskussionen med honom.
Vi träffade sköterskan som ska lära oss att ge profylaxen, hon gav oss en massa info, bl a om hjälmen (hur länge bär de den förresten?) och det extra stora spjälsängsskyddet (som man använder när de blivit stora nog att sova på nedersta nivån). Men hon sa oxå att många tycker att det känns som att låta barnet sova i en låda och låter dem istället sova i en resesäng. Hur gjorde/gör ni? Vi fick oxå gå till apoteket och köpa en laddning med profylax (dyrt... och man blir mycket ödmjuk o tacksam inför den svenska sjukvårdspolitiken - tänk om man skulle betalat allt själv. Ett års behandling för en vuxen blödarsjuk kostar en miljon kronor...)

Vi ska tillbaka i september igen och ta prover för att se hur "hög procenten är"... Jag frågade läkaren om ovanstående ptc124 - han hade inget att säga om det direkt men framhöll bestämt att han har en fast tro på att Zackris kommer att få leva som "icke blödarsjuk" - med det menar han att det (inom 20 år!) kommer att finnas ett botemedel. Det låter ju helt fantastiskt. Och om någon vet så bör det ju vara han!

Tycker oxå det är märkligt att kommunen säger att de inte har råd att betala en extraresurs! Jag frågade sjuksystern om detta (hon är ex ute på förskolor och informerar om blödarsjuka innan barnen börjar) och hon sa att hon aldrig varit med om, eller hört talas om att kommunen inte anser sig ha råd (hon är oxå runt i Sverige och informerar om blödarsjuka)!! Kanske du skulle bråka lite mer Fru Mi?

Har ni sökt vårdbidrag förresten? Fick info att man har rätt till det. Men vi kommer väl att snacka med kuratorn när det blir aktuellt att ansöka om det...

Kram tillbaka och åter igen - Glad Midsommar!!

Ditten; vi fick inte veta att vår son var blödarsjuk förrän han var ett år och fyra månader. Det var i november förra året. Hjälmen fick vi inte förrän i januari i år, och vi har blivit informerade om att den ska "vara borta" innan han börjar skolan. I alla fall om man har en fungerande profylax. Vad gäller spjälskyddet så har vi inte haft något sådant, det fick vi höra för bara ett par veckor sedan (av en annan familj) att man skulle ha... Men eftersom han är så pass stor nu, och sängen inte har varit något problem så tycker vi att vi klarar oss ändå. Värre var det innan han fick riktig konrtoll på kroppen och höll på och klättrade och sprang i soffan, trillade av stolar och klättrade upp på köksbordet i ett huj! Då hade vi velat madrassera hela vårt hem, inte bara spjälsängen...
Klättrar på bordet gör han fortfarande, men han gör det lite graciösare än förr...

Vi har sökt vårdbidrag, och fått beviljat ett halvt. Se upp så att du inte blir av med tillfällig föräldrapenning dagarna när du söker vårdbidrag. Vissa blir det, har jag hört....

Ditten och fru Mi; Vilka koagulationsmottagningar tillhör ni, och är ni medlemmar i blödarsjuka förbundet?

Många sommarkramar till er alla!

Ditten

Lillens trombocytopeni räknas inte som lika allvarligt som hemofili A och B. Därför anser hans läkare att det inte behövs extraresurs på dagis. Vårdbidrag är inte aktuellt då hans sjukdom inte medför några extrakostnader eftersom han inte behandlas för den i någon större utsträckning.

Eliand

Lillen har en läkare i Eskilstuna som han har träffat sen han var liten. Sen har jag kontakt med en läkare i Göteborg som är specialist på Wiskott-Aldrichs syndrom. I övrigt behöver han inte gå till koagulationsmottagning då det inte går att göra något åt hans låga antal trombocyter(såvida han inte ska opereras eller nått). Han är inte medlem i blödarsjukas förbund.

Kram

Jag bara undrade i fall det skulle vara så att vi kommer att träffas när förbundet har möten och så.
Kram

Fru Mi: okej - då förstår jag!

Eiland: Vi tillhör koagulationsmottagningen i Malmö och har inte ännu fått iväg anmälningshandlingarna till FBIS, men vi ska ha ett familjemedlemskap. Tack för tipset om den tillfälliga föräldrapenningen...

Ja, jag bävar för när han kommer i åldern då han ska upp och klättra och "kan allt" själv... Som väl är så har han ju lite eget faktor 9 i kroppen, så med största sannolikhet kommer han inte att utveckla några antikroppar... Det måste vara tufft att gå igenom Eiland.

Man fasar för att man ska bli en sån där överbeskyddande mamma som kommer att "kväva" sitt barn med all omsorg... Har förstått att det är det som är det svåraste - att liksom våga släppa iväg barnet!

Kram på er

Min son får rätt mycket frihet, men det beror nog mest på att hans äldre systrar bara är tre och fem år. Man måste liksom dela sig mellan barnen hela tiden...
För mig är det nog tur att vi redan hade två barn, annars har jag nog blivit väldigt överbeskyddande...

Åh..... här jagar jag hela tiden

Näe, försöker att vara lugn men det är klart man är ängslig och går efter när han klättrar på allt.

Kunde varit kul att träffas på möten men jag är inte säker på att lillen är kvalificerad till medlemskap i FBIS. Tror att min pappa försökte bli medlem en gång men de var inte intresserade.

Vi kanske kan anordna ett eget möte

Kram
 

Hej!
Kollar runt lite här. Har också en son med blödarsjuka men inte alls så allvarligt som era barn verkar ha.

Caan

Välkommen att vara med i vår lilla tråd.

Alla

Puffar lite så här i semestertider.

Här har vi ledigt från dagis men jag jobbar lite när han sover. Blåmärken i massor och extra vild nu när han inte är på dagis Tänkte åka på utflykter i närområdet då pappa inte kan vara ledig lika mycket. Vi ska gå på Parken Zoo och Sagostigen hade vi tänkt. Sen ska vi visserligen åka till Estland hela familjen. Ska bli sköööönt. Har ni nåra sommarplaner?
Kram

Jag är så glad, för Arvid har verkar ha blivit av med sina antikroppar!!!
Sommarkramar till er allihop!

Åh vad underbart att höra Eliand ! Hur länge har ni fått kämpa?
Vi har inga speciella semesterplaner. Sambons föräldrar kommer hit o hälsar på (från England). De har hyrt stuga här i skåne. Så det blir nära o bra om man skulle vilja åka hem av någon bebisrelaterad anledning! Tycker bara att jag sitter o ammar hela dagarna! De enda böcker jag kan läsa är de som handlar om bebisar o bebisars utveckling. Har en hel hög med deckare som jag köpte innan Zackris föddes. Men det bara går inte att läsa! Märkligt.
Nåja, nu börjas det låta nerifrån liften, så jag misstänker att det är dags för amning inom kort!!
Kram alla.

Eliand

Vad skönt för er, hoppas det blir bättre nu då

Ditten

Haha
Känner igen det där, *mjölkkossa* hela dagarna och den enda läsning var om barns utveckling och sjukdomar etc. Haha....fast läsningen är nog samma efter tre år

Kram

Nya tråden! www.familjeliv.se/Forum-3-22/m23573589.html