• Butterflywings

    Anencefali

    Är gravid med tvillingar. BF 15 nov.
    Var på det 'riktiga' ul den 14/6 och fick jättedåliga nyheter.
    Gjort 2 st innan så vi visste att det var tvillingar.
    Var så lyckliga över det..Man hade ju börjat göra upp planer och tittat lite på vagnar mm..

    Barmmorskan såg direkt att det var något fel på den ena tvillingen. Så vi fick träffa en läkare som också tittade.
    Den ena tvillingen mådde bra och växte som den skulle, medans den andra har anencefali.
    Hade aldrig hört talas om det innan. Det är en missbildning som gör att barnet inte kommer att kunna överleva. Barnet kommmer att dö i magen eller efter förlossningen. (Den kan leva allt ifrån några minuter till ett par dygn..)
    Hela tillvaron vändes upp och ner. Kunde bara inte tro att det var sant.

    Läkaren sa att de allra flesta väljer att göra abort, men eftersom det är tvillingar så kommer vi låta graviditeten fortsätta eftersom risken är stor att det andra barnet stryker med annars.
    Vi var på återbesök den 20/6 och fick lite mer info.
    Vid första besöket var vi för chockade för att ställa frågor.
    Läkaren som var en lite äldre man hade varit med om kanske 20-25 fall av anencefali, men aldrig med tvillingar förrut.
    Är i stort sett inga barn med anencefali som föds eftersom de flesta gör abort.
    Är det nån annan här som varit gravid med tvillingar varav den ena drabbats av anencefali?
    Eller varit med om att bara den ena tvillingen överlevt av nån annan anledning?!
    Vore skönt att få komma i kontakt med andra som varit med om detta.
    Allt känns bara upp och ner just nu. Man känner sorg för den ena och glädje för den andra.
    Steget från att ha tittat på tvillingvagnar till att behöva planera en begravning var inget vi ens hade kunnat föreställa oss. Allt känns bara jättesvårt just nu.

  • Svar på tråden Anencefali
  • sweety88

    Kan inget om saken men hoppar in o säger lycka till o jag håller tummarna för eran friska krabat. KRam

  • caramell74

    Förstår den sorg och smärta som blandas med förväntningarna och stoltheten att bli mamma.
    Så svårt när den ena mår bra och man vet att det andra barnet inte har någon chans.
    Kan bara krama om och hoppas att du känner något av den värme jag så gärna vill förmedla.

  • nina80

    Jag har förlorat 1 barn pga detta. Jag valde att avbryta graviditeten eftersom jag var gravid med bara henne och hon ändå inte skulle ha överlevt. Hör av dig om du vill prata.

  • Jica

    Jag har inte varit med om detta eller hört om det innan. Såg bara på riskförlossningar på tv 4 fakta och en tvillingförlossning där det ena barnet var missbildat och inte levde, hon fortsatte sin förlossning och ut kom ett välskapt vackert barn. Det måste ju kännas jobbigt att genomgå denna graviditet men försöka se positiv på det att det faktiskt är att barn som mår bra. Förutsätter att det blir planerat kejsarsnitt i ditt fall eller ?

  • Anonym

    Vill börja med att beklaga det tråkiga beskedet. Förstår att det är en stor chock. Jag arbetar med nyfödda barn och har 2 ggr. varit med om tvillingar där den ena haft anencefali.

    Bebisen ser oftast helt fin ut förutom uppe på huvudet där det då är platt. Har babyn en mössa ser det inte otäckt ut på något sätt.
    Båda gånger jag varit med så har familjen fått vara tillsammans på BB i lugn och ro utan att man sätter in en massa åtgärder på bebisen. Då finns tid att knyta an till babyn och i lugn och ro ta farväl. Barnen har levt 2-3 dagar och somnat in lugnt och stilla hos föräldrarna.
    Jag hoppas att jag inte är för rakt på sak. Vill bara berätta om hur jag upplevt det. Under graviditeten kommer du att bearbeta detta och kanske känna dig beredd på vad som ska hända när bebisarna väl kommer, även om det känns fruktansvärt just nu.
    Många styrkekramar

  • Kyoko

    Funderade vad jag skulle skriva. Har ju inte erfarenhet av detta men ville bara ge dig en kram. Förlorade själv vår förstfödda förra sommaren så sorgen efter ett barn har jag själv erfarenhet av. Hur tungt detär att acceptera det oaccepterbara! Man skall inte överleva sitt barn så är det bara! I ert fall så går sorgen i hand med glädjen och på samma gång som ni skall förbereda er för mötet så måste ni även förbereda er på avsked - det är så ofattbart. Tror att bara någon som själv har förlorat en av tvillingarna kan förstå hur du måste vara stark och svag på samma gång. Det är ju även så att den som överlever kommer för alltid påminna dig om den som inte fått stanna, det vittnar många mammor som varit med om liknande saker. Jag föreslår att du försöker få kontakt med andra tvillingmammor som förlorat den ena för bara någon som varit där själv kan ge dig den förståelse och stöd du behöver till fullo.

    Jag tänker inte säga vad glad för det barn som mår bra och att du får barn för jag vet att det inte fungerar så. Dessvärre är det inte en så ovanlig åsikt att man bara skall glädjas över det barn som är friskt och inte tänka så mycket på den som är sjuk.
    Det är ju så långt ifrån hur det är när man själv sitter där Men kan säga det att mitt i din sorg och saknad så kommer du även få glädje över ditt friska barn och ha aldrig någonsin dåligt samvete för att du är lycklig över det barn som får stanna för det finns inget bättre balsam för ett trasigt modershjärta än ett litet liv som älskar dig över allt annat. Jag har tyvärr inte fått några fler barn och jag kan säga som så att det är hoppet om att en dag få sluta ett barn i sin famn som håller mig uppe annars hade allt varit för svart!

    Stor kram och hopp om den enorma styrka som du framöver kommer behöva!

  • linglang

    Min lilla son Victor hade acrani(som det också kan kallas) och hade inte en chans att ens överleva graviditeten, fick lov att avbryta... Om du undrar något eller vill prata får du gärna höra av dig.

    Stora kramar till dig!

  • Butterflywings

    Tack för alla fina svar!

    Hela den här graviditeten har varit en jobbig tid som nu blivit änne mer påfrestande.
    Tvillingarna föddes 3mån för tidigt. Läkarna gjorde allt för att stoppa värkarna i över 1 dygn men till slut gick det inte mer.
    Visste ju att ena barnet inte skulle överleva, men vi visste att barn med anencefali/akrani kan leva allt från minuter till dygn. Hade ju hoppats på att få så mycket tid som möjligt men nu när de kom så tidigt visste vi att barnet inte skulle klara sig länge. Friska barn som föds så tidigt behöver vård och det skulle det sjuka barnet inte få eftersom det inte vore till någon nytta.
    Men i och med att barnen kom så tidigt blev man helt plötsligt rädd för att vi skulle förlora båda barnen.
    Det friska barnet föddes först, honom sprang de iväg med direkt.
    De andra barnet kom strax efter.
    Hade varit så nervös hela graviditeten för hur jag skulle föda. Innan har jag haft ett akutsnitt. Var mer inne på ett snitt nu också, men såhär i efterhand är jag glad för att jag födde vanligt istället. Skillanden är som natt och dag.
    Hade även varit rädd för om jag skulle våga se på barnet med anencefali. Hade sett så hemska bilder på nätet på barn i glasburkar mm.
    Men när han var född och jag såg honom så var han så vacker. Så perfekt. Han var ju min son!
    Skadan var inte alls så hemsk som jag trodde att den skulle vara. Han fick en liten mössa sen och då såg han ut som vilket barn som helst. Bara väldigt liten..
    Han levde när han kom ut. Hade även kännt båda barnen spraka inne i magen och fått höra hjärtljuden. Men han orkade aldrig ta några andetag. Han fick ligga på mitt bröst först. Sen låg han i bådas våran famn hela natten. Vet inte riktigt när han lämnade oss men det måste ha gått fort. Han såg så rofull ut. Inte som om han led. Även om det inte blev som vi hade hoppats så blev det ändå en fin stund tillsammans. Personalen var underbar.
    Senare fick vi hjälp att ta hand och fotavtryck. De tog även avtryck i lera som man kan skicka in och få avgjutningar av mm..

    Pojken som de sprang iväg med skrek när han kom ut vilket var ett jättebra tecken sa de. Fick se honom fort sen efter att han fått en andningsmask (cpap) sen tog de upp honom till neo.
    Där kommer han nu att vårdas tills han är minst fullgången.
    Det har gått jättebra för honom hitills. Han är en riktig tuffing
    För varje dag som går så kommer hemgången närmare.
    I början men även nu också så var allt så stressande. Maskiner som larmar och man vet inte varför osv..Nu vet vi varför det låter, men ändå. Inte så lätt alltid att veta att nu larmar det för att han inte andas ordentligt. Men det gäller att fokusera på det positiva. Han är stark. Ökar i vikt. Har inte fått nån infektion. Han har fått medicin för det här med andningen som är det enda problemet och nu ser det ljust ut. Efter helgen får vi veta om den har haft bestående effekt (i värsta fall måste han opereras)

    DE här två veckarna har varit oerhört påfrestande..
    Både sorg och glädje.
    Aldrig varit såhär splittrad. Ett barn på neo, ett som ska begravas och ett större barn hemma som blir ledsen/orolig om jag inte är i närheten hela tiden.
    Man vet inte vart man skall vara. Dåligt samvete hela tiden. Men vi försöker så gott det går.

  • prilset

    Så många kramar vill jag skicka efter fått läsa att dina pojkar kommit.Så mycket sorg och oro, men även en framtida glädje.
    Pärnilla med *Tindra* och tre barn på jorden

  • Anonym (Hemska..)

    ...Mardröm! Läser dina ord och tårarna rinner ner för mina kinder. Så vackert att mitt i Er stora sorg kunna se det lilla barnet som kom som din son och att han var perfekt!

    Sänder Er alla en stor varm kram med massor av styrka,att orka ta Er igenom allt både vad gäller glädjen men också sorgen!
    KRAAAMMMM!!!

  • nina80

    Hoppas allt fortsätter gå bra nu! Och visst är varje barn perfekt i sig :)

  • Anonym (Hej)

    Hej!

    Vilket sjukhus va ni på och är ni från Stockholms trakten?

    Vi har fått samma besked ????

  • C903

    Hej.
    Jag vill börja med att verkligen beklaga sorgen. 
    Jag vet inte hur det är att veta om att ens ena bebis är sjuk i magen men den andra bebisen är frisk då jag hade två friska tvillingar i magen, men min ena bebis dog en dag efter förlossningen så jag kan absolut förstå sorgen och glädjen i att få och förlora ett barn på samma gång, riktigt omtumlande och splittrande.
    Det är troligtvis ingenting någon kan förstå som inte varit med om det.
    Jag undrar hur det har gått för er? 
    Kram 

Svar på tråden Anencefali