Inlägg från: Butterflywings |Visa alla inlägg
  • Butterflywings

    Anencefali

    Är gravid med tvillingar. BF 15 nov.
    Var på det 'riktiga' ul den 14/6 och fick jättedåliga nyheter.
    Gjort 2 st innan så vi visste att det var tvillingar.
    Var så lyckliga över det..Man hade ju börjat göra upp planer och tittat lite på vagnar mm..

    Barmmorskan såg direkt att det var något fel på den ena tvillingen. Så vi fick träffa en läkare som också tittade.
    Den ena tvillingen mådde bra och växte som den skulle, medans den andra har anencefali.
    Hade aldrig hört talas om det innan. Det är en missbildning som gör att barnet inte kommer att kunna överleva. Barnet kommmer att dö i magen eller efter förlossningen. (Den kan leva allt ifrån några minuter till ett par dygn..)
    Hela tillvaron vändes upp och ner. Kunde bara inte tro att det var sant.

    Läkaren sa att de allra flesta väljer att göra abort, men eftersom det är tvillingar så kommer vi låta graviditeten fortsätta eftersom risken är stor att det andra barnet stryker med annars.
    Vi var på återbesök den 20/6 och fick lite mer info.
    Vid första besöket var vi för chockade för att ställa frågor.
    Läkaren som var en lite äldre man hade varit med om kanske 20-25 fall av anencefali, men aldrig med tvillingar förrut.
    Är i stort sett inga barn med anencefali som föds eftersom de flesta gör abort.
    Är det nån annan här som varit gravid med tvillingar varav den ena drabbats av anencefali?
    Eller varit med om att bara den ena tvillingen överlevt av nån annan anledning?!
    Vore skönt att få komma i kontakt med andra som varit med om detta.
    Allt känns bara upp och ner just nu. Man känner sorg för den ena och glädje för den andra.
    Steget från att ha tittat på tvillingvagnar till att behöva planera en begravning var inget vi ens hade kunnat föreställa oss. Allt känns bara jättesvårt just nu.

  • Svar på tråden Anencefali
  • Butterflywings

    Tack för alla fina svar!

    Hela den här graviditeten har varit en jobbig tid som nu blivit änne mer påfrestande.
    Tvillingarna föddes 3mån för tidigt. Läkarna gjorde allt för att stoppa värkarna i över 1 dygn men till slut gick det inte mer.
    Visste ju att ena barnet inte skulle överleva, men vi visste att barn med anencefali/akrani kan leva allt från minuter till dygn. Hade ju hoppats på att få så mycket tid som möjligt men nu när de kom så tidigt visste vi att barnet inte skulle klara sig länge. Friska barn som föds så tidigt behöver vård och det skulle det sjuka barnet inte få eftersom det inte vore till någon nytta.
    Men i och med att barnen kom så tidigt blev man helt plötsligt rädd för att vi skulle förlora båda barnen.
    Det friska barnet föddes först, honom sprang de iväg med direkt.
    De andra barnet kom strax efter.
    Hade varit så nervös hela graviditeten för hur jag skulle föda. Innan har jag haft ett akutsnitt. Var mer inne på ett snitt nu också, men såhär i efterhand är jag glad för att jag födde vanligt istället. Skillanden är som natt och dag.
    Hade även varit rädd för om jag skulle våga se på barnet med anencefali. Hade sett så hemska bilder på nätet på barn i glasburkar mm.
    Men när han var född och jag såg honom så var han så vacker. Så perfekt. Han var ju min son!
    Skadan var inte alls så hemsk som jag trodde att den skulle vara. Han fick en liten mössa sen och då såg han ut som vilket barn som helst. Bara väldigt liten..
    Han levde när han kom ut. Hade även kännt båda barnen spraka inne i magen och fått höra hjärtljuden. Men han orkade aldrig ta några andetag. Han fick ligga på mitt bröst först. Sen låg han i bådas våran famn hela natten. Vet inte riktigt när han lämnade oss men det måste ha gått fort. Han såg så rofull ut. Inte som om han led. Även om det inte blev som vi hade hoppats så blev det ändå en fin stund tillsammans. Personalen var underbar.
    Senare fick vi hjälp att ta hand och fotavtryck. De tog även avtryck i lera som man kan skicka in och få avgjutningar av mm..

    Pojken som de sprang iväg med skrek när han kom ut vilket var ett jättebra tecken sa de. Fick se honom fort sen efter att han fått en andningsmask (cpap) sen tog de upp honom till neo.
    Där kommer han nu att vårdas tills han är minst fullgången.
    Det har gått jättebra för honom hitills. Han är en riktig tuffing
    För varje dag som går så kommer hemgången närmare.
    I början men även nu också så var allt så stressande. Maskiner som larmar och man vet inte varför osv..Nu vet vi varför det låter, men ändå. Inte så lätt alltid att veta att nu larmar det för att han inte andas ordentligt. Men det gäller att fokusera på det positiva. Han är stark. Ökar i vikt. Har inte fått nån infektion. Han har fått medicin för det här med andningen som är det enda problemet och nu ser det ljust ut. Efter helgen får vi veta om den har haft bestående effekt (i värsta fall måste han opereras)

    DE här två veckarna har varit oerhört påfrestande..
    Både sorg och glädje.
    Aldrig varit såhär splittrad. Ett barn på neo, ett som ska begravas och ett större barn hemma som blir ledsen/orolig om jag inte är i närheten hela tiden.
    Man vet inte vart man skall vara. Dåligt samvete hela tiden. Men vi försöker så gott det går.

Svar på tråden Anencefali