• Amathea

    Hål i tarmen

    Min son föddes med hål i tarmen i v 24+4.
    Det upptäcktes först när han inte hade beckat, och dom gjorde kontraströntgen.

    Det innebär att det blir syrebrist i tarmen och de går hål.
    NEC kallas det.
    Kan hända att du hittar information om det då....

    "nekrotiserande  enterokolit hos foster och nyfödd" står det som diagnos i hans papper...

    Har du några frågor, så har jag kanske svaren, eller kan hjälpa dej att hitta dom!


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?. Jonas & Miranda .?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?.¸.?°´¯)
  • Amathea

    Jonas har opererats 2 ggr.
    Framläggning av stomin och borttagningen.
    Han blev av med stomin tidigare än beräknat (efter 4 månader istället för 6-8 mån) för han gick inte upp i vikt som han skulle, och påsen satt aldrig ordentligt.
    Den lossnade efter bara en dag.

    Han är i dag känslig i magen. Blir lätt lös i magen.
    men om de beror på NEC eller på arven från mig o min familj, de vet vi inte!
    Annars har vi inte märkt nåt!

    Jonas opererades på östra.
    Där har dom några fall då och då. Sällan, men förekommer.


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?. Jonas & Miranda .?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?.¸.?°´¯)
  • Amathea
    Willep skrev 2007-09-16 21:42:18 följande:
    hej,W har opererats på ks (albs), när vi låg på avdelningen så en av ggr kom det en fullgången bebis som de misstänkte NEC på, så tyvärr är det inte bara prematurer som får men de är väldigt överrepresenterade. W fick stomi på en gång, och opererades 4mån senare för nedläggning men många akutbesök var det där emellan bla prolaberade igen rolig syn när man lyfte på blöjan! Ni kanske fick direktiv som vi fick av kirurgerna att man skulle fylla på den "avstängda tarmdelen" för att den skulle växa ngt under stomitiden? problemet var att fylla på tarmen var inte roligt för det skulle ske 4ggr om dagen! Vi höll andan fram till stomin lades ned och då kunde pusta ut! det blev bråck under stomitiden som skulle korrigeras vid nedläggningen men efter en vecka så uppstod bråcket igen och så opererades det igen och vad händer ...jo ett bråck stor som en golfboll har återuppstått så nu skall de avvakta i ett år igen. Skall bara vara uppmärksam om tarmen kommer ikläm för då blir det akut operation...
    Vi fick aldrig direktiv att fylla den avstängda tarmdelen...
    Vi gjorde egentligen inget annat än bytte blöjja och tömde/bytte stomipåsen.

    Jag känner fortfarande oro kring allt med hans tarmar.
    Nu senast han var förkyld så blev han urkass i magen.
    Bajsade vatten, precis som efter stominerläggningen.
    Men enligt bvc hade han troligtvis fått en bakterie i tarmarna, vilket är vanligt vid en förkylning. Han är bättre nu, men bajsar ändå 5-6 blöjjor om dagen.
    Idag ska vi till bvc, träffa vår nya sköterska för första gången, så jag ska prata med henne.
    Hon verkar väldigt noggrann och ordentlig så vi kanske kan få nån hjälp där.
    Vi får se.
    Om inte annat så får vi väl ringa våra gamla stomisköterskor på östra och prata med dom
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?. Jonas & Miranda .?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?.¸.?°´¯)
  • Amathea
    new hushi skrev 2007-09-17 12:41:14 följande:
    Amathea, vi fick höra att NEC inte ska ge några komplikationer längre fram såvida inte väldigt stora delar av tarmen är bortopererad. Vi var väldigt oroliga vid lillans första maginfluensa. Men hon har alltid tagit allt bra. När hon var ca sex månader var hon förstoppad i ca två veckor! Då oroade vi oss så klart men det löste sig av sig självt. Och i sommras var hon mycket förstoppad och då undrar man ju sklart om det har något sammanband med NEC...men hårda och lösa och konstiga i magen är alla barn! Jag oroade mig mycket för alla bredspectra antibiotika som hon fick så tidigt. Och hon har varit rätt infektionskänslig. Hon har tex. fått förkylningsastma.Jag rekomenderar alla oroliga NEC-föräldrar att ta kontakt med expertis. Prata med den läkare som var ansvarig vid operationerna och inte med BVC eller vårdcentralen. Det är en så pass ovanlig sjukdom. Vi fick alltid bäst hjälp om vi frågade stomisköterskorna eller hennes läkare på KS eller SÖS.
    Tack för ditt svar!
    Han föddes i v 24+4, och dom tog bort 10-15cm tarm.
    Vid inkopplingen igen togs de knappt bort nåt, och operationen var lättare än väntat!
    Han har haft både vinterkräksjukan och otaliga förkylningar.
    han är oxå infektionskänslig!
    Har lätt förkylningsastma och är öronbarn...

    Jag ska prata lite snabbt med bvc idag, och får jag ingen hjälp därifrån så kontaktar jag nog läkaren som opererade honom. (Eller deras läkare på neo, som har varit underbara)

    Den 19:e är det ett år sen stomin opererades in.
    Tänk va tiden går!
    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?. Jonas & Miranda .?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?.¸.?°´¯)
  • Amathea

    Vi gav aldrig lactulos, han var aldrig förstoppad!

    Hade ni båda tarmdelarna uppe i stomin?
    Vet att vissa barn hade det så.
    Jonas hade bara den mynningen som satt ihop med magsäcken, inte den som satt ihop med rumpan. (ni förstår nog...)

    Igår pratade jag lite med bvc....
    hon har jobbat på avdelningen där stomipatienterna (småttingar) låg, så hon har stor erfarenhet av stomier.

    Jonas har aldrig varit förstoppad, utan alltid lite lös i magen.


    Va vägde era barn när dom föddes?


    Läkarna sa att oftast brukar man lägga upp bara ena delen om barnen är väldigt väldigt små. Ofta är den andra tarmdelen också trasig, så man får "lappa" lite, och de behövde dom göra med Jonas del som låg kvar.


    (¯`°?.¸.?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?. Jonas & Miranda .?:*¨¨*:?.♥.?:*¨¨*:?.¸.?°´¯)
Svar på tråden Hål i tarmen