Hål i tarmen

Min son föddes med hål i tarmen i v 24+4.
Det upptäcktes först när han inte hade beckat, och dom gjorde kontraströntgen.

Det innebär att det blir syrebrist i tarmen och de går hål.
NEC kallas det.
Kan hända att du hittar information om det då....

"nekrotiserande  enterokolit hos foster och nyfödd" står det som diagnos i hans papper...

Har du några frågor, så har jag kanske svaren, eller kan hjälpa dej att hitta dom!

hej

min son föddes i vecka 25+1, låg i 3dgr på förlossningen innan han kom ut och då var jag så slut och inga krystvärkar så det blev att de drog ut honom och därmed klämde de på magen med handen och därmed blev det ett hål, ingen nec utan klämskada

De misstänkte NEC men det var det inte och denna diagnos är väldigt sällsynt!

Vår dotter fick NEC ca tre dagar gammal. Det händer att denna sjukdom drabbar prematurer om deras tarmar inte är mogna. Det kan vara svårt för tarmarna att klara av tex mjölkersättning. Ofta upptäcker man NEC när det kommer blod i avföringen. Och en röntken kan visa att det finns gas i bukhålan.
Om du har några mer frågor får du gärna höra av dig.
Idag är lillan 3 år och fullt frisk!
Vänliga hälsningar Hushi.

Skönt att höra att det finns fler med NEC. Vår kille kom i v 24 och är opererad 3 ggr i magen. Ni med erfarenhet av detta får gärna berätta hur ni haft det.Som sagt inte jättelätt att hitta info.Och till alla som fortfarande ligger på NEO häng i för det kommer ljusare tider.

Hej Bodil76!
Nej, jag minns att det var svårt att hitta info om NEC. Men det beror kanske på att man inte vet så mycket om sjukdomen. Man vet inte varför vissa prematurer drabbas.
Vår flicka var ovanligt stor för att få NEC. Hon vägde ca 1500 och var född 33+2. Som minst vägde hon runt 1100.
Annars drabbas oftare tidigare prematurer.
Vår flicka operarades ett par gånger. Hon fick stomi men den lade man ner igen efter några månader.
Ja, det är en otäck sjukdom. Men vi märker inget av den nu. Hon kan äta vad hon vill tex. Hon har ju fortfarande stora ärr på magen men de syns mindre och mindre.
Om du undrar nåt eller bara vill snacka så är det bara att du hör av dig.
Kramar Hushi

Hej Hushi!

Jo vi körde också stomi ett varv men blev nedlagd tidigare än planerat med tanke på att det blev en operation till.
Var opererades ni? Karolinska? Jag har för mig att de är de enda som utför dessa typer av operationer.Mycket bra omhändertagande förövrigt.
Jätteskönt att höra att ni kan äta utan problem i dag osv. Men hur länge oroade ni er för att det skulle bli ytterligare problem när ni hade kommit hem. Jag tycker man funderar mycket omedvetet kring bajsandet osv. Men det kanske avtar succesivt.

Ha det och tack för stödet

Hallå igen! Hur gammal är er pojke?
Lillan opererades på KS. Vi låg på BIVA nån vecka. Sen flyttade vi SÖS och neo där. Hon hämtade sig rätt bra. Hon gick upp i vikt och så. Hon fick bara dropp i ca fem veckor. Så jag började amma henne när hon var ca sex veckor har jag för mig...Efter ca sju veckor på NEO så fick vi komma hem med hemsjukvård.
Jag minns att det var tufft i början med stomin. Vi upplevde att vi visste mer om hur den skulle skötas än personalen på SÖS. Men man är ju under väldig press så minsta motgång känns ju som katastrof
Vi hade problem med hennes saltvärden. Vi var tvungna att sonda salt i nån månad. Men när stomin lades ner blev det bättre på en gång.
Jag tror att oron kring NEC och olika följder av NEC lade sig ganska snart efter att stomin var nerlagd.
Men räddslan för andra infektioner satt kvar första året.
Och jag tycker igentligen att det är först nu när hon är tre år som jag inte tänker på den tuffa tiden ibörjan så ofta. I alla fall inte varje dag...
Vi var på återbesök på KS i ca ett och ett halvt år. Och ungefär lika länge på SÖS.
Oj, då det blev långt!
Men det är inte så ofta man träffar på nån med NEC erfarenhet!

Jonas har opererats 2 ggr.
Framläggning av stomin och borttagningen.
Han blev av med stomin tidigare än beräknat (efter 4 månader istället för 6-8 mån) för han gick inte upp i vikt som han skulle, och påsen satt aldrig ordentligt.
Den lossnade efter bara en dag.

Han är i dag känslig i magen. Blir lätt lös i magen.
men om de beror på NEC eller på arven från mig o min familj, de vet vi inte!
Annars har vi inte märkt nåt!

Jonas opererades på östra.
Där har dom några fall då och då. Sällan, men förekommer.

hej,
W har opererats på ks (albs), när vi låg på avdelningen så en av ggr kom det en fullgången bebis som de misstänkte NEC på, så tyvärr är det inte bara prematurer som får men de är väldigt överrepresenterade. W fick stomi på en gång, och opererades 4mån senare för nedläggning men många akutbesök var det där emellan bla prolaberade igen rolig syn när man lyfte på blöjan! Ni kanske fick direktiv som vi fick av kirurgerna att man skulle fylla på den "avstängda tarmdelen" för att den skulle växa ngt under stomitiden? problemet var att fylla på tarmen var inte roligt för det skulle ske 4ggr om dagen!
Vi höll andan fram till stomin lades ned och då kunde pusta ut! det blev bråck under stomitiden som skulle korrigeras vid nedläggningen men efter en vecka så uppstod bråcket igen och så opererades det igen och vad händer ...jo ett bråck stor som en golfboll har återuppstått så nu skall de avvakta i ett år igen. Skall bara vara uppmärksam om tarmen kommer ikläm för då blir det akut operation...

Amathea,
vi fick höra att NEC inte ska ge några komplikationer längre fram såvida inte väldigt stora delar av tarmen är bortopererad. Vi var väldigt oroliga vid lillans första maginfluensa. Men hon har alltid tagit allt bra. När hon var ca sex månader var hon förstoppad i ca två veckor! Då oroade vi oss så klart men det löste sig av sig självt. Och i sommras var hon mycket förstoppad och då undrar man ju sklart om det har något sammanband med NEC...men hårda och lösa och konstiga i magen är alla barn!
Jag oroade mig mycket för alla bredspectra antibiotika som hon fick så tidigt. Och hon har varit rätt infektionskänslig. Hon har tex. fått förkylningsastma.
Jag rekomenderar alla oroliga NEC-föräldrar att ta kontakt med expertis. Prata med den läkare som var ansvarig vid operationerna och inte med BVC eller vårdcentralen. Det är en så pass ovanlig sjukdom.
Vi fick alltid bäst hjälp om vi frågade stomisköterskorna eller hennes läkare på KS eller SÖS.

Håller helt med att det känns inte som det är aktuellt att diskutera NEC med BVC, har ni som blivit operererade varit på återbesök hos kirurgen eller bara på NEO? Tyvärr känns det att även NEO i vår hemstad också är osäkra på NEC.
8 cm tarm togs bort vid första operationen för oss och de två andra operationerna slapp de. Vi fick också föra över mellan tarmarna 2 ggr per dag.
Åt ni eller äter laktolus för att slippa förstoppning?
Vi har också ett bråck i såret som man ska hålla koll på men man anser att det ännu inte är något att åtgärda förhoppningsvis växer det bort.
Ni med lite erfarenhet, hur länge höll ni er borta från folkmassor osv för att slippa baciller?

Vi var försiktiga med folkmassor i ca 10 månader tror jag. När hon var ett åkte vi komunalt och handlade även om det var fullt i affären.
Det hände att vi åkte komunalt även innan. Men aldrig i rusning.
Vi var försiktiga med konpisars barn. Och undvek förkylda människor.
Efter operationen matade vi också lillans tarm med avföring från stomipåsen. 4 ggr per dygn. Vi blandade med koksaltlösning för att få en bättre konsistens. När stomin lades ner såg man att hennes tarm hade vuxit bra tack vare detta. Hon hade dock fått en förträngning nära stomin, men i övrigt behövde de inte ta bort någon mer bit av tarmen.
Vår flickas NEC satt faktiskt i blindtarmen! När kirurgen kom till mitt rum på natten och berättade att operationen hade gått bra, så skrattade hon och sa att det var den minsta blindtarm de nånsin hade opererat bort.

...och ja. Vi har gett laktulos när hon varit förstoppad. Men för oss funkar det bra även med linfrö och psylliumfrö. Några teskedar i tex, gröten. Men vår flicka är ju som sagt tre år nu.

Vi gav aldrig lactulos, han var aldrig förstoppad!

Hade ni båda tarmdelarna uppe i stomin?
Vet att vissa barn hade det så.
Jonas hade bara den mynningen som satt ihop med magsäcken, inte den som satt ihop med rumpan. (ni förstår nog...)

Igår pratade jag lite med bvc....
hon har jobbat på avdelningen där stomipatienterna (småttingar) låg, så hon har stor erfarenhet av stomier.

Jonas har aldrig varit förstoppad, utan alltid lite lös i magen.

Va vägde era barn när dom föddes?

Läkarna sa att oftast brukar man lägga upp bara ena delen om barnen är väldigt väldigt små. Ofta är den andra tarmdelen också trasig, så man får "lappa" lite, och de behövde dom göra med Jonas del som låg kvar.

Vår flicka hade två öppningar på stomin. En från magen och en mot rumpan. Vi försökte att mata både rumpan och hålet (mot rumpan) i stomin med påsinnehåll. Men hon hade som sagt fått en förträngning på tarmen så vi kunde bara mata från rumpan.
Lillan vägde ca 1500 när hon kom. Eller 1700 säger maken nu! Och sa var hon nere runt 1100, 1200.
Amathea. Vilken BVC-sköterska! Grattis! Det blir ju perfekt.

Testar att puffa denna tråd och hoppas på att nån av er som gått igenom detta svarar..

Vi fick vår son den 5/11 i v.24+3. Igår när han var en vecka gammal opererade han bort ca 75cm av tunntarmen pga nec. Kl 01.30 inatt har det gått 24timmar och dem säger att de första 36 är de mest kritiska men sen ska man även se hur tarmen läker. Han har får blod och en massa andra komplement. Dem säger ändå att han är stabil även om läget är som det är. Han ligger bra i puls och syre.

Hur har era barn repat sig? Hur var dem direkt efter op? Tog det tid för dem att komma tillbaka eller blev dem pigga på en gång? Tacksam för svar

hej på er! min flicka kom i vecka 27+3, 955g, pga infection i fostervatten,ner hon var 20 dagar utvecklade hon NEC,man misstänkte hela tiden hål i tjocktarmen men när dom har opererat har set att de var tunntarmen som hade problem. hon har lagt i respirator från den dag när magen började bli svulen och mer svulen. 3 veckor senare var hon opererat och vi fick veta att hon har fått stomi. var det som chok för mig(har aldrig hört om,det är ovanligt i mitt hemland) . dem har tagit bort 30cm tunntarmen (ileum,nedredelen av tunntarmen) och satte 2 stomi på magen, har även haft TPN (total parenteral nutrition) ,man har ökat successivt maten ,började hon med 1 ml /var3e timme 1vecka efter operation,dag 2 2 ml/var3e timme,dag 3 3 ml/var 3e timme och så vidare.vi har överfört ,,baiset" från activa stomi till pasiva för att hon skule bajsa i rumpan stomierna operrerats bort 3 månader senare (tidigare en vi tänkte) med god förlopp,hon började växa från ersättning och inte så mycket från intravenös nutrition. nu hån är 6 månader korrigerat ålder och väger 8 kg,68cm lång, hon har inga teken på hennes tidiggare sjukdom,man kan även inte see hon är förtidigt född.