Vår dotter fick NEC ca tre dagar gammal. Det händer att denna sjukdom drabbar prematurer om deras tarmar inte är mogna. Det kan vara svårt för tarmarna att klara av tex mjölkersättning. Ofta upptäcker man NEC när det kommer blod i avföringen. Och en röntken kan visa att det finns gas i bukhålan.
Om du har några mer frågor får du gärna höra av dig.
Idag är lillan 3 år och fullt frisk!
Vänliga hälsningar Hushi.
Hej Bodil76!
Nej, jag minns att det var svårt att hitta info om NEC. Men det beror kanske på att man inte vet så mycket om sjukdomen. Man vet inte varför vissa prematurer drabbas.
Vår flicka var ovanligt stor för att få NEC. Hon vägde ca 1500 och var född 33+2. Som minst vägde hon runt 1100.
Annars drabbas oftare tidigare prematurer.
Vår flicka operarades ett par gånger. Hon fick stomi men den lade man ner igen efter några månader.
Ja, det är en otäck sjukdom. Men vi märker inget av den nu. Hon kan äta vad hon vill tex. Hon har ju fortfarande stora ärr på magen men de syns mindre och mindre.
Om du undrar nåt eller bara vill snacka så är det bara att du hör av dig.
Kramar Hushi
Hallå igen! Hur gammal är er pojke?
Lillan opererades på KS. Vi låg på BIVA nån vecka. Sen flyttade vi SÖS och neo där. Hon hämtade sig rätt bra. Hon gick upp i vikt och så. Hon fick bara dropp i ca fem veckor. Så jag började amma henne när hon var ca sex veckor har jag för mig...Efter ca sju veckor på NEO så fick vi komma hem med hemsjukvård.
Jag minns att det var tufft i början med stomin. Vi upplevde att vi visste mer om hur den skulle skötas än personalen på SÖS. Men man är ju under väldig press så minsta motgång känns ju som katastrof 
Vi hade problem med hennes saltvärden. Vi var tvungna att sonda salt i nån månad. Men när stomin lades ner blev det bättre på en gång.
Jag tror att oron kring NEC och olika följder av NEC lade sig ganska snart efter att stomin var nerlagd.
Men räddslan för andra infektioner satt kvar första året.
Och jag tycker igentligen att det är först nu när hon är tre år som jag inte tänker på den tuffa tiden ibörjan så ofta. I alla fall inte varje dag...
Vi var på återbesök på KS i ca ett och ett halvt år. Och ungefär lika länge på SÖS.
Oj, då det blev långt!
Men det är inte så ofta man träffar på nån med NEC erfarenhet!
Amathea,
vi fick höra att NEC inte ska ge några komplikationer längre fram såvida inte väldigt stora delar av tarmen är bortopererad. Vi var väldigt oroliga vid lillans första maginfluensa. Men hon har alltid tagit allt bra. När hon var ca sex månader var hon förstoppad i ca två veckor! Då oroade vi oss så klart men det löste sig av sig självt. Och i sommras var hon mycket förstoppad och då undrar man ju sklart om det har något sammanband med NEC...men hårda och lösa och konstiga i magen är alla barn! 
Jag oroade mig mycket för alla bredspectra antibiotika som hon fick så tidigt. Och hon har varit rätt infektionskänslig. Hon har tex. fått förkylningsastma.
Jag rekomenderar alla oroliga NEC-föräldrar att ta kontakt med expertis. Prata med den läkare som var ansvarig vid operationerna och inte med BVC eller vårdcentralen. Det är en så pass ovanlig sjukdom.
Vi fick alltid bäst hjälp om vi frågade stomisköterskorna eller hennes läkare på KS eller SÖS.
Vi var försiktiga med folkmassor i ca 10 månader tror jag. När hon var ett åkte vi komunalt och handlade även om det var fullt i affären.
Det hände att vi åkte komunalt även innan. Men aldrig i rusning.
Vi var försiktiga med konpisars barn. Och undvek förkylda människor.
Efter operationen matade vi också lillans tarm med avföring från stomipåsen. 4 ggr per dygn. Vi blandade med koksaltlösning för att få en bättre konsistens. När stomin lades ner såg man att hennes tarm hade vuxit bra tack vare detta. Hon hade dock fått en förträngning nära stomin, men i övrigt behövde de inte ta bort någon mer bit av tarmen.
Vår flickas NEC satt faktiskt i blindtarmen! När kirurgen kom till mitt rum på natten och berättade att operationen hade gått bra, så skrattade hon och sa att det var den minsta blindtarm de nånsin hade opererat bort.
...och ja. Vi har gett laktulos när hon varit förstoppad. Men för oss funkar det bra även med linfrö och psylliumfrö. Några teskedar i tex, gröten. Men vår flicka är ju som sagt tre år nu.
Vår flicka hade två öppningar på stomin. En från magen och en mot rumpan. Vi försökte att mata både rumpan och hålet (mot rumpan) i stomin med påsinnehåll. Men hon hade som sagt fått en förträngning på tarmen så vi kunde bara mata från rumpan.
Lillan vägde ca 1500 när hon kom. Eller 1700 säger maken nu! Och sa var hon nere runt 1100, 1200.
Amathea. Vilken BVC-sköterska! Grattis! Det blir ju perfekt.