Tråden för synskadade

Bra initiativ! Jag är inte själv synskadad, men tycker att jag lär mig mycket genom att läsa trådar om olika funktionshinder här på FL. Tack till er som berättar

*puffar*

Puff, puff

Jag har också RP, tänk om vi är släkt?

Får jag passa på att ställa en fråga? Du som vet att du eventuellt är på väg att förlora synen ? vilken typ av hjälp får du? Får du t.ex. "redan nu" lära dig hur du ska hantera en vardag utan att kunna se? Får du lära dig braille (punktskrift)? Eller får man inte den typen av hjälp förrän synförsämringen har blivit såpass grav att det är helt nödvändigt?

Braille lärs knappt ut till människor som är synskadade nuförtiden eftersom det finns så många andra bra hjälpmedel nuförtiden men ljudböcker, datorprogram som läser text osv. Vid sjukdomen RP blir man sällan helt blind men man blir gravt synskadad och har svårt att ta sig fram, svårt att läsa (men det kan gå med hjälp av kraftiga förstoringsglas om man verkligen måste läsa något).

Man kan få olika hjälpmedel av Syncentralen allt eftersom man behöver dem t.ex talande klockor, pannlampor osv.

Tack!

Är inte själv synskadad, men min man har också RP, samt min svärmor. Ingen av dem är blind, men ser dåligt i mörker, blandar samman de mest osannolika färger, svårt med avståndsbedömning, samt måste ha förtifjörton olika glasögon för att hantera vardagens olika situationer. Vi har även koll på våra barn, så att vi har en beredskap om någon av dem ärvt synsjukdomen.

Visste du att det går att få bostadsanpassning av ditt hem? Minns inte vem man ansöker genom, men vi har fått lampor uppsatta till alla skåp och garderober, glashyllor inne i köksskåpen, ljusa tapeter och målade väggar... Vi har t.o.m. en lampa som tänds när man öppnar till sophinken...

Det finns även ett handikappbidrag som man kan söka, eftersom man som handikappad beräknas ha merkostnader. Hör med din kontakt på syncentralen (gissar att du har eller iaf kommer att få en sån)

Roligt att höra att det fins fler! TS, vad jobbar du med?

Jag kan ju säga att jag gärna skulle vilja ha någon form av bostadsanpassning. Det är svårt att få rätt belysning för att jag ska kunna se ordentligt. Har t.ex svårigheter med att skura nuförtiden för att jag inte ser fläckarna nere på golvet pga att jag inte har strålkastare hemma (som jag skulle vilja ha ). Jag har inte riktigt vågat ansöka om bostadsanpassningsbidrag fast jag funderat på det eftersom det verkar som att det man rimligtvis kan bekosta själv ska man också göra. Det är inte säkert att de är beredda att betala lysrör i precis hela lägenheten med stark belysning (vår lägenhet ser ut så att det är avlånga rum med bara en lampkontakt i mitten på rummet, värdelöst).

Det låter ju toppen att ha lampor i garderoberna osv. Jag tycker inte själv att jag har dåligt färgseende men jag kan avslöja att min man tycker att jag ser färger väldigt konstigt *hmm* Gå i trappor är inte heller någon hit längre men annars ser jag i stort sett normalt (sämre vidvinkelseende såklart) så länge det är ordentlig belysning.

Intressant att de håller lite koll på era barn. På mitt sjukhus är det ingen alls som fört det på tal och när jag försökte antyda lite på senaste kontrollen att de kanske bör kolla upp barnen så verkade de helt oförstående. Får de problem lär det ju märkas men ändå så tycker ju jag som förälder att jag vill veta ändå.

Jag är inte TS utan den andre anonyme med RP. Jag arbetar på kontor och klarar det utan problem förutom att mina kollegor har lite svårt att fatta att vi måste ha alla lampor tända trots att det är dagsljus ute och att jag inte gärna följer med dem ut på restauranger och punar eftersom det oftast är så förbenat mörkt därinne och jag snubblar bara runt och blir irriterad.

Klart du ska söka om bostadsanpassning! Be synpedagogen på syncentralen hjälpa dig att söka till kommunens fastighetskontor... Så funkade det här i Sundsvall i alla fall. Kuratorn på syncentralen hjälpte oss med att söka handikappbidrag från Försäkringskassan.

Det värsta som kan hända är ju att de säger nej, men lönar sig ju alltid att söka.

Det där med att folk runtikring har svårt att fatta (eftersom RP är ett så dolt handikapp) är nog tyvärr vanligare än man tror. Fråga min man vad han tycker om när jag glömmer plocka bort vår röda dammsugare från den röda hallmattan...

Apropå barnen så sa vi till redan på BB, så de skrev in dem i rullarna på en gång. De fick båda sin första synundersökning när de var ca 6 månader. På vår 3-åring så har de konstaterat att hon har samma ögonuppbygnad som min man, men det går inte att säga än om hon även ärvt RP-anlagen.

Vad kul att det är några som har skrivit och fler med RP. Den förste anonym som har RP frågar om vi är släkt?? Tja, helt omöjligt är det ju inte. RP;n i min släkt har visat sig vara väldigt ärftlig. Har tyvärr ingen större kontakt med släkten på min fars sida, vilken RP:n kommer i från. Alla pappas barn har fått RP (ärftligheten normalt är 50 proc), han har ärvt det i sin tur från sin mor. Jag vet att hennes bror har RP och att 7 av hans 8 barn har ärvt det. Hur det sedan ser ut bland deras barn har jag ingen aning om, men jag är väldigt nyfiken. Alla har RP i olika grader och i min familj har det redan konstaterats att flera av pappas barn har en mild variant av RP. Vad den sedan kommer att innebära i praktiken är det ingen som vet ännu.

Jag har tills för ett år sedan trott att jag inte har RP. En läkare jag träffade i 20-årsåldern sa att han inte kunde se att jag har det. Förra hösten kollade jag igen och synfältstestet visade bortfall och läkaren ställde diagnos RP. Några månader senare visade det sig att jag har två andra, oberoende av varandra, ögonsjukdomar. Dessa kan göra mig synskadad fortare än RP:n. Sedan jag fick medicinsk beh har synfältet förbättrats men inte så mkt som de hade trott det skulle göra. Medicinerar fortfarande och det var en tid sedan senaste synfältstestet. Jag tycker mig nu märka att synfältet blivit sämre igen.

RP-besvär, som mina syskon har, har jag inte riktigt. Har iofs i flera år tyckt att det är svårt att gå nerför trappor och kanske att jag har lite svårt med avståndsbedömning också. Det insåg jag nu när jag läste här. Det är så pass lite att det ej är uppenbart. Än så länge lever jag ett helt vanligt liv och jag räknar kallt med att fortsätta mitt jobb även som synskadad.

Har inte behov av extra ljus el så ännu. Är nu 36 år och hoppas att det kommer bli en lååååååååååååångsam försämring vad RP:n anbelangar. De andra sjukdomarna kan man medicnera mot och förhoppningsvis så biter snart medicinen. Jag har ödem både på synnerven och i gula fläcken. Jag kan bli bra, jag kan bli synskadad av det. Ingen vet ännu.

Ingen hjälp har erbjudits mig, förmodligen eftersom min syn inte är så försämrad ännu. Antar att det i första hand blir syncentralen och sedan får de lotsa en vidare till bostadsanpassning och annat. Jag skulle ha uppskattat om min läkare frågat om jag kände behov av något stöd, tex samtalsstöd el liknande.

Hej Ts och alla ni andra! Jättebra att höra andras historier av att vara synskadade, alla verkar ju ha både likheter och olikheter i hur och vad de kan se...

Tydligen så har RP-sjukdomen sitt "ursprung" nånstans i Hedemora, eller åtminståne har man lyckats spåra sjukdomen dit. Så har ni släkt därifrån, så är ni förmodligen släkt med varandra också.

Vad det gäller hjälp, stöd och tips från läkare och syncentraler osv så är det tyvärr så, att man måste vara enormt stark och hävda sina egna behov för att få den hjälp man behöver och har rätt till. Vad man behöver är ju såpass relativt, beroende på hur dåligt man ser, men det kan ju vara alltifrån färdtjänst (jättekul att ha när man är 36, som min man), handikappanpassning på arbetsplatsen, bostadsanpassning, arbetsresor, synundersökningar etc.

I vissa fall får man nästan kräva av syncentralen att de gör ett hembesök för att kolla vad som kan/ska åtgärdas.

Kom ihåg - ingen utomstående kan riktigt bedöma vilken hjälp ni behöver eller i vilken utsträckning ni kan se. Man kan se superdåligt utan att det syns på ögonbottenundersökningar och tvärtom. En läkare eller synpedagog har som uppgift att se till att ni får hjälp, men just vad det gäller en sjukdom som RP, så är det tydligen jättesvårt att avgöra hur stor "skadan" är. Behöver ni hjälp och stöd, men inte får det ni känner att ni behöver, så säg till! Tyvärr krävs det ganska mycket tuffhet och tjat ibland, men ju fler som vågar stå för sin rätt desto bättre.

Dessutom är lite lampor, eldragningar och tapeter småpengar jämfört med tex hissar, elrullstolar etc och annan typ av handikappanpassning.

Jag har inga svårigheter att kräva hjälp, som tur är. I annat fall hade jag fortfarande inte fått någon medicinsk behandling. Det var först den tredje läkaren som hittade rätt och gav mig mediciner. De tidigare ville inte göra ngt med hänsyn till RP:n. Sedan tror jag att läkare numer har som policy att det är patienten själv som ska föreslå tex kuratorskontakt och liknande. Jag tycker bara att det hade varit trevligt att en gång få förekommas.

Jag är inte helt övertygad om att jag har RP. Diagnosen ställdes efter ett synfältstest och jag har annan sjukdom i ögonen som ger synbortfall. Är 36 och har fortfarande inga problem med mörkerseende, inga problem med att skifta från ljust till mörkt, osv.

Jag tror att det finns en del myter kring detta med RP och släktskap. Visserligen vet man att RP är mer frekvent i vissa delar av Sverige, men när pappas RP upptäcktes på 60-talet så sa de att det endast är en familj till i hela Sverige som har sjukdomen. Min (RP) släkt kommer ursprungligen från Värmland och så vitt jag vet bor de flesta av pappas kusiner och deras barn där än.

Jag bor i Stockholm och har en mycket duktig läkare. Jag tror att hon är den som vet mest om RP i Stockholm. Nu träffar jag inte denne läkare för min RP utan våra regelbundna träffar nu är pga mina andra ögonsjukdomar som hon behandlar.

Citat från www.srfriks.org/Synforskning/rp/rp.htm

"Man tror att det finns mellan 3000 till 4000 personer med ärftlig näthinnesjukdom i Sverige. RP är den vanligaste orsaken till grav synskada i yrkesverksam ålder".

Kul att komma i kontakt med andra som har RP, för även om det senare skulle visa sig att läkaren hade fel ang min RP (vilket kanske är lite väl naivt av mig att tro) så har ju hela min familj RP.