Tråden för synskadade

Är inte själv synskadad, men min man har också RP, samt min svärmor. Ingen av dem är blind, men ser dåligt i mörker, blandar samman de mest osannolika färger, svårt med avståndsbedömning, samt måste ha förtifjörton olika glasögon för att hantera vardagens olika situationer. Vi har även koll på våra barn, så att vi har en beredskap om någon av dem ärvt synsjukdomen.

Visste du att det går att få bostadsanpassning av ditt hem? Minns inte vem man ansöker genom, men vi har fått lampor uppsatta till alla skåp och garderober, glashyllor inne i köksskåpen, ljusa tapeter och målade väggar... Vi har t.o.m. en lampa som tänds när man öppnar till sophinken...

Det finns även ett handikappbidrag som man kan söka, eftersom man som handikappad beräknas ha merkostnader. Hör med din kontakt på syncentralen (gissar att du har eller iaf kommer att få en sån)

Roligt att höra att det fins fler! TS, vad jobbar du med?

Klart du ska söka om bostadsanpassning! Be synpedagogen på syncentralen hjälpa dig att söka till kommunens fastighetskontor... Så funkade det här i Sundsvall i alla fall. Kuratorn på syncentralen hjälpte oss med att söka handikappbidrag från Försäkringskassan.

Det värsta som kan hända är ju att de säger nej, men lönar sig ju alltid att söka.

Det där med att folk runtikring har svårt att fatta (eftersom RP är ett så dolt handikapp) är nog tyvärr vanligare än man tror. Fråga min man vad han tycker om när jag glömmer plocka bort vår röda dammsugare från den röda hallmattan...

Apropå barnen så sa vi till redan på BB, så de skrev in dem i rullarna på en gång. De fick båda sin första synundersökning när de var ca 6 månader. På vår 3-åring så har de konstaterat att hon har samma ögonuppbygnad som min man, men det går inte att säga än om hon även ärvt RP-anlagen.

Hej Ts och alla ni andra! Jättebra att höra andras historier av att vara synskadade, alla verkar ju ha både likheter och olikheter i hur och vad de kan se...

Tydligen så har RP-sjukdomen sitt "ursprung" nånstans i Hedemora, eller åtminståne har man lyckats spåra sjukdomen dit. Så har ni släkt därifrån, så är ni förmodligen släkt med varandra också.

Vad det gäller hjälp, stöd och tips från läkare och syncentraler osv så är det tyvärr så, att man måste vara enormt stark och hävda sina egna behov för att få den hjälp man behöver och har rätt till. Vad man behöver är ju såpass relativt, beroende på hur dåligt man ser, men det kan ju vara alltifrån färdtjänst (jättekul att ha när man är 36, som min man), handikappanpassning på arbetsplatsen, bostadsanpassning, arbetsresor, synundersökningar etc.

I vissa fall får man nästan kräva av syncentralen att de gör ett hembesök för att kolla vad som kan/ska åtgärdas.

Kom ihåg - ingen utomstående kan riktigt bedöma vilken hjälp ni behöver eller i vilken utsträckning ni kan se. Man kan se superdåligt utan att det syns på ögonbottenundersökningar och tvärtom. En läkare eller synpedagog har som uppgift att se till att ni får hjälp, men just vad det gäller en sjukdom som RP, så är det tydligen jättesvårt att avgöra hur stor "skadan" är. Behöver ni hjälp och stöd, men inte får det ni känner att ni behöver, så säg till! Tyvärr krävs det ganska mycket tuffhet och tjat ibland, men ju fler som vågar stå för sin rätt desto bättre.

Dessutom är lite lampor, eldragningar och tapeter småpengar jämfört med tex hissar, elrullstolar etc och annan typ av handikappanpassning.