Vad kul att det är några som har skrivit och fler med RP. Den förste anonym som har RP frågar om vi är släkt?? Tja, helt omöjligt är det ju inte. RP;n i min släkt har visat sig vara väldigt ärftlig. Har tyvärr ingen större kontakt med släkten på min fars sida, vilken RP:n kommer i från. Alla pappas barn har fått RP (ärftligheten normalt är 50 proc), han har ärvt det i sin tur från sin mor. Jag vet att hennes bror har RP och att 7 av hans 8 barn har ärvt det. Hur det sedan ser ut bland deras barn har jag ingen aning om, men jag är väldigt nyfiken. Alla har RP i olika grader och i min familj har det redan konstaterats att flera av pappas barn har en mild variant av RP. Vad den sedan kommer att innebära i praktiken är det ingen som vet ännu.
Jag har tills för ett år sedan trott att jag inte har RP. En läkare jag träffade i 20-årsåldern sa att han inte kunde se att jag har det. Förra hösten kollade jag igen och synfältstestet visade bortfall och läkaren ställde diagnos RP. Några månader senare visade det sig att jag har två andra, oberoende av varandra, ögonsjukdomar. Dessa kan göra mig synskadad fortare än RP:n. Sedan jag fick medicinsk beh har synfältet förbättrats men inte så mkt som de hade trott det skulle göra. Medicinerar fortfarande och det var en tid sedan senaste synfältstestet. Jag tycker mig nu märka att synfältet blivit sämre igen.
RP-besvär, som mina syskon har, har jag inte riktigt. Har iofs i flera år tyckt att det är svårt att gå nerför trappor och kanske att jag har lite svårt med avståndsbedömning också. Det insåg jag nu när jag läste här. Det är så pass lite att det ej är uppenbart. Än så länge lever jag ett helt vanligt liv och jag räknar kallt med att fortsätta mitt jobb även som synskadad.
Har inte behov av extra ljus el så ännu. Är nu 36 år och hoppas att det kommer bli en lååååååååååååångsam försämring vad RP:n anbelangar. De andra sjukdomarna kan man medicnera mot och förhoppningsvis så biter snart medicinen. Jag har ödem både på synnerven och i gula fläcken. Jag kan bli bra, jag kan bli synskadad av det. Ingen vet ännu.
Ingen hjälp har erbjudits mig, förmodligen eftersom min syn inte är så försämrad ännu. Antar att det i första hand blir syncentralen och sedan får de lotsa en vidare till bostadsanpassning och annat. Jag skulle ha uppskattat om min läkare frågat om jag kände behov av något stöd, tex samtalsstöd el liknande.
