V.V.S.-tråden -Våga Vägra Skov! Tråd nummer 9!

Jaha så är man en av er på riktigt då...

Var hos läkaren igår för provsvar och visst är min tjocktarm inflammerad. Mest inflammerad är den sista biten men även ett område precis i gränsen till tunntarmen är sårig. Läkaren satte UC som diagnos men sa att eftersom det fanns ett inflammerat område i anslutning till tunntarmen så kan han inte utesluta Crohns, det blir till att vänta och se. Ska till att börja med lokalbehandla med suppar och se om inflammationen ger med sig.

Känner mig otroligt låg idag, hade räknat med att få svaret jag fick igår men samtidigt såklart hoppats på något annat.

Mamma tror fortfarande att jag är glutenintolerant, trots diagnosen igår och tyckte jag skulle ifrågasätta diagnosen och läkaren. Men det känns ju som om de borde veta vad de snackar om på gastromott. Nån som vet om glutenintolerans kan ha samma symptom som UC? Sitter inte gluten mer i tunntarmen?

lärka78: d va inte roligt å höra men välkommen till gänget

Glutenintolerans och uc ger inte samma symptom! Jag vet, eftersom Linnea har både ock...
Glutenintolerans kan ge alla symptom som magont, illamående, kramper, lös/hård avföring, hudproblem, viktnedgång osv, men ger INTE blod och/eller slem i avföringen. Glutenintolerans ser inte ut som en inflammation i tarmarna, utan syns genom avsaknad av tarmludd i tarmen. Har dock förstått att det finns något slags samband mellan glutenintolerans och kronsik mag/tarm sjukdom...

Linnea fick diagnos glutenintolerant när hon var 6 år och uc när hon var 9 år...

//Anna, Linneas mamma

malvas mamma.
Det är svårt. Jättesvårt.
Tror att du ska trösta så mycket du kan och försöka få henne att prata om sina känslor. Låt henne gråta och krama så mycket du kan när hon behöver det.
Så gäller det att peppa! Livet är ju inte förstört. hitta någon patientorganisation där hon kan få träffa andra barn i hennes situation. Det tror jag är jätteviktigt. Att veta att man inte är ensam. Såna föreningar brukar ju ofta ordna sommarkollo etc av något slag.

Sen är det ju så, att även om man har en kronisk sjukdom så lär man sig ju att leva med den. När man lär sig det känns ju livet lättare.

Tror du ska vara mycket vaksam också, ifall hon skulle behöva en kurator etc. att prata med. Det blir ju många känslor, en tjej i känslig ålder och kommer bli känsligare när hon går in i tonåren.

Sen att läsa på ännu mer och informera så mycket du kan på hennes nivå. Ex. Något som jag själv skulle tänka på som flickmamma, det är kopplingen tarmsjuk - mens? Kan det göra ondare, mer diareér etc i samband med mens? Att kunna förbereda etc. Så inget kommer som en chock senare. Just mens är ju ett känsligt ämne i sig för en ung tjej.

Skickar kramar i massor!

Lärka: Skönt att ha ett svar... eller hur?
Som mamma vill man ju inte att ens barn ska vara sjuk på något sätt. Hon kommer nog att smälta diagnosen så småningom. Ge henne tiden och så finns säkert informationsblad?
Är övertygad om att du kan lita på dr. De kommer inte med en diagnos bara så där utan vetenskapliga belägg.
kram.

Hej

Smiter in en sväng från jobbet.

Lärka.. Åh, vad jobbigt.. Men nu kan man iallafall börja behandling och förhoppningsvis så är det en lindrig inflammation du har. Det är bara att ställa alla frågor du kommer på.. Och var inte rädd, nu finns ju changs att du får må mycket bättre när du får medicin.. Kramar

Undrar vilket av laxerande medlen ni helst skulle ta av dessa;   Phosphoral  eller SALILAX med en Toilax ?!?!

Jenny F: Jag tror nog att du kan boka tid på en stomimottagning utan att ha remiss! Försök få tag på telefonnummret till den stomimottagningen du skulle tillhöra och ring och förklara läget!

I annat fall ställer jag gärna upp, har funderat på innan om jag ska ta foton och lägga upp på min blogg just för att visa personer som är i din situation. Har inte gjort det för det känns för utelämnande men vill du se så kan jag fota och mejla?

malvas mam: Tror att det viktigaste är att du finns där och tröstar henne och att hon får säga precis vad hon vill, vad hon tycker och känner. Det är jobbiga sjukdomar att leva med och det är ju helt naturligt att hon blir ledsen och tycker att det blir jobbigt, tror inte det finns nånting du kan göra som mamma för att ta bort det (TYVÄRR)! Det enda du kan göra är att lyssan, ta henne på allvar och få henne att känna att hon inte är ensam om att hantera allting, du finn med henne och hjälper henne hela tiden. Sen är det ju så att det är hon som lever med sjukdomen och inte du så det kan ju hända att hon kommer att känna så, att hon är helt ensam om att ha det så här. Som sagt, tror det enda du kan göra är att finnas för henne och stötta så mycket du kan. Försök att inte bli för upprörd själv heller över att hon blir ledsen skulle jag vilja säga. Förstår att det gör väldans ont i mammahjärtat och du skulle vilja kunna göra mer men se det som att det är sunt istället, hon behöver släppa ut gråten. Skulle vilja kunna ge några "bättre" råd men tyvärr vet jag inte så mycket mer du kan göra. Hjälpa henne att acceptera och hantera det hon går igenom bara...

lärka78: Förstår att du känner dig låg! Inget roligt besked...  Ändå vet jag att jag kände mig lite lättad när jag fick diagnosen ändå, då vet man vad man har att kämpa mot iaf. Tyvärr kan man ju inte göra nåt åt att man har blivit sjuk, man får göra det bästa man kan med den info man får bara. Det tarmsjukdomar har gemensamt med glutenintollerans är väl att man får diarréer och ont i magen av båda antar jag? Inflammation och sår i tarmen skulle du dock inte ha om det "bara" handlade om det. Det är inte lätt att stå bredvid och va anhörig heller, mor din vill säkert inte acceptera att du fått en sån här sjukdom....

Lycka till och styrkekram till er alla!!!

Har du U.C eller Crohns och undrar vilket av de medlen du helst kan använda dig av eller?

Hej hopp
Skickar soliga varma kramar fran Indien.
Har ar jatteskont och varmt o gott o god mat o dryck.
Magen haller sig i shack och jag vill inte aka hem.
Underbara strander och spannande manniskor.
Kramis pa er