Autismtråden

Hejsan!! Ny i denna tråd.. men några känner nog igen oss...

Minsta sonen Linus har fått en diagnos till....

Han har sen förut Silver-Russell Syndrom.. som ni kan läsa om här....
www.sos.se/smkh/2001-29-128/2001-29-128.HTM

och nu har han fått att han är över måttlig Autistisk...

Kan berätta Lite om Linus
Han är född i vecka 34+1 efter 9 veckors H-Vete..
Vägde då 1242gram och var 38 cm...
Har matvägrat sen han föddes som nu har visat sig vara för att han har Silver-Russell
Han är så muskel svag så han kan inte äta själv Har knapp....
Har reflux så han spyr jämt...
Väldigt infektionskänslig.. legat på sjukhus ca halva hans 2.5 åriga liv....
svävat mellan liv och död många ggr....
Han har glasögon
Infektionsastma av alla lunginflammationer och en Kraftig RS visrus och kollapsade lungor......

Äter nu mer Penicillin dagligen och inhaleras flera ggr /dag....
 
Började krypa rätt sent och har krypt på ett lite speciellt sätt som jag sen har fått veta beror på att han är muskel svag....Linus började gå vid 18 månader .. Pratar inte men kan några enstaka ord som växlar.... men har mycket ljud för sig....
Det är svårt att få ögonkontakt med han... sen verkar han ganska hyperaktiv....mm.mm

Just nu är han sjuk och har feber.. rosslar som fn.....
Ja de var lite om Linus....

Ni som har erfarenhet blir de värre och värre eller vad kan vi vänta oss av framtiden....
Har inte fått vara på info om diagnosen än men på Måndag ska vi dit...

Hej!! Jo dom har gjort immun bristutredning... tror dom gjort alla utredningar som finns på Linus... men att han är infektionskänslig beror på syndromet.. han har för lite tillväxthormoner.. så nu har han penicillin dagligen och ska börja med tillväxt hormonsprutor efter nyår....ska fråga om inte man kan ge gammaglobulin i stället för penicillinet.... många lunginflammationer beror oxå på att han kaskadkräks ofta genom näsan och munnen och mat kommer ner i lungorna....

Du skriver att din kille fick diagnosen när han var 3½år.. märkte ni något innan??

Vilket kromosomfel har din Kille?

Hejsan! Måste få fråga er..
Har ni vårdbidrag och i så fall hur mycket? altså helt/halvt eller annat...
Har ni avlastning i hemmet? PA eller vad å hur många timmar?
har ni fått någon bostadsanpassning? typ staket eller annat?
Bilstöd?
P-kort?

Vad har ni fått för hjälp?

Vi får nog komma i kontakt med Autism teamet nästa år så . ge mig tips på vad vi ska begära för hjäp... dom erbjuder ju inte vad dom tycker utan man måste ju begära själv.. och de är svårt när man inte vet vad som finns...
vilka kurser ska gå?...

Om era barn inte pratar  vad andvänder ni för nått att kommunicera med??

ja allt vill jag veta..

hoppas ni orkar svara...

Hur gammal är er kille??
Går han dagis har han Resurs/ass där?

Linus ska börja efter nyår så jag vet inte hur de kommer att bli för oss??
Inte säker att han kommer att orka vi ska börja med 15timmar /vecka..
Har har ju också Silver-Russell Syndrom som gör att han är muskelsvag så vissa dar ligger han ofta ... Han har ju åxå knapp äter inget själv.. även medicinering 4ggr/dagOki ni har ingen avlastning som är hemma hos er??Vi har provat tecken som stöd men Linus verkar inte få kläm på hur han ska göra..han är 2,5 år.. pratar ja ett eget språk mest men de finns en massa ord som kommer ibland å då fattas oftast en bokstav eller två....Finns de något annat???

Varför är de så olika med Asstimmar å vårdbidragen?
Kan man ha helt VB och även ass/resurs på 50-100%???

Hmm då kan nog Elin och Linus prata med varandra... har som tidigare trott de var Japanska men de måste ju vara Kinesiska...

De där med bildtecken ska jag kolla upp...

vi var klar v 47 med vår utredning.. Men vi hade kontakt med Haben sen tidigare men ska byta till autism teamet

Tja! Det är ju samma för Linus har ju i grunden Silver-Russell syndrom sen har han även att han är väldigt utvecklingsförsenad ligger på en 14 månaders nivå å är 2,5 år.. utvecklingsstörd?!?! vi tycker inte de men de får väl tiden utvisa...

han har knapp äter inget själv dricker bara vatten.. klarar inte av annat...
medicinering 4ggr/dag , kräks ca 0-10ggr/dag de är olika..
har andninggymnastik 2ggr/dag, mattränas 4ggr/dag, sen är de en massa annat....listan kan göras lång...

har avlastning genom SOL nu men är rädd att de ska ändras när han kommer inom LSS eller vad de nu blir....har även VB ......

som de är nu blir han jobbigare å jobbigare.. mer utbrott, tar ca 4-5 timmar att få han att somna, är de vanligt att dom blir värre å värre i utbrott mm???

Phu tur att han inte vaknar då men skulle gärna få vakna tidigare..
men om vi väcker han så är dagen förstörd....Hoppas inte Linus blir speedad de är han nog som han är...
Vad äter man Ritalin för???

va får han för annan Sömnmedicin??
Dom törs inte ge Linus typ Theralen eller nått liknade pga att han är så kännslig för lugnande och när han sövs på spruta då kollapsar lungorna så dom är rädd att nått händer...

Har ju inte träffat Autismteamet än så vet inte så mycket så bra att ni finns

Hallå!! vill bara önska er GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR
Varma kramar från oss till er Annika å resten