Lukas är väldigt "tuggig" av sig. Han biter gärna i något, t ex leksaker eller sina kläder. Han kan även suga/bita lite på sina fingrar, men inte hela tiden. Han har aldrig sugit på tummen, utan har varit en napp-kille från första stund. Det är nog tur för oss, för nu har han rätt bra munmotorik. Det konstiga är att han inte biter på nappen utan bara suger på den.
Vi har precis flyttat till Västra Götalands län. Innan dess bodde vi i Värmland. Eftersom vi fick en tydlig diagnos relativt tidigt har vi inte behövt bråka så mycket för att få hjälp från habiliteringen. Däremot har det varit en hel del tjat på LSS och försäkringskassan.
Just nu håller vi på och ansöker om att få nattassistans åt Lukas, så vi hade en dam från försäkringskassan hemma i går. Enligt henne var det dock inte viktigt med sömn, det räknades inte till de basala behoven så som mat och medicin. För att få en assistent som kommer hem på nätterna behöver man ha ett läkarintyg utöver det vanliga. Hur gott sover man egentligen när man vet att ens unge kanske ligger och stör grannarna i huset, kanske tuggar i sig sitt täcke eller kväver sig på något annat i sängen. Utöver Angelmans syndrom har Lukas även en urinvägsmissbildning och nedsatt njurfunktion. Det gör att han måste RIK-as (kissas med kateter)var tredje timme dagtid. Ibland händer det även att han behöver kissa på natten, eller att han får ont i njurarna. Därför kan man inte ignorera honom när han är vaken på nätterna, det kan faktiskt vara något allvarligt fel. Det är det som vi ska försöka få försäkringskassan att förstå. Vi kan få lämna honom på ett avlastningshem ett par nätter i veckan. Det kommer vi utnyttja tills vi förhoppningsvis får igenom vår önskan. Det blir ju en så stor apparat att köra honom till kortis. Lukas behöver ju ha det så vanligt som möjligt, alltså sova i sin egen säng i sitt eget rum.
Än så länge är det bara jag som jobbar. Gubben är hemma med Lukas eftersom han inte börjar på dagis för än efter jul. Det tog rätt lång tid för dem att hitta någon som passade för att ta hand om Lukas på dagis, så därför har Håkan helt enkelt inte kunnat söka något jobb än. Hade vi inte haft vårdbidrag hade det aldrig funkat!
Vad sur man blir när det är så stor skillnad mellan vilket landsting man bor i! Det är jobbigt nog att få ett barn som är annorlunda. Det känns som om det alltid är någon man måste ringa, krångliga blanketter att fylla i,ideligen extra möten med läkare och olika terapeuter m.m. Att man får så dålig hjälp och ett så dåligt bemötande att man känner sig tvingad att flytta är ju skandal!
Hoppas att allt ordnar sig så bra som det går, och att ni också får diagnoser till era små juveler. Om man får ett namn på problemet blir det lite svårare för myndigheterna att ignorera en. Det gör ju inte handikappet mindre, men man kan ju förhoppningsvis få lite mer hjälp och förståelse.
Kram
Sophia
