Angelmans syndrom
Vad intressant! Här verkar finnas en massa som fått hjälp. I vilka landsting bor ni? Hur mycket har ni behövt bråka? Har ni fått mediciner? Avlastning? Hur fungerar det med era jobb?
Min son är 2 1/2 år och ska testas för Angelman "någon gång, vid tillfälle". Han ligger och skriker hela nätterna och skär tänder och dagtid behöver han hjälp med allt. Habiliteringen på MAS (Malmö) struntade fullständigt i oss och nu har vi till och med flyttat för att komma till ett nytt sjukhus. De såg direkt att han eventuellt hade Angelman.
Det är meningen att vi ska sköta våra jobb samtidigt som vi har en helvete dygnet runt med vår son. Jag fattar inte hur ni klarar er. Visst är det trevligt att ungen är gladlynt, men när man inte sovit på 2 1/2 år vill man bara själv ligga i sängen och gråta.