Snart del 2
Hej igen!
Tack alla för era goda tankar, det verkar som allas positiva tankar har haft effekt!
Sebastian föddes kl.8.24, den 7nov, med planerat kejsarsnitt. Vi var inställda på att han inte skulle överleva snittet, men innan jag fick se honom så hörde jag honom - han skrek!
Sen hamnade han på avd.17 och fick ligga i öppen kuvös med en massa sladdar och olika dropp, men framför allt med medicin för att hålla hans hjärtfel i schakt. Dag efter dag kopplades de olika droppen bort och efter att ha levt i bara två dagar togs medicinen för hjärtat bort helt på prov. Han är en riktig liten fighter, vår käre söte lille Sebastian! Alla är lika förundrade över hur bra han mår. Imorgon blir han två veckor och han klarar sig fortfarande utan medicinen.Förra torsdagen fick vi höra att vi kunde räkna med minst ett par veckor till på sjukhuset och dagen efter fick vi veta att vi skulle få åka hem över helgen på permission! Panik!!! Vi hade inget hemma, för vi visste ju inte hur det skulle gå. Har skramlat ihop det viktigaste så länge, han sover i en vagnsinsats och byter på honom gör jag på vårt skrivbord. Nöden har ingen lag!!!
Vi var inne igår igen på vikt och lite andra kontroller, men vi fick åka hem igen så länge i alla fall.
Om hans hjärta klarar av att syresätta blodet så länge så behöver han inte opereras förrän han blir ett halvår och sen igen när han är 18månader. Sen har vi alla de andra felen också, men det får man ta efter hand. Röntgen och MR visar i alla fall att det inte är något fel på hans hjärna. Sen är organen i hans kropp lite huller om buller och han har mest troligen ingen känsel från naveln och neråt. Så han kan inte kontrollera kiss och bajs, det kommer lite hela tiden. Benen är små och lite felvinklade. Men huvúdsaken är att han lever!!
Det är otroligt att någon kan stjäla ens hjärta så snabbt, bara genom att finnas till! Skulle något hända nu skulle jag bryta ihop totalt, då kommer all denn styrka jag kännt under denna tiden vara som bortblåst!
Ja så än så länge har allt gått förhållandevis bra, måste gå - allt går i tre timmars cykler just nu. Matning, pumpning, äta lite själv, tvätta lite och så börjar det igen... Men det är det värt!! Varenda sekund!!!
Skriver när jag hinner igen och jag ska lägga in några bilder med.
Kram på er alla!!!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-02 14:33:45:
Hej igen!
Skriver bara några snabba rader igen...
I torsdags skulle vi in till sjukhuset för en viktkontroll igen och då ville dom samtidigt kolla Sebastians syresättning. Den var inte bra så vi blev hastigt och lustigt inlagda igen. BAKSLAG!!! :( Prover togs för att utesluta infektioner och ett nytt hjärtultraljud gjordes. Lungröntgen togs. Det enda som visade något var att hans lilla klaff hade stängt sig lite. Han fick syrgas och har det fortfarande. Nål sattes i huvudet för att ev. kunna ge den där medicinen för att klaffen ska hålla sig öppen.
Nästa bakslag: Vi fick veta på fredagen att man i Lund tagit beslutet att inte operera honom alls. Dom tror inte att han kommer att bli bättre av det plus alla hans andra fel. Så fredagen gick i gråtens tecken. Hjärtläkaren på Halmstad sjukhus sa att ingen kan i nuläget säga hur det kommer att sluta. Han kan leva i dagar, veckor, månader eller år... HUR SKA MAN ORKA GÅ VIDARE EFTER SÅNA BESKED? Allt lät ju så himla positivt innan. Och nu har man ju tagit den här lille killen till sitt hjärta och känner att man inte kommer att klara sig en dag utan honom. Är just nu hemma på en snabbis från sjukhuset, pappa är med honom där. Tankarna är ju där hela tiden.
Igår började jag känna mig förbannad, lätt för dom i Lund att ta beslut på en människa som bara är ett namn på ett papper för dom. Dom har ju inte ens träffat honom och sett vilken liten fighter han är. Sen handlar det säkert om pengar och att det inte finns någon statistik på ett sånt här fall. Jag ska hämta krafter ett par dagar och sen får man väl kavla upp ärmarna och börja kämpa för Sebastians liv. Det måste ju ändå vara vi som har första bestämmande rätt om hans liv!!! Jag tänker inte ge upp utan kamp!!!
Och sen sa jag med att jag vill få hem honom och då får dom fixa så att vi får syrgas hem, tänker inte sitta på sjukhuset i veckor, instängd i ett rum och bara vänta! Men då ska det skickas rekvisition till Stockholm först och bla bla bla... Men förhoppningsvis får vi komma hem i veckan igen. Och då har jag kanske sansat mig lite igen.
Nu ska jag snabbt duscha och fika lite med mina andra barn och sen bär det av till sjukhuset igen - tillbaka till lille goe underbara Sebastian.
Uppdaterar mig när jag kan igen.
Kram till er alla och ha en riktigt härlig första advent!!
Stort grattis till er Sebastian och jag önskar er all lycka till i framtiden! 
