• malans

    Ds och benmärgsprov

    Hej!
    Nu ska ni få höra,,,

    I söndags kväll lades Astrid in på barn i Gävle för att operera sina halsmandlar på mån. morgon. Det upptäcktes då att Astrids hb och blodplättar var väldigt låga och jag informerades om att de misstänkte ALL (akut lymfatisk leukemi).Pappan ringdes ner till sjukhuset(han var hemma med storasyster) och tillsammans gick vi igenom alla tänkbara scenarion som kunde tänkas uppstå. Vidriga timmar som ni förstår.

    Efter några timmar får vi veta att de vita blodkropparna ser bra ut,normala värden. Då blåstes ALL av och vi fattade ingenting. Beslöt oss för att åka hem och landa lite.
    På morgonen därefter åkte vi tillbaka för nya provtagningar och hennes hb och plättar var fortfarande mkt låga, vi fick då besked om att vi måste åka till Uppsala/Barnonokologen för att ta ett benmärgsprov.

    Vi åkte dit i tisdags och MASSOR av prover och lungröntgen och ultraljud på magen gjordes. Nu till det konstiga,,,
    Astrids benmärg ser onormal ut fast hon mår bra. Hon borde inte må så bra som hon gör med tanke på hennes värden. Det gick iallafall att utesluta ALL helt med benmärgsresultatet, vlket känns jätteskönt såklart.

    Men något är galet med benmärgen, eftersom den inte producerar så mkt blod/blodplättar som den bör. Överläkaren på Barnonken sa att hon sett att ds-barns benmärg kan spöka just i småbarnsåldern och att det kan bero på virus eller att benmärgen "deppar". En bit av benmärgsprovet skall skickas till Danmark för en genetik analys, något som ger en direkt diagnos på benmärgen. MEN det tar upp till två veckor att få svar,,,,,

    Så nu vill jag alltså veta om det är nån härute som varit med om eller hört något liknande,,,?
    Skulle vara så skönt isåfall.
    Astrid, hon är såklart den som är minst påverkad av alltihop(!)
    Hon mår jättebra och är så pigg och välmående som det står på läkarintyget vi fick med oss hem till Gävle

    Det blev lite långt, hoppas ni orkar läsa!
    Kram Malin

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-13 17:49:45:
    Mer info från Uppsala,
    Överläkaren ringde nyss och berättade att Astrids benmärg hade 15% omogna celler och i "normala" fall ska det ligga runt 5%. Barn som insjuknar i leukemi har ofta uppåt 80% omogna celler i benmärgen och då är de barnen såklart mkt påverkade. Så nästa vecka ska vi åka till Uppsala och träffa läkaren för att "knyta ihop" lite granna inför hur vi ska följa upp detta.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-20 09:23:01:
    Idag, 20 december,,,,,
    Jag ber er alla downsmammor och alla andra också förståss att hålla tummarna för min lilla röda idag!
    Vi åker strax till Uppsala för att ta nya prover samt få information om hur den närmsta tiden kommer te sig för oss/henne.

    Jag själv ser ut som Alice Cooper, svart under ögonen och mår illa av oro
    Fasen vad jag önskar att denna dag går snabbt,,,,
    Kram till er alla,Malin

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-25 13:22:48:
    God fortsättning alla downsmammor och ungar, här följer några rader om senaste provtagningen:
    Astrid har kickat igång sin egen produktion av trombocyter om än lite,,,Från 16 till 24! Gissa lyckan
    Blodvärdet hade dock sjunkit från 81 till 72 men det kan bero på hennes "sjuka", hon har haft feber och snuva + hosta i en vecka nu. Så jag hoppas det är det. Hennes vita låg på 4,9 så det är ju också jättebra.
    Vi behövde verkligen detta och jag hoppas att det fortsätter så här nu. Ny provtagning på torsdag, så håll tummen ni som har tid

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-04 20:07:47:
    Hej!
    Tråkiga och tunga besked från Gävle.
    Fick samtal från Uppsala idag och Danmarks benmärgs-provssvar visar en utvecklad AML, en av huvudtyperna av leukemi.
    Vi åker till Uppsala måndag morgon och en behandling ska startas. Är livrädd just nu,,,,
    Får se om jag orkar skriva nått här under våren, men nu vet ni i såfall vart jag tagit vägen
    Tack alla som följt oss,,,
    Kram Malin och ljuvliga oförstående Astrid!

  • Svar på tråden Ds och benmärgsprov
  • Mimmi surfmormor

    Hallå där, Gävles hönor o bönor!
    Vad skönt att läsa att benmärgen är på gång o gör nya "krigar-blodkroppar" (neutrofila granulocyter). Försök ändå att helst undvika alla virus och bakterier och ha en riktigt skön helg, hela familjen. Kram A-M

  • gråtruten

    MMMMMmmmmmmm, ljuv musik för öronen (eller ögonen i detta fall)
    Gillar glada nyheter och känslan av att ni njuter där hemma.
    Håller med LAmama, ladda upp med en stor påse Polly och njut ännu mer.
    Krampåfyllningar från
    Carina


    Ropa till om du inte kommer in hos mig
  • Septemberknodd

    Mer sunk-polly alltså. Jag skickar lite fler chilitryfflar och ett gäng ingefärskarameller för att väga upp. Vackra lilla Astrid och starka starka mamman! All lycka till er från ett  pennicilinhärjat Surte.

  • mor till 3 kottar

    Hej Malin och Lilla Astrid, vill bara skicka några varma kramar till er. Tänker på er och de övriga i familjen. Bra kämpat hoppas vi ses längre fram i vår. Många kramar från Elenor och lillprinsen Elliot

  • malans

    Lite nyheter, goda är dom också
    Astrids trombocyter 137,,BRAVO! Hb låg på 84, är ett mellanvärde enligt läkaren,enligt mig mkt bra med tanke på tidigare Crp´n låg på mindre än 0,5 vilket är kalasbra och nu till de rackarns neutrofila,,,
    ,,,
    ,,,
    ,,,
    0,16 (tidigare 0,04) så dom är på väg uppåt men det går hiskeligt s-a-k-t-a
    Så nya prover på onsdag, men det blir nog ingen sväng till Uppsala den här veckan iallafall. I sånna fall i slutet av veckan,,
    Så vi fortsätter att vara på hemmaplan ett tag till, jätteskönt!
    Tillsnästa gång, ha det så bra med knoddarna!

  • Thina 1

    Hej!! Glad
    Vad skönt att höra att proverna blir bättre och bättre Glad , vad duktig hon är lilla Astrid .
    // Kramar från Thina .

  • Stjärnor och månar

    Duktig tjej och duktig familj!
    Skönt att höra att det går åt rätt håll.
    Kram från Anna och Elsa

  • Hille30

    Yes, vad skönt att höra! Ni får väl passa på att njuta av det fina vädret innan det blir Uppsala. Det är ju rena rama våren ute, i alla fall idag. Kramisar från Åsa

Svar på tråden Ds och benmärgsprov