Ds och benmärgsprov

Hej!
Nu ska ni få höra,,,

I söndags kväll lades Astrid in på barn i Gävle för att operera sina halsmandlar på mån. morgon. Det upptäcktes då att Astrids hb och blodplättar var väldigt låga och jag informerades om att de misstänkte ALL (akut lymfatisk leukemi).Pappan ringdes ner till sjukhuset(han var hemma med storasyster) och tillsammans gick vi igenom alla tänkbara scenarion som kunde tänkas uppstå. Vidriga timmar som ni förstår.

Efter några timmar får vi veta att de vita blodkropparna ser bra ut,normala värden. Då blåstes ALL av och vi fattade ingenting. Beslöt oss för att åka hem och landa lite.
På morgonen därefter åkte vi tillbaka för nya provtagningar och hennes hb och plättar var fortfarande mkt låga, vi fick då besked om att vi måste åka till Uppsala/Barnonokologen för att ta ett benmärgsprov.

Vi åkte dit i tisdags och MASSOR av prover och lungröntgen och ultraljud på magen gjordes. Nu till det konstiga,,,
Astrids benmärg ser onormal ut fast hon mår bra. Hon borde inte må så bra som hon gör med tanke på hennes värden. Det gick iallafall att utesluta ALL helt med benmärgsresultatet, vlket känns jätteskönt såklart.

Men något är galet med benmärgen, eftersom den inte producerar så mkt blod/blodplättar som den bör. Överläkaren på Barnonken sa att hon sett att ds-barns benmärg kan spöka just i småbarnsåldern och att det kan bero på virus eller att benmärgen "deppar". En bit av benmärgsprovet skall skickas till Danmark för en genetik analys, något som ger en direkt diagnos på benmärgen. MEN det tar upp till två veckor att få svar,,,,,

Så nu vill jag alltså veta om det är nån härute som varit med om eller hört något liknande,,,?
Skulle vara så skönt isåfall.
Astrid, hon är såklart den som är minst påverkad av alltihop(!)
Hon mår jättebra och är så pigg och välmående som det står på läkarintyget vi fick med oss hem till Gävle

Det blev lite långt, hoppas ni orkar läsa!
Kram Malin

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-13 17:49:45:
Mer info från Uppsala,
Överläkaren ringde nyss och berättade att Astrids benmärg hade 15% omogna celler och i "normala" fall ska det ligga runt 5%. Barn som insjuknar i leukemi har ofta uppåt 80% omogna celler i benmärgen och då är de barnen såklart mkt påverkade. Så nästa vecka ska vi åka till Uppsala och träffa läkaren för att "knyta ihop" lite granna inför hur vi ska följa upp detta.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-20 09:23:01:
Idag, 20 december,,,,,
Jag ber er alla downsmammor och alla andra också förståss att hålla tummarna för min lilla röda idag!
Vi åker strax till Uppsala för att ta nya prover samt få information om hur den närmsta tiden kommer te sig för oss/henne.

Jag själv ser ut som Alice Cooper, svart under ögonen och mår illa av oro
Fasen vad jag önskar att denna dag går snabbt,,,,
Kram till er alla,Malin

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-25 13:22:48:
God fortsättning alla downsmammor och ungar, här följer några rader om senaste provtagningen:
Astrid har kickat igång sin egen produktion av trombocyter om än lite,,,Från 16 till 24! Gissa lyckan
Blodvärdet hade dock sjunkit från 81 till 72 men det kan bero på hennes "sjuka", hon har haft feber och snuva + hosta i en vecka nu. Så jag hoppas det är det. Hennes vita låg på 4,9 så det är ju också jättebra.
Vi behövde verkligen detta och jag hoppas att det fortsätter så här nu. Ny provtagning på torsdag, så håll tummen ni som har tid

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-04 20:07:47:
Hej!
Tråkiga och tunga besked från Gävle.
Fick samtal från Uppsala idag och Danmarks benmärgs-provssvar visar en utvecklad AML, en av huvudtyperna av leukemi.
Vi åker till Uppsala måndag morgon och en behandling ska startas. Är livrädd just nu,,,,
Får se om jag orkar skriva nått här under våren, men nu vet ni i såfall vart jag tagit vägen
Tack alla som följt oss,,,
Kram Malin och ljuvliga oförstående Astrid!