malans

Äldre 13 Dec 12:57

420 svar

Ds och benmärgsprov

Hej!
Nu ska ni få höra,,,

I söndags kväll lades Astrid in på barn i Gävle för att operera sina halsmandlar på mån. morgon. Det upptäcktes då att Astrids hb och blodplättar var väldigt låga och jag informerades om att de misstänkte ALL (akut lymfatisk leukemi).Pappan ringdes ner till sjukhuset(han var hemma med storasyster) och tillsammans gick vi igenom alla tänkbara scenarion som kunde tänkas uppstå. Vidriga timmar som ni förstår.

Efter några timmar får vi veta att de vita blodkropparna ser bra ut,normala värden. Då blåstes ALL av och vi fattade ingenting. Beslöt oss för att åka hem och landa lite.
På morgonen därefter åkte vi tillbaka för nya provtagningar och hennes hb och plättar var fortfarande mkt låga, vi fick då besked om att vi måste åka till Uppsala/Barnonokologen för att ta ett benmärgsprov.

Vi åkte dit i tisdags och MASSOR av prover och lungröntgen och ultraljud på magen gjordes. Nu till det konstiga,,,
Astrids benmärg ser onormal ut fast hon mår bra. Hon borde inte må så bra som hon gör med tanke på hennes värden. Det gick iallafall att utesluta ALL helt med benmärgsresultatet, vlket känns jätteskönt såklart.

Men något är galet med benmärgen, eftersom den inte producerar så mkt blod/blodplättar som den bör. Överläkaren på Barnonken sa att hon sett att ds-barns benmärg kan spöka just i småbarnsåldern och att det kan bero på virus eller att benmärgen "deppar". En bit av benmärgsprovet skall skickas till Danmark för en genetik analys, något som ger en direkt diagnos på benmärgen. MEN det tar upp till två veckor att få svar,,,,,

Så nu vill jag alltså veta om det är nån härute som varit med om eller hört något liknande,,,?
Skulle vara så skönt isåfall.
Astrid, hon är såklart den som är minst påverkad av alltihop(!)
Hon mår jättebra och är så pigg och välmående som det står på läkarintyget vi fick med oss hem till Gävle

Det blev lite långt, hoppas ni orkar läsa!
Kram Malin

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-13 17:49:45:
Mer info från Uppsala,
Överläkaren ringde nyss och berättade att Astrids benmärg hade 15% omogna celler och i "normala" fall ska det ligga runt 5%. Barn som insjuknar i leukemi har ofta uppåt 80% omogna celler i benmärgen och då är de barnen såklart mkt påverkade. Så nästa vecka ska vi åka till Uppsala och träffa läkaren för att "knyta ihop" lite granna inför hur vi ska följa upp detta.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-20 09:23:01:
Idag, 20 december,,,,,
Jag ber er alla downsmammor och alla andra också förståss att hålla tummarna för min lilla röda idag!
Vi åker strax till Uppsala för att ta nya prover samt få information om hur den närmsta tiden kommer te sig för oss/henne.

Jag själv ser ut som Alice Cooper, svart under ögonen och mår illa av oro
Fasen vad jag önskar att denna dag går snabbt,,,,
Kram till er alla,Malin

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-25 13:22:48:
God fortsättning alla downsmammor och ungar, här följer några rader om senaste provtagningen:
Astrid har kickat igång sin egen produktion av trombocyter om än lite,,,Från 16 till 24! Gissa lyckan
Blodvärdet hade dock sjunkit från 81 till 72 men det kan bero på hennes "sjuka", hon har haft feber och snuva + hosta i en vecka nu. Så jag hoppas det är det. Hennes vita låg på 4,9 så det är ju också jättebra.
Vi behövde verkligen detta och jag hoppas att det fortsätter så här nu. Ny provtagning på torsdag, så håll tummen ni som har tid

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-04 20:07:47:
Hej!
Tråkiga och tunga besked från Gävle.
Fick samtal från Uppsala idag och Danmarks benmärgs-provssvar visar en utvecklad AML, en av huvudtyperna av leukemi.
Vi åker till Uppsala måndag morgon och en behandling ska startas. Är livrädd just nu,,,,
Får se om jag orkar skriva nått här under våren, men nu vet ni i såfall vart jag tagit vägen
Tack alla som följt oss,,,
Kram Malin och ljuvliga oförstående Astrid!

Mimmi surfmormor

Äldre 23 Dec 01:57

#41

Referensvärdet för TPK (trombocytpartikelkoncentration dvs blodplättar) är för
1-18 år 125-340 109/L

och EPK (erytrocytpartikelkoncentration dvs röda blodkroppar)
6 mån-2 år3,7-5,3 1012/L2-12 år3,1-5,7 1012/LJag vill absolut inte vara någon "bessevisser" men det som Bumsis skrev nedan ang röda blodkroppar är fel. Kanske ett missförstånd.
Har precis skrytit om vad bra det är med kontakten mellen DS-föräldrar här på FL och att man kan ventilera viktiga frågor med föräldrar i det verkliga livet. Men i denna tråd märker jag att det inte alltid är rätt. Det är svårt att förstå och ta till sig allt inom sjukvården. Nackdelen med en sån här tråd är att man kanske får en massa olika information och tyckande om saker som inte är helt rätt. Det finns många olika blodsjukdomar och därmed olika behandlingar.
Bäst är att lyssna och lita på sin läkare.

Nu håller jag tummarna för att Astrids benmärg ska sätta fart igen och producera både blodplättar (trombocyter), röda blodkroppar (erytrocyter) och vita blodkroppar (leukocyter). Alla behövs. Styrkekramar och tankar från mig igen.

Mimmi surfmormor

Äldre 23 Dec 02:01

#42

Ser lite konstigt ut med enheterna. Men det ska vara 10 upphöjt till 9 per liter för TPK och 10 upphöjt till 12per liter för EPK. Det går inte att få till det här. Hade kopierat från en annan sida.

Lefo

Äldre 23 Dec 10:10

#43

bumsis mamma skrev 2007-12-22 23:41:38 följande:

Vår flicka fick ITP ,Trombocyterna var under 5.Har de sagt nått om det kan vara det??Isåfall om trombocyterna är så låga skall hon behandlas med Gamma-gard.Har de inte sagt vad trombocyterna är till för??Det är ju de som gör att blodet stelnar vid tex.sårskador.De röda blodkropparna skall ligga mellan 150-350st.Det finns en risk att om hon slår sig kan hon få inre blödningar,detta sade de till oss iallafall.Hoppas att de hittar felet,lycka till.

Hejsan

Min dotter med DS har också haft ITP och det är inte samma sak som det som TS dotter har. Jag trodde de också först men sedan läste jag TS inlägg lite bättre och läste om de omogna blodplättarna och det har man inte när man har ITP. Linnéa hade normal värden på benmärgsprovet det hade inte TS dotter. En fråga till dig, fick ditt barn ”gamma”? Min dotter hade tur och slapp behandling men hon hade ITP i 6 månader och vajade upp och ner hela tiden och hade blåmärken och blodblåser på många ställen i perioder. Vet läkarna orsaken till ditt barns ITP? Linnéas berodde troligen på att hon hade två svåra infektioner men starka medicineringar som gjorde att kroppen inte ”hann med” att återhämta sig ordentligt.

malans

Äldre 23 Dec 12:22

#44

TACK alla som gör sig tid för oss,,,,För att bena ut orosmoment!

Jag försöker tänka positivt nu,för min man säger att om jag ska gå omkring och tro att Astrid kommer att utveckla cancer över julen då tänker han släppa bomben att han lider av en hjärntumör för om han har otur så kan han få det inom en snar framtid(!!!!!)

Han vill inte att jag ska bära bördan att förstöra julen för alla ensam,,,
(HOPPAS nu för guds skull att ALLA förstår att han skämtar,,, )

Vi är av olika sorter jag om min man och det kanske är tur ändå,,,

Mimmi surf,,,Jag hör av mig efter blodtagning på juldan

Bumsis,,,Tack för omtanken att hjälpa till

Lena,,,Det är cellerna i benmärgen som är omogna inte blodplättarna
Men tack för din hjälp och GOD JUL på er alla!

Lefo

Äldre 23 Dec 12:54

#45

malans skrev 2007-12-23 12:22:09 följande:

tillLena,,,Det är cellerna i benmärgen som är omogna inte blodplättarnaMen tack för din hjälp och GOD JUL på er alla!

Tack.

GOD JUL!!

/Lena och tjejerna

malans

Äldre 25 Dec 16:24

#46

Puff puff,,,

Eilert

Äldre 25 Dec 17:09

#47

Gott - åt rätt håll. Hoppas att det fortsätter!
Kram

bumsis mamma

Äldre 25 Dec 19:02

#48

Hon fick ITP isamband med en vanlig influensa,Hon hade slem-blodblandad diarre i 7 mån.Hon sov upp till 3 ggr per dag.De tog avföringsprover som testades pos. med blod i.Inget gjordes förrän vi åkte upp akut,då tog de proverna på blodet.hon hade spontana blödningar i hudkostymen,blåmärken utav nästan inget och blodblåsor i munnen stora som 5-kronor.Hon gamma beh. i 3 omgångar tills trombocyterna var uppe i 280.Hon fick tillbaka itp efter 2,5 mån.Fick då samma behandling(fast en gamma beh. denna gång).De erkände felbehandling,och sa att beskedet på avföringsproverna låg i hennes journal,detta skulle ha skickats hem ock en utredning skulle gjorts på varför hon hade blod i diarren.I samband med detta sa vi till om vår oro över hennes utveckling(detta står i hennes journal).Vi sa att de skulle kolla allt eftersom hon var sen både språk o motoriskt.Men detta gjordes inte.Det står också i hennes journal att doktor Torben Ek i Halmstad tycker att hon ger ett rafsigt intryck i sina rörelser men att hon är pigg förövrigt.Då var hon 19 mån.Nu är hon 3 år och 8 mån.Hon har precis fått sin diagnos som visade att hon har downs.Detta med trombocyterna är bara som vi förstod det och som Dr. förklarat för oss.Men så lågt som 16 st är för lite.Vad som skiljer omogna mot vanliga vet jag ej,men det skulle vara intressant att få reda på mer om det.Skulle också vara intressant att få veta om barn med downs är itp-barn oftare än andra barn,någon som vet??

Lefo skrev 2007-12-23 10:10:47 följande:

HejsanMin dotter med DS har också haft ITP och det är inte samma sak som det som TS dotter har. Jag trodde de också först men sedan läste jag TS inlägg lite bättre och läste om de omogna blodplättarna och det har man inte när man har ITP. Linnéa hade normal värden på benmärgsprovet det hade inte TS dotter. En fråga till dig, fick ditt barn ?gamma?? Min dotter hade tur och slapp behandling men hon hade ITP i 6 månader och vajade upp och ner hela tiden och hade blåmärken och blodblåser på många ställen i perioder. Vet läkarna orsaken till ditt barns ITP? Linnéas berodde troligen på att hon hade två svåra infektioner men starka medicineringar som gjorde att kroppen inte ?hann med? att återhämta sig ordentligt.

Mimmi surfmormor

Äldre 25 Dec 19:19

#49

Härlig läsning, hoppas att helg-lugnet infinner sig. Fortsätter att hålla tummarna för er goa familj. A-M

Thina 1

Äldre 25 Dec 20:57

#50

Hej!!

Skönt att höra att det går på rätt håll. Har tänkt på er. Håller tummarna på torsdag. // Kram från Thina.

Ds och benmärgsprov

INNEHÅLL