Snart Del 3

Hej allihop ni som följt mina tidigare trådar!

Senast skrev jag ju att vi fått nej från Lund till operation av lille Sebastian och att jag var förbannad och kamplusten var på topp.

Förr förra tisdagen fick vi komma hem igen från sjukhuset med en stor, dånande syrgasmaskin och syrgastuber för att ha när man är på resande fot, tex promenader och bilfärd. Och Massimon gjorde comeback. Massimo är en liten portabel sak som man kopplar på barnets hand eller fot för att mäta syremättnad och puls. I en vecka höll vi på med detta och förra tisdagen var det dags för återbesök på sjukhuset igen. Hjärtläkaren undrade varför vi hade syrgas hemma??? Syrgas gör ingen större skillnad i syresättning för hjärtbarn tydligen, bara för lungsjuka. OKEY??!! Kan ju säga att vi struntade i syrgasen direkt efter det, och även Massimon. Har hela tiden tyckt att dom varit onödiga, jag ser ju om han mår dåligt. Än så länge har han inte varit blå överhuvudtaget fast hans syresättning är nere och snurrar på låga nivåer. Han har inte ont och mår bra och det har han gjort hela tiden. Jag litar mer på min intuition än på en massa apparater.

Så var det det här med Lund... Vi fick en snabbt ordnad tid ner dit förra torsdagen och fick då träffa en hjärtläkare och en kirurg. Dom var jättesnälla och förklarade återigen för oss om förutsättningarna för en lyckad operation. För det första är det tre operationer för att bygga om hans lilla hjärta till ett enkammarhjärta. Men för att det ska bli bättre än nu så krävs det rörliga ben som med sina muskelrörelser skulle öka på syresättningen i lungorna. Och Sebastian är ju förlamad från midjan och neråt med dessutom felställda, små ben. Så som det ser ut i dagsläget vill dom inte operera. Han kommer mest troligen inte överleva ingreppen. Dom tycker inte att det är värdigt och dessutom är det väldigt smärtsamt. Det var tråkiga besked men det kändes ändå bra att vi fick träffa dom öga för öga och inte få allt via mellanled.

Statistiken för att överleva det första levnadsåret med ett sånt här hjärtfel är mindre än 10%. Ingen vet hur länge han kan leva eller om han kommer att klara sig vidare. Om han klarar sig och blir lite större så kan dom ändra sig har dom sagt.

Det känns dystert och tungt att inget veta. Just nu mår han så bra som han kan. Har börjat att titta på en och det kommer lite joller med. Han är så ljuvlig och underbar. Jag skjuter tanken på att förlora honom på framtiden. Klarar inte av att ens nudda vid tanken för då känns det som om jag ska drunkna. Tar ett djupt andetag och tar mig i kragen och tar på leendet igen - gråta får jag göra sen om/när det blir aktuellt. Sebastian ska få det så bra som möjligt den tid han har hos oss, han ska inte behöva sakna något. Den tanken tar mig igenom en del nätter som är jobbiga med skrik och magknip, när man själv är så trött att man knappt orkar stiga upp. Jag vet ju inte hur länge jag får hålla hans varma, mjuka kropp mot min. Känna hans lilla huvud böka mot min axel. Eller titta på honom när han sover gott i min armhåla. Titta honom i ögonen och se hur vi får kontakt. Nej, jag hoppas att han får stanna hos oss trots alla fel som finns i hans lilla kropp.

Om det omöjliga ändå händer så ska han i alla fall få bli hemma till slutet har vi bestämt. Inga livsuppehållande insatser för att förlänga hans lidande. Bara lindra och finnas där. Men det får inte hända, det får det bara inte - jag klarar inte det!

Till sist - TACK alla ni som skrivit till mig både här och i min gästbok. Jag skulle så gärna vilja skriva något till var och en men tiden finns inte där - inte just nu. Men jag uppskattar alla goda tankar och ord jättemycket!

Jag kommer att skriva igen så småningom, men nu kommer julen och allt ståhej runt den. Ska bara njuta av stämningen, den goda maten, umgänget med nära och kära och inte minst av lille Sebastian.

EN RIKTIGT GOD JUL TILL ER ALLA!!!

Många kramar