• grådis

    V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

    V.V.S.-tråden -Våga Vägra Skov! Tråd nummer 9!
    För oss med Ulcerös Colit & Crohns.

    Välkommen!
    Här kan man fråga om besvär o sjukdomar o läbbiga undersökningar som har med mag o tarmsystemet att göra, den samlade erfarenheten är stor.

    Här följer en lista på oss som brukar hänga i V.V.S trådarna. Saknas ditt namn skicka mig ett mail eller lägg ett inlägg i min Gästbok.

    CROHNS
    grådis
    LillTrulsa
    kahlua
    Dalkulla
    Tölander
    Calylite
    Itmorsan
    MaryJo
    Fru U (med hud,muskel och ledvärk) och stomi
    Nio
    Skytten64
    MaddeK (och stomi opererad)
    Maggis
    Smulfröken
    Tussan06
    flipfloppan
    TrasigMage

    ULCERÖS COLIT
    Nallatalla (opererat bort tjocktarm och har tillfällig stomi)
    mumlin (med följdsjukdom primär skleroserande cholangit)
    Kusin Knase
    Linnann
    LoneStarState
    wonderwoman
    Tessi81
    MrsDream
    68:an (med följdsjukdom ledproblem)
    AnnaKennyLea
    Mallansprallan
    Sandervig
    Storken78
    nea00
    willow82
    havsbris
    Prommis
    Lällas (IRA opererad)
    vinterland
    Twentyfourhours
    Dist
    Nebulosa
    Blåbärspappa
    2äggmamma
    JajjaB
    Lilla Mimsan
    MissDisa
    Disa9 (med följdsjukdomen skleroserande colangit)
    Sassa84 (med bäckenbenbensresevoir)
    Julitös
    joannakba

    IBS
    Nebulosa
    68:an
    Vem är jag
    mysis nr1 (samt gallsaltsmalabsobtion)
    Smulfröken
    TrasigMage
    fixarmamma

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS?
    Bcsvensk
    JennyF
    Mammasknodd
    fixarmamma (ev crohns)

    ANHÖRIGA
    gmt för Lucas med Ulcerös Kolit
    Molle72 för Rebecca med Ulcerös Kolit
    Slj för Lucas med Ulcerös Kolit
    Malvas Mam, mamma till Linnea med Ulcerös Kolit

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m25255691.html

    Länk till gamla trådar:
    www.familjeliv.se/Forum-11-258/m22148483.html
    www.familjeliv.se/Forum-11-258/m18868356.html
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m15622597.html www.familjeliv.se/Forum-5-95/m12884634.html
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m10404966.html

    Länkar till lite annat tarmrelaterat:
    www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp
    netdoktor.passagen.se/default.ns
    www.magotarm.se/attleva.html
    www.ilco.nu
    www.crohns.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-28 05:54:02:
    Väntar på diagnos:
    Axelpaxel

    IBS
    Ankissen

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-12-28 05:55:40:
    CROHNS
    Tindras äiti

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-03 16:45:10:
    ULCERÖS COLIT
    Lakritsmums (+ magsår och leversjukdom)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-06 04:41:24:

    Crohns
    Fairyfloss

    Ulcerös Colit
    Pernilla19

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-21 17:09

    ULCERÖS COLIT
    Skizzoklara

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-21 17:09

    ULCERÖS COLIT
    Skizzoklara

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-21 18:43
    ULCERÖS COLIT
    Angelstorm

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-21 18:47
    IBS
    Crazy1 (väntar på ytterligare utredning)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-24 18:17
    ULCERÖS COLIT
    MaijaO
    nybliven lappjänta

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-27 17:29
    Ulcerös colit
    MaddeG

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-06 13:58
    Liten presentationstråd: V.V.S-trådens profiler
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m29507234.html
    Skriv några rader om dig själv, lättare för oss att hålla ordning på varandra

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-10 22:22
    Ulcerös colit
    070706
    Lilloppan (med en släng av crohns, 20%)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-13 17:01
    Ulcerös colit
    Lärka78

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-16 10:13
    Crohns
    Lotusflower

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-28 16:17
    Ulcerös colit
    Mammasknodd

  • Svar på tråden V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10
  • TrasigMage

    Tråkigt att du med har blivit felbehandlad, och inte lite heller. Tråkigt!! :(

  • detejagdet

    Hejsan!! ÄR tillbaka efter en tids uppehåll.... Känner mig bara så less på allt just nu!!! Är jättedålig till och från... Mest till tyvärr!! Har tappat 10 kg sen jag fick min diagnos alltså IBS för 2 månader sen... Går på utredning för Crohns, men det händer ju inget... Får lämna prover.. Ursäkta uppriktigheten.. Skitprover.. Som påvisar blod i Avföringen men sedan får jag en lapp från min läkare att han inte riktigt litar på resultaten och jag får lämna in nya... *suck* Har feber till och från och en ständigt förhöjd kroppstempratur och är ständigt trött... Hur länge orkar man??

  • Lilloppan

    Hej.. har inte varit inne och varken läst eller skrivit på ett taf.. känner mig ibland mer sjuk om jag är här inne....

    Har haft ett skov sen dec... det vill inte ge sig... Fick en massa betapred igår... och jag hade sån ångest att ta dem, så jag fick sitta och grina ett tag, sen kom sambon och hjälpte mig ta dem. AVSKYR kortison. Är så förbannat mycket biverkningar!!! Värsta är att humöret blir ju totalt upochnervänt.... Hyper-deppig-hyper-deppig.... kroppen orkar inte.. sen får jag kramper i ryggen av det... + alla andra systembiverkningar.. ja, ni vet..

    En fråga: är det någon som försöker/försökt bli gravid under höga doser kortison och misslyckats/lyckats? Har fått för mig att det finns ett samband mellan höga doser kortison och svårighet att bli gravid.... men som sagt.. har fått för mig alltså. Någon som vet nåt?

  • grådis

    Hipp hurra för vår modiga tjej Rebecca Kul att se dig tillbaks härinne Kram kram

    68an, låter inge vidare, bedrövligt att man ska jobba innan man ens kan ta sig till jobbet själv.

    TrasigMage, usch, lider med dig.Man läser om allt fantastiskt sjukvården kan göra ...men ibland undrar man ju Vilken otur du haft och vad är det för kvacksalvare ni har?
    Man ska inte bli sjuk på semester i Blekinge eller? Fy.
    Börja med att skriva lite dagbok, säg några dagar upp till en vecka, anteckna matintag, smärtor, toabesök, febertoppar, om du har varit ute eller ej och hur det gick,känslor, mm mm mm
    Får du ner alla symptom samt ditt liv på svart och vitt så kanske det går lättare både för dig och för de andra att förstå att det är faktiskt INTE RIMLIGT att man ska behöva leva så.
    Ta kopia på det hela och ta med dig till läkaren på vc, samt maila till läkarna på sjukhusen runt omkring (om du vet vad de heter så kan man luska ut mailadresserna... här är de förnamn.efternamn@vgregion.se där vgregion står för västragötalandsregionen)
    Ta med någon när och kär med mål i mun som kan backa upp dig. Det är viktigt att du inte går själv.
    Vet att det är svårt att övertyga ibland..är själv pratig o skrattig o social o trevlig om än jag kommer in på ett återbesök med 40 graders feber och har mått dåligt länge, frågar doktorn hur jag mår säger jag att allt är bra...man är lite knäpp ibland Min doktor ser igenom allt skratt men kommer man till puckon som du har gjort så är det kanske värre...
    Så dra ner smilbanden och ta på dig lidandets mask och gå dit och sätt dig och vägra gå innan du fått hjälp.
    Vad har du för sjukhus i närheten? Ibland får man känslan av att doktorer ute i landsorten har en tendens till att halka lite efter... är kanske svårt att få läkare dit?
    Kram på dig
    P.S Är du med i RMT? de kanske har någon lokalavdelning därnere som du kan ringa och få lite tips och stöd och hjälp?

    Angelstorm, blir det outhärdligt så åk in akut, då är du ju på plats inför måndagen om inte annat. Kram

    fairyfloss, skönt att det ordnade sig med järnet

    detejagdet vad säger läkaren då? Tycker han att det är okej att du rasar i vikt och att utredningen drar ut på tiden? Skitproverna är nåt Calprotektin de kollar efter, ett ämne som är förhöjt om man har inflammatorisk aktivitet i tarmen. Sen för att vara säker på crohns så görs en coloskopi för att kunna se hur slemhinnan ser ut samt för att kunna ta vävnadsprover.
    Äter du några mediciner?

    Lilloppan hej igen Har dålig koll på det där med din kortisonfråga. Enligt min doktor kan man äta alla "tarmmediciner" vid ev grav, inkl kortison och Imurel. Bara Remicade/Himura man ska undvika att bli gravid till 6 månader efter sista dos.
    Dock kan det väl vara så att om kroppen är så dålig så att man kräver höga doser kortison så är kanske inte kroppen redo för en grav som trots allt kräver så mycket...
    Och får man alla biverkningar som finns av kortisonet så kanske det är mindre lämpligt också? Helt ovetenskapliga teorier
    Hoppas du kryar på dig.MEn du har allts fått betapred mot tarminflammationen? Det har jag bara fått när jag kommit in akut med astmaanfall. Får alltid Prednisolon för tarmen...förutom när jag varit inlagd och fått kortsion iv...men det vet jag inte vad det var för sort...

    Ha en trevlig fredag alla goa Krya på oss

  • fairyfloss

    68:an: Usch vad ledsen jag blir när jag läser. Inte ska du behöva jobba när du har så ont!? Låter ju befängt. Jag tycker du ska stå på dig om sjukskrivning, rehabläkare höll ju med!! Stor kram till dig i alla fall!

    TrasigMage: Jag håller med bcsvensk, jag tycker du ska bita ihop och kräva hjälp, det måste ju finnas NÅN som kan hjälpa dig? Jag kan inte förstå hur läkare kan säga att du bara ska leva som du gör! Det är ju helt sjukt. Fasiken, om du bott i Stockholm kunde du gått på Karolinska, de är så otroligt bra där!! Visst de har också ont om tider, men sköterskorna är alltid SÅÅÅÅ hjälpsamma när man ringer. Önskar det kunde vara så överallt. . Kram i alla fall, ta tjuren vid hornen och var lite "omöjlig" tills de säger nått vettigt!!!

    Mammasknodd: Jag säger dessamma, och jag tror du har crohn's i alla fall! Jag måste bara igen (vet att jag är tjatig) tipsa om att utesluta mjölk och i alla fall vetemjöl från kosten, för jag mår så mycket bättre nu när jag gör det! Visst kortisonet hjälper ju till, och eftersom kroppen redan är sjuk tror jag det kan vara nödvändigt, men så fort jag har ätit nått med lite mjölk eller vetemjöl så blir jag sååå dåligt i magen, på en gång! Bara prova att uteslut och se om det hjälper. Visst det är skittrist ( ) men verkligen värt det när man slipper gå på toa HELA jäkla tiden! Ang. Imurelen så kan det kanske vara värt att sluta amma för den, den hjälpte i alla fall mig jättemycket, men tänk på att det tar 3 månader för den att kicka in också. Får jag fråga också hur ni gjorde med hjalmar när han föddes, fick han ta kortison då eller hur gick det med det? Undrar hur det kommer gå med min bebis för jag kommer förmodligen stanna på 10mg/dag tills födseln. Oj nu blev det mycket på en gång!

    Lilloppan: Jag vet inte hur det är med kortison, men min läkare rekomenderade att inte försöka förrens man är i en bra period. Anledningen är för att man oftast inte blir bättre i graviditeten om man är riktigt dålig. Jag och min man försökte i början av förra året att bli med barn, då som jag hade dåliga blodvärden och vara i ett lite småskov, och det tog sig inte. Men
    sen gjorde vi uppehåll och när vi provade igen var jag frisk som en nötkärna och det tog sig direkt. Så jag tror att det kan påverka rätt mycket om man är sjuk, kroppen vill liksom inte bli med barn när den måste kämpa för att överleva själv. Tyvärr . Sen är ju inte att må bra en garanti för att man ska ha en bra skovfri graviditet, det är jag ju levande bevis på tyvärr.

    grådis: Tack, ja det känns bra!!

    Rebecca: Så härligt att höra att det gick bra med din op! Jag var och kikade på ditt ärr också, det ser ju verkligen jättefint ut! Jag tycker du är så himla modig, en riktig inspiration till alla oss här inne! Stor Kram!

    Åh det känns nästan hemskt att säga när man hör om alla andra som mår dåligt, men jag är så glad för att min mage sköter sig!! Blir helt chokad när jag går på toa en gång om dagen helt smärtfritt, inget spring, precis som en normal människa! (Förutom att det fortfarande är lite blod). Jag kan äta det jag vill (förutom allt jag utesluter såklart då ) utan magont, inklusive lite hembakade godsaker . Är så glad över min mage! Inte ofta man får säga det!! Mina kinder har dock blivit lite kortisonpuffiga men helt ärligt känns det inte som det spelar nån roll just nu. Jag trappar ju ner i alla fall. Och bebis sparkar och har sig och verkar må toppen så jag hoppas han stannar i magen i 10 veckor till! .

    Oj nu blev det ett superlångt inlägg, sorry .

  • Starkast

    Jättebäst är du Rebecca!!!!
    Det kommer läka fint och du kommer få LEVA nu!!
    Det måste kännas skönt!!!

    Många tusen kramar och härligt att se dig piggare!!!

  • Nallatalla

    Härligt rebecca att du redan är på benen! tänk på att du har det värsta bakom dig,nu är det bara att se framåt mot det nya och mkt roligare livet!!
    Jag tycker att du är så himla modig som tagit detta jättekliv mot en framtid utan den dumma tarmen.
    Kram

    Angelstorm,jag håller med grådis! Åk in akut istället för att vänta till Måndag. Det är möjligt att du behöver dropp och låta tarmen vila. Jag hade som du under mitt sista skov och tyckte väl eg själv att det inte var någon fara.
    Min man tvingade in mig på akuten och där sttes dropp omgående och jag lades in för att ligga inne ca 10 dagar och sedan op.
    Det värsta är att vi som lider av dessa tarmåkommor ofta har vant oss vid att ha det så här med toaspring och sådant så vi inser inte riktigt när det är dags att söka hjälp....
    nu talar jag för mig själv eftersom jag är medveten om att jag väntade lite väl länge med att söka vård sista gången.
    Hoppas att du får hjälp och att skovet vänder!

    Jag vill ge alla härinne en bamsekram och ni ska veta att ni betyder så mkt!!

    Med mig är det bra som vanligt trots att jag är inne i slutspurten av graviditeten.På tisdag är det dags för snitt så då får ni hålla tummarna.

    Kram på er alla / nalla

Svar på tråden V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10