V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Min läkare ringde nu, kl 21.00 Han måste ju ha jour i helgen eller jobba över!!! Han var lite bekymrad över att kortisonet inte verkat ännu... 
Det är jag med om jag ska vara ärlig... Men det kan ju bero på att jag inte kan sluta med sötsakerna... eller så måste jag ta nån temacka med röktskinka på eller nått... (Jag tröstäter) Men när jag började få kortison var jag ju mycket sämre än vad jag är nu och då verkade den låga dosen (15mg) riktigt bra... Nu har jag alltså 30mg och det verkar inte alls...eller som jag skrivit tidigare; håller bara skovet i skakt...

Undra om jag har börjat sänka min smärttröskel eller om smärtorna ökat i styrka, för i går kväll så svartnade det nästa för ögonen i en bråkdel av en sekund... Men det kan ju bero på att jag vet att det kommer göra ont och spänner mig extra...

Hur lång tid är det längsta ni har haft ett skov? Mitt har ju som varat nu i mer eller mindre ett år... Ni som har opererat bort tarmbitar eller har tillfällig stomi... Hur lång tid tog det innan tarmarna blev så dåliga? På vilket sätt tedde de sig då? Åkte ni in och ut på lassa hela tiden då eller? Förlåt frågan, men jag vet ju inte riktigt vad som händer om det liksom blir "för sent" med rätt medecin...

Ja ja, jag ska ju till reumatalogen på torsdag... Min läkare tyckte att jag skulle försöka hålla ut till dess... Det gör jag nog om det inte blir värre förstås och jag måste tömma hundra gånger per dag eller nått...

Nybliven Lappjänta: Hmm alla de där grejerna ingår ju i autoimuna sjukdomar, som jag förstått det...och som jag kan läsa mig till så liknar de varandra väldigt mycket... Förstår inte heller varför inte läkarna helt enkelt går igenom dessa olika sjudomar och ser vilken som passar in bäst... För mig tycks det som att de antingen har för brottom att ge en lindrig diagnos, eller så tar de förstora omvägar kring de riktigt knepiga och ovanliga sjudomarna innan de landar nånstans mitt emellan...

Hej! Är hos mina föräldrar i helgen så man hinner inte vara inne på FL så mycket...

Molle72: Tack Jag hoppas att det inte är nått allvarligt med Rebecka. Förstår så väl att du oroar dig!!! Hoppas de påskyndar operationen så hon slipper detta!!!
(Den här gången ringde jag faktiskt till läkaren direkt när jag kände att jag började bli sämre igen...Men förra svängen väntade jag på tok för länge!!) 

slj, gmt: När jag ser på min jämnåriga son och tänker på hur ont jag kan få, så tänker jag på er lille Lukas...och på er.  Är så glad att det är jag som drabbats och inte min son!!! Vad gör man? Hur lindrar man? Nej, barn borde inte få drabbas!!!

JennyF: Jag ska nog göra det... Vore skönt att ha nått nu när ingen mat fungerar och jag är så törstig hela tiden... Jo jag brukar hälla upp ett stort glas och ha vid sängen så jag kan dricka rumstempererat under natten. Men det kör i magen ändå...

68an: Hur går det riktigt? Förstår att det är svårt att skriva, jag brukar sitta med Hjalle i ena armen och det tar en sån tid med bara en hand...Speciellt när det blir fel hand... Men man blir snabbare med tiden Krya på dig nu!!!

Kram på er alla!!!!

Nallatala: Nej, men fy på den BM. Vad har hon för rätt att uppträda så?! Nej barnmorskor ska vara gulliga omhuldande och rara på ett nästan smörigt sätt!!! (Är de flesta här uppe ivart fall). Byt BM, det har du all rätt till och du behöver inte ange ngn orsak om du inte vill!!!

Lällas: 11mån!!! Har du hostat så länge? Jag kommer genast att tänka på den där sjukdomen som min läker tror jag har (fast jag har inga problem med lungorna)...Kolla upp Wegeners Granulomatosis på nätet... Är en vaskulit sjukdom (inflammation i blodkärlen) och en autoimun sjukdom. Oftast sitter det i övre kroppsregionerna så som lungor, luftrör, bihålor. Njurarnan brukar också bli angripna och egentligen vilka organ som helst...man behöver inte ha alla symtom.

Nallatala; De har inte pratat om Wegeners med dig då? Du kan väl nämna det för läkarn om inte annat... Vad tjatig jag blir känner jag... Men det är väl inte normalt att ni ska hosta i ett helt år!!!!! Det ska ju gå att se genom nått slags ANCA-test, har ni gjort det?

Nåväl, hoppas att det löser sig för er!

68an: Lycka till på middagen! 

Lällas: Nej precis, det är inte så mycket begärt eller?

JennyF: Jag får nog lov att prata med min läkare då... Frågan är hur jag ska komma ihåg det...Har fortfarande inte pratat med honom om att få komma till en hjärnskrynklare
Låter inte bra att det stoppar sig i övre delen av magen...Hur kommer man åt där? Oralt?

Trasig mage: Mmmmm jag blir så sugen utan att ha sett semlorna!!! Det finns inget godare än hemmabakade!!!! Visst är det trist att veta att man kommer att få lida för sina "synder". Det är så deprimerande ibland!!!Men värt det

slj: Ja det kan bara vara för härliga de små liven!! Och vilken livskraft de har!!!

fairyfloss: Känner såååååå mycket igen mig!!!!

fairyfloss: Jo dina symtom påminner så mycket om mina när jag var gravid... Ska säga att prednisolonet blev som en efterlängtad och räddande ängel...smärtorna minskade radikalt!!! Trots en så låg dos...och bajsande blev för en period normalt... 

Nu mår jag ju inte helt bra... Rännan o smärtor o lite blod... Trots dubbel dos av prednisolonet så går det inte över...men det kan ju bero på att jag inte kan låta bli att äta sånt jag tycker är gott... Fast det verkar ändå som om det numer inte spelar nån roll vad jag äter...
Ska till reumatalogen på torsdag...få se vad de har att säga...men jag tror inte de hittar nått...
Hur mås det själv? Klar du ska ringa läkaren! Onödigt att må för dåligt ju... 

 

grådis: Ja man börjar ju fundera vad det är för fel på en när läkarna bara bollar över en till nån annan... Jag har ju lyckats ha tre olika på så kort tid... Och så har jag då fått den minst erfarna av dem som bestående...hur länge det nu räcker... Förstår dock att det måste kännas jobbigt när man blir behandlad som ett personnr på ett papper istället för en individ med riktiga besvär!!

68an: Fy f*n för sånna människor, det är väl inte jobbigt att fråga någon hur det gick och hjälpa till lite... Vad är de rädda för? Förstår att du är skärrad!!! Hur känns det i armen, blitt bättre?

Faryfloss: Ja då förstår jag varför du är så emot prednisolonet! Inte kul att va deppad!

Jag har inte riktigt luskat ut exakt vad i maten som utlöser tarmarna...Fet mat är ingen hit, men vissa gånger går det alldeles utmärkt...så jag fumlar fullständigt i mörkret när det gäller maten...