Epilepsitråden

Hej hej!

Kul att tråden lever vidare...

Här är läget ganska bra just nu iaf.

Vi har haft 3 jobbiga veckor runt jul/nyår. Julia vägrade att sova fler timmar än max 2 åt gången. Vilket resulterade i att senast kl 2 på natten gick vi upp, varje morgon.. Tror att hon hade anfall på nätterna som hon vaknade o blev rädd av.

Men vi höjde medicin förra veckan o nu sover hon iaf nästan hela nätterna.

Malou36:

Läste ditt inlägg i förrgår tror jag, men inte förrän idag känner jag mig så stark att jag orkar svara.. Kan inte förstå det förskräckliga som hänt er, men samtidigt vart jag så ledsen då vår Julia oxå föddes i jan -06 o har oxå en mycket svår hjärnskada. Kände igen mig lite, tyckte det var så mycket som var lika..

Ville egentligen bara skicka mängder med styrkekramar till er!! Ta hand om er!

/Madde

Man ska inte ropa hej.....
För nu senaste dagarna har Julia haft flera anfall per dag. Jag blir så ledsen o orkar snart inte mer. O nu på toppen av allt har hon blivit sjuk oxå. Har feber o är trött som sjutton, antar att det är därför hon har kramper.
Ska in till apoteket nu på förmiddagen o se vad de har för febernedsättande.. Alvedon gör henne ännu tröttare. O så sover hon djupare av det o det framkallar oxå kramper. Hon är lik mig på så vis, för jag blir oxå jättetrött av just alvedon o det fungerar nästan som sömnpiller på mig. Suck..

Har försökt fått tag i ep.sköterskan här, men hon är oxå sjuk. Typiskt. Var där förra veckan o tog prover o pratade o då hade Julia inte haft några synliga anfall på några veckor, men nu har det ju vänt plötsligt.

Nog om mitt...
Ha det så bra ni kan.
Mvh. Madde

Kråkan7:
Vill bara skriva o beklaga sorgen!!
Många styrkekramar till er.
Mvh Madde med familj

Olle04:
Min lilla Julia fick Topimax vid 6 månaders ålder. Jag ångrar det grymt mycket. Hon tappade aptiten helt av medicinen. I fyra månader höll vi på att bråka innan läkaren till sist sade att vi skulle trappa ner den... Sista 2 månaderna var varje måltid en kamp. Dottern skrek o ville inte ha o vi var svettiga efter varje mattillfälle...
Sedan dess har dottern fått tillbaka ytterst lite av sina hungerskänslor. Pga andra omständigheter har hon nu en knapp på magen, o vill inte ha mat i munnen, vilket jag tror lite beror på Topimaxen.

Har läst nu efteråt på nätet om att Topimax tydligen ges till dödligt feta människor, som håller på att äta ihjäl sig, för att de ska sluta att äta HELA tiden...

Alla barn är olika o jag hoppas att ni slipper de biverkningar vi råkade ut för, även om det är vanligt.
/Madde

Stella79:
Min dotter har iofs en svår hjärnskada, men när vi låg inne på en eeg-reg i 23 timmar så hade hon 68 anfall. O det var säkert ingen ovanlig dag, utan hon hade säkert så många i flera veckor... ( hon hade kramper som var svåra att se, o flera i rad som vi uppfattade som en men som eg var flera ) Då bestämdes det att det skulle göras en op till, då den första inte haft önskad effekt..

Hoppas att ni får hjälp o att dottern snart mår bättre. Vet att det kan ta tid o vara jobbigt, men kämpa på.. O strid om ni känner att det behövs.
/Madde

Stella79:
Det kan ha hänt att de missade på röntgen.
Vi har gjort datortomografi, magnetröntgen o så en traktografi, en finare variant av magnetröntgen om jag fattat det rätt.

Hoppas dock att de inte gjort det o att din dotter snart är piggare o mår bättre.
/Madde