Epilepsitråden

Hur har jul/nyårs ledigheten varit för er andra?

Vår pojke hade varit nästan krampfri i någon vecka, men lagom till ledigheten kom kramperna igen. Det blir alltid så när han är ledig från dagis.
Fler som märker att ep-aktiviteten ökar då rutiner bryts?
Vi bara höjer och höjer medicinen. Sen är vi så fega för att ge stesolid. I och med att sonen inte har stora anfall utan anfall som bara varar i ca 10 sekunder och det handlar om att han spänner sig i hela kroppen eller en arm skakar så tvekar vi hela tiden om när vi ska ge stesolid. Oftast har han 4-8 anfall per kväll/natt. Alltid när han sover. När han är vaken har han frånvaroattacker.
Märkligt nog så har han oftast färre frånvaroattacker när han är inne i en period där han har många kramper på kvällen.

Eldo, tack för länken till tråden!

Hejsan, jag är alldeles färsk i den här tråden.

Har en dotter som i torsdags fick ett stort anfall, så kallade Grand Mal är det va?

Hon hr haft små kramper innan med skum ur munnen, helt stel o som panik o ögonen.
Hon är 3½ månad ungefär, född den 21 september -07

Fick åka ambulans in till sjukhuset (i torsdags då) där vi dagen efter fick träffa en neurolog och göra eeg. Eeg visade inget men neurologen sa att det är någon form av EP, men vilken sort o varför hon har det ska utredas. Hon äter nu medicinen Tegretol 2 gånger per dag.

Hur vart era barn som äter den i början? Hon kräks mer än vanligt o är lite orolig typ. Men samtidigt mer vaken o glad oxå, sover inte lika mycket som innan.

/ Tesie

Igår kväll var vi in på sjukhuset o tog prover på dottern då hon har feber och är lös i magen, kan tydligen vara tecken på biverkning av medicinen. Dock var proverna bra, tack o lov.

Idag var vi inne igen, träffade en neurolog, fick veta vad som ska hända härnäst. De ska göra hjärnröntgen (LÄSKIGT), ta massa DNA o Gen prover, o så var det massa annat jag faktiskt inte kommer ihåg.. blir för mycket lixom

Ska få hem en krampmadrass med!

Någon som vet vad mer soms ka göras?

Hej på er!

Min dotter fick ep-kramper efter 2 dygn. Fick äta med. Fragmil tror jag det hette. i ½ år. Efter 1 år utskriven och frisk. Det var sådant som växte bort. men man vet inte om det kan komma tillbaka ju.

Hej!
I lördags fick vi ta vår 4 månaders dotter Freja med ambulans till sjukhuset för hon betedde sig underligt. Hade vag ryckningar på lördagmorgon och kräkts, varit slö några dagar. Trodde det var magsjuka. Ringde vårdcentralen i torsdags, de bad mig avvakta, ångrar så att jag lydde deras råd.
Igår efter måååånga provtagningar, hjärnröntgen, ekg, eeg, ryggmärgsprov berättade doktorn att hon hade haft epilepsianfall. På EEg har de sett att endast höger hjärnhalva är berörd, där bla synen finns. Hon har haft problem att fokusera blicken de senaste dagarna.
Jag är så rädd att hon ska vara född med en utvecklingsstörning som lett till detta eller att hon har Retts syndrom som bara drabbar små flickor. Är helt knäckt.
Det jobbiga är att nu är det bara att vänta och vänta. Se hur hon svara på medicinen och hur hon kommer att utvecklas i framtiden.
Det som vi väntar på nu är magnetröntgen för att se om det är något medfött annars har vi genomgått alla tester.

Kanske vi kan stötta varandra i denna svåra stund.
Skriv och berätta hur det går!
Många kramar

Hej !
Hoppas verkligen att det går bra för er !! Det du går igenom är obeskrivligt !
Kram

Sageloo:
Jag hoppas också på att det går bra för er. Vilken jobbig situation ni är er. Vill sända massor av styrkekramar till er!

Sageloo

Självfallet kan vi stötta varandra. Känns bra att någon annan är i samma situation, ja du förstår vad jag menar.
Vet du, min tös heter Freja hon med

Idag är min Freja o min smabo på sjukhuset för provtagning, ska ställa in medicinen. Sedan är det telefonmöte med läkaren imorrn, ska snacka med sköterska nästa vecka om krampalarm till sängen oxå.

Sedan ska vi få tid för hjärnröntgen o det ena o det andra!

Undrar om det ngnsin tar slut!

Sedan mitt i allt detta så har sonen fått VKS

kram på er!

Tesie:
vill sända styrkekramar till er också! Vilken tuff situation ni har. Hoppas det ordnar sig.

Tack ska du ha

Din dotter mår alltså bra idag? Inga kramper? Åt hon bara medicin 6 månader? Det räckte?