Kranial synostos!

Välkommen Myggan Larsson!

Min son hade också Metopica. Opererades i januari 06 på Sahlgrenska.

Trevlig helg allihopa! Har så stressigt på jobbet idag att jag knappt hinner tänka...än mindre sitta & skriva här i tråden...

Hej mih.
Har inte hört talas om den dokumentären men skulle ju hemkst gärna se den. Undras om den finns på nätet eller så?!
Vi hade ju Peter Tarnow vi med men träffade Lauritzen ett par ggr med. Tarnow är ju hans närmsta "lärjunge"

/Louise

I väntan på resultatet av dagen Lets Dance så googlade jag fram detta, det är nog den dokumentären som mih skrev om?

"Dokumentär om en svensk kirurg som mejslar fram nya ansikten hos barn med skallmissbildningar. Och om det hopp och tvivel som driver honom. sändes 26 november 2003 TV4
Det finns barn som riskerar att dö eller bli gravt handikappade av sin egen hjärnas tillväxt om de inte blir opererade i tid. Det är barn med syndrom som gör att deras huvuden inte kan expandera i samma takt som hjärnan växer. För att hjälpa dem arbetar Professor Claes Lauritzen i gränslandet till vad som är möjligt. Han och teamet på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg bygger om barnens kranie. Ibland flyttar de fram hela ansiktet. I åtta år har Karin C Falck och Loui Bernal följt Claes och hans patienter.I dokumentären ?Ett nytt ansikte? skildrar de Claes arbete och hans tvivel på vad som är möjligt och rimligt att göra. "

Hade verkligen varit intressant att se den...

Lotta 75: det är ju lätt att oroa sig men försök låt bli tills du fått besked. På de flesta som har ngn typ av synostos så synd det på huvudformen. OM din dotters fontanell har växt ihop för snabbt så kommer hon operaras. Är det den främre fontanellen?
Det gör INTE ont att ha synostos & det blir inga skador på hjärnan (bara om man har en synostos som INTE opereras så kan hjärnan skadas), så dessa 2 saker behöver du inte vara orolig för. Hoppas du får en tid snart på barnkliniken. Troligen kommer de bara att känna igen coh om den läkaren håller med de på BVC så kommer du remitteras vidare till plastikkirurgerna på Sahlgrenska eller AL, beror ju på vart du bor.
Försök att inte orora dig för det är inget farligt.

Kram

Eric opererades en onsdag & kunde öppna ögonen på söndagen igen. Vad glad han OCH vi blev

Marie 1978
Välkommen hit.
JA man får välja & du skall definitivt be om att få remiss till Sahlgrenska, där finns expertisen.

Din son har nog då Metopica Synostos, trekantsskalle, precis som min son hade. Honom kan du se i mitt bildgalleri före & efter op.
Han var 5 månader vid op. nu är han 2 1/2 år.

Har inte hört talas om ett enda synostso-barn som har hjärnskada också. Synostosen i sig ger ju iaf ingen hjärnskada, bara om den inte opereras så kan trycket i hjärnan öka & ge skador om jag fattat rätt.

Har du frågor så ställ dem här eller min gätsbok. Jag vet det mesta om det hela...

Lycka till imorgon nu Sofia! Synd att ni inte kom till Göteborg idag för det är SÅ fint väder. Imorgon tror jag det skulle bli regn igen

Rapportera så snart du kan hur det gick!!!

Kram.

Erics ärr är fint, helt vitt & i sicksack över huvudet så inga konstiga benor eller så. Han har tjockt blont hår men på sommaren har han kortare, typ nästan stubbat & jag skulle ljuga om jag sa att ärret är HELT osynligt då för det är det inte. Man ser det svagt när han har så kort hår men jag tycker mest det ser coolt ut nästan som när folk rakar en blixt på en sidan av sitt kortklippta hår som en del gjorde på 90-talet. Så det syns men det ser varken konstigt eller fult ut. Visst kan folk undra vad han har gjort men det stör mig inte alls. Oftast är de bara nyfikna & blir glada när de hör att han iaf inte haft ngt allvarligt, typ hjärntumör eller så. Det är nog de första folk tror när de ser ett så stort ärr på huvudet.

Måste säga att i Erics fall tog det uppemot ett år innan ärret blev så fint & till vår stora förundran så satt sårskorporna på vissa ställen kvar mycket länge, 5 månader efter op. när det op. på nytt & tog ut fjädrarna så bad jag dem att samtidigt, när han var sövd, pilla bort de sista sårskorpsresterna. Hade ingen aning om att sårskorpor kunde sitta så länge. Jag fick dagen innan op. nr 2 sätta lite olja på så de skulle lösas upp lite, så sedan kunde läkaren ganska lätt pilla bort dem men på just de ställen så var det sedan rejält rött ett tag, under där sårskorpna suttit, och det alltså 5 månader efter op. nr 1.

Vad gäller vad de har på Sahlgrenska; jag hade med egna nappflaskor, det kändes bäst. Behövde inte låna ngt annat där än "nattsjkortor" som hade de 2-3 första dagarna. Man kan ju inte dra ngt plagg över huvudet första dagrana men efter det hade han pyjamasar som vi hade med oss.

Hej hej, var det någon som såg programmet Fråga Doktorn i måndags? Min mamma såg det lite okoncentrerat men hon är nästan säker på att de sa att det i nästa program bla skulle handla om synostosbarn eller ngt liknande iaf. Undras om hon har rätt? Det är iaf kl 18.15 på måndag så jag får kolla då ifall det är ngt intressant.

& Sofia, önskar dig, som sagt, en snabb operationstid & att du anmäler inkompetensen du mötts av! KRAM!

/Louise

När Eric tog bort fjädrarna låg vi bara inne 1 natt. Operationen är kort, tog bara max 30 minuter, sedan får de ju sova lite längre förståss. Snittet las i hårfästet & är bara ca 2 cm långt. Gick ursmidigt. Eric mådde bra hela tiden & jag minns inte ens att han behövde smärstillande mer än ett par ggr.
Tror att alla ligger inne 1 natt bara för att vara under observation, men det var knappt att man kände att behövdes faktiskt.