• Lovali

    Kranial synostos!

    mih: tänkte också på det, jag minns liksom inte alltid vad tex Obladioblada heter på riktigt

    Sofia: BRA att du ringde själv, har för mig att jag också gjorde det då det dröjde med besked om operationsdatum. Vi låg inne 6 eller 7 dagar, minns inte riktigt. Boka till måndagen så får ni väl bara boka om annars.
    Om ni under den veckan känner att ni vill ha stöd eller så så finns jag här, bara 10 minuter från sjukhuset vet du

    Kram & ha en trevlig fredagskväll allihop!

  • Lovali

    kaka 1, jag bor iofs i Göteborg men barn från hela Norden opereras på Sahlgrenska pga att dom är de enda som gör det med den lättare fjäderopeartionen (mindre omfattande än den andra typen av operation). När Eric opererades var där även en norsk pojke tex.

  • Lovali

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar, 8 månader, som har sagittal synostos, väntar på op tid april-maj

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

  • Lovali

    Eric återhämtade också sig snabbt & jag kan inte minnas att han kändes mer otrygg eller sov sämre än innan op. MEN hans första år så var han ändå av naturen rätt skrikig och mycket gnällig. Kan kankse ha lite med hans op. att göra eller hans traumatiska start i livet eller så skulle han helt enkelt vara så.

    Vi hade en gräslig otur för 2 veckor efter op. så fick hela familjen inkl Eric vinterkräksjukan och ytterligare 2 veckor senare fick Eric RS-vuruset och vi fick liga på sjukhus 3 dagar för det det var en mycket jobbig tid. Hade räckt så bra så med "bara" en op. liksom...

    Det skulle vara intressant att veta om barnen på något plan minns operationen eller de efterföljande dagrna. Jag skulle väl inte tro att det riktigt minns det (iaf inte de som var runt halvåret vid op.) men det kan nog ha format deras lilla person lite annorlunda än vad de skulle blivit annars, eller vad tror ni?

    Kram från ett soligt & SNÖIGT (första snön för i år i stort sett) Göteborg.

    Tänk förresten på Adamus idag hennes son opereras just nu. Jag håller tummarna stenhårt för att allat skall gå så smidigt det kan göra för dem.

  • Lovali

    saramajorna:
    våra söner verkar vara identiska
    Eric var också sådär; vaknade flera gånger peer natt och ändå skulle han abolsut gå upp kl 5-5.30 numera sover han iaf till runt 6.30. Ibland vaknar han redan 6 men ibland får vi riktuig sovmorgon till 7.30

  • Lovali
    annakarinsundström skrev 2008-03-24 19:57:02 följande:
    Hej på er!Jag heter Anna Karin och är ny är på sidan, upptäckte den idag. Får man vara med ? :)Jag är mamma till Isak 7 år som opererades för metopica synostos när han var nästan 3 år, så det var en ganska bökig operation pga att skallbenet hunnit bli så hårt. Isak opererades på Astrid Lindgren och det har gått bra även om jag i efterhand har förstått att Sahlgrenska är att föredra.Hej hej/Anna Karin
    Välkommen till tråden! Vi har blivit ganska många nu
    Hur kom det sig att din son opererades så sent?! Min sons Metopica upptäcktes redan vid födeseln (eller iaf så misstänkte det den redan då). Han opererades vid 5 mån.
  • Lovali

    Hej Savadi & välkommen till tråden.

    Min son hade Metopica som upptäcktes redan på BB. Han opererades när han var nästan 5 månader. Lite bråttom är det nog då de helst inte skall vara över 6 månader för då har skallbenet hunnit hårdna för mkt för den bästa & enklaste operationen, den med fjädrar som jag tror bara görs i Göteborg. Du skall tjata dig till en snabbremiss till Göteborg NU. Du måste antagligen åka dit för bedömning om inte de i Sthlm är helt säkra på att det är Metopica, sedan brukar man få op. tid relativt snabbt. De vet ju att det är bråttom om din son redan är 4 månader. Om jag var du skulle jag ringa direkt till Sahlgrenskas plstikavdelning för att se om du kan få en tid utan remiss.

    Lycka till!

    Alla eventuella frågor du har om Metopica kan du ställa i min gästbok.

    Du ser bilder på in son före & efter i mitt "kryp-in" också.

    Mvh Louise.

  • Lovali

    Vasadi:
    jag är bara glad att vara till hjälp

    Har du någon bild på din son som du kan lägga in? Syns det tydligt på honom? På Eric syntes det inte så supertydligt, inte så skarp ås. Har sett dem med mkt mer framträdande ås än han.

    BRA att du står på dig & ringer & jagar själv det behövs om man vill att ngt skall hända fort har jag märkt!

  • Lovali

    Savadi:
    Fjäderoperation kan utföras så länge skallbenet inte blivit för hårt. Det blir det i ca 6 månaders åldern. Tror det varierar från person till person. De klämmer på skallen när man kommer & med sina erfarna fingrar avgör de nog hårdheten.

    Låter lite konstigt tycker jag att han skrev att din son kanske inte skall opereras med fjädrar. Antingen gör man ju det, som är den enklaste operationen eller om det är för sent för det så görs en mer omfattande och jobbigare operation istället så det vor eju galet om det skulle bli en sådan op. i onödan liksom, bara för att remisser och sådasnt tar sådan tid. Har aldrig hört attd et skall finnas ngt alternativ till dessa 2 sätt att operera. Ett lätt sätt med fjädrar & ett svårare utan fjädrar helt enkelt så varför vänta?! Låter knasigt.

    Bra att du ringer själv & tjatar, det är det enda rätta!!

  • Lovali

    Vill bara slå ett slag för Peter Tarnow han är också supertrevlig & lika kompetent som CL
    Det var han som hade hand om ERic men CL kom ner för att kolla resultatet av op. ett par ggr, han verkar vilja ha koll på alla synostosbarn som opereras med hans fjädrar

    Nu blir jag nästan upprörd. Att de inte sa på Fråga doktorn att fortsättning skulle komma så snart? (Inget progam jag följer vanligtvis). De sa ju att man i höst skulle få se hur det gått har jag för mig. Får kolla det på nätet ikväll iaf nu då! Tack för att du sa det Sofia!

    Savadi: jag fattar fortf. inte vad CL menade med sitt svar. Konstigt. Antingen har man väl Metopica eller inte? & det skall ju alltid opereras snabbast möjligt vad jag förstått?! Vaddå i "allvarligare fall"? Erics ögon satt inte alls tätt heller & hans ås i pannan var inte särskilt tydlig ändå ville de operera fort. Ja ja du får väl se vad de säger tjata på ! Skall kolla dina foton nu.

Svar på tråden Kranial synostos!