Infantil spasm

Hej! Min dotter som nu är 2 år hade infantil spasm när hon var ca 6 månader. Det tog ganska många månader innan de kom fram till vad det var med många kramper. Men när väl behandlingen började så gick det över. Fick sabrilex och synacten-sprutor i några veckor(låg då inlagda). Hon var slö i hela kroppen ett tag efter behandlingen avslutats. Hon har epilepsi nu som hon medicineras för men inga synliga kramper har hon haft sen dess. Hade sabrilex i ca 1 år men den har vi nu tagit bort.
Fråga om det är mer som du undrar över.
Då det är kortison i sprutorna så började hon äta väligt mycket(de gör hon inte i vanliga fall) och blev uppblåst men det gick också över. /Caroline

Hej.

Min dotter också haft infantil spams. Hon fick sin första vid 6 månader och behandlas ganska snabbt med sabrilex, hade ganska låg dos också.
Hon var trött första veckorna när hon fick sabrilex..
Det tog 9 månader det infantil försvan och trappade ut men tyvärr kom en annan form av epilepsi och nytt medicin Trimonil retald och sen dess har hon varit krampfri snart 2 år i sommar men äter medicin ett år till.

Infatil spasm finns oftas bakomliggande men 80% hittar bakomliggande ocg 20% finns ingen orsak eller hittar igen ovanligt.

Men Min dotter har en bakomliggande. Tuberös skleros som orskar infntil spams..

Vill du veta mer om INFATILSPAMS? Finns info i min ploggsidan..

Mvh hellie

Hej!

Min son fick infantil spasm när han var 4 månader, i april förra året. Han har en svår hjärnskada som uppstod i samband med syrebrist vid förlossningen. Hans EP har varit väldigt svårbehandlad. Vi började, som nämnts ovan, med Sabrilex men det gav väldigt liten effekt. Fick kortison i drygt 1 månad och var då inskrivna på barnavdeln. på lasarettet. Detta hjälpte inte varför vi provade att lägga till en medicin, Topimax. Den visade sig ha en viss effekt och kramperna blev färre men fortfarande ca 5-7 serier/dygn. Efter några månader sattes ytterligare en medicin in, Keppra. Efter bara någon vecka blev sonen krampfri. Detta var i november förra året och *peppar peppar* han är fortarande krampfri. Vid det senaste EEG:t fanns det ingen hypsarytmi kvar alls utan bara några få andra störningar bland hjärnvågorna.

Vi är väl medvetna om att infantil spasm ofta övergår till annan typ av EP men vi är positiva till att ha fått kramperna under kontroll. Håller sen januari på att trappa ur Sabrilex och är helt färdiga med det om bara några dagar. Skönt med en medicin mindre med tanke på alla biverkningar de har.

Lycka till!

Hej igen!

Glömde skriva lite om utveckling osv. I och med att det tog väldigt lång tid för oss att få bukt med sonens kramper så bidrog ju kramperna till att utvecklingen stod i princip still. Sen måste vi väga in den svåra hjärnskadan också som gör att han har stora motoriska svårigheter. Dock har han blivit mycket piggare och mer "med i matchen" sen kramperna försvann. Det är superskönt!

Som sagt, hoppas att det går bra för er son!

Tack! Går era barn på vanligt dagis med resursperson eller på specialförskola? Kan de gå, prata m.m.? Läser jättemkt om framtiden för de som fått infantil spasm och det är inte uppmuntrande.

Élla har för 2 veckor sedan börjat på et vanligt dagis med resursperson.Hon verkar tycka att det är jätteroligt med alla barnen
Hon kan inte gå, sitta, krypa eller prata men det har inte med infantil spasm att göra utan med hennes hjärnskador som hon fick innan eller under förlossningen.

Hej igen!

Vår son ska i höst börja på dagis inom särskolans verksamhet. Vi tror att hans behov kommer att tillgodoses bäst där. Det är en liten barngrupp, bara 4-5 barn med nästan 1 personal/barn. Det ingår även träning på schemat vilket är jätteviktigt för vår son. Dessutom är personalen väldigt duktiga och "hemma" på allt vad epilepsi, mediciner, knapp/sondmatning mm heter. Flera i personalen är också intresserade av alternativa träningsformer såsom Petö/konduktiv pedagogik vilket vi försöker praktisera med vår son.

Vår son är ju "bara" 15 månader. Jag tror att hans stora svårigheter härstammar mest från hjärnskadan, precis som Karo också skriver om sin dotter. Vår son har inte mycket till eget rörelsemönster. Kan inte rulla, sitta, krypa, prata osv. Att epilepsin med all "tung" medicin har försvårat utvecklingen är jag övertygad om, men hjärnskadan är nog den största orsaken.

Jag har, precis som du TS, läst rätt mycket om infantil spasm och det är absolut inte någon uppmuntrande läsning. Det är ju oftast barn med en hjärnskada i botten som drabbas av den här typen av epilepsi. Nu har jag slutat söka information om infantil spasm och försöker befinna mig så mycket som möjligt här och nu. Tänk också på att det faktiskt är en del som drabbas av infantil spasm som slipper bestående skador/men.

Ha det gott!

Tyvärr finns inte möjligheten att välja där vi bor. Annars hade jag nog också valt specialdagis för det blir nog träning på ett annat vis då

Hej igen!

Dotter´s utveckling satt på fart när vi började med sabrilex. Det har inget medicin att göra utan den bromsade epipelsianfall så utveckligen kunde utveckla som vanligt.
Henne+s utvecklig är jättefint och läkare tycker det e ovanligt pga sin diagnos TSC.
Ingen märkväldigt hos henne och allt med motorisk, tal och med mera går som det ska. Men hon går på en dagis där finns särskilda behov och finns extra personal. Hon är social, klara inte leka med storgrupp och hon går sin väg och leker för sig själv. Hon får orolig beteende när det är för mkt stoj och skrik. Hon har fler diagnoser, hjärtproblemm då behover hon ha en lugn miljö..

Hon kan leka högst 2 barn eller går i smågrupp när de ska gå på något utflykt. Snnars är hon precis som alla andra och hon är tidigt med utveckling på vissa saker, kunde rita fina cirkel, runda och fyrkant när hon var runt 1½ år gammal och gillar små och göra fina rader och koncetera så fint.
Det är mest posetiva med henne utveckling.

Hej!
Min son fick infantil spasm vid tre månader. Han genomgick synachtenbehandling samt insättning av sabrilex. Behandlingen fungerade men tyvärr återkom hypsarytmin efter ca 5 månader. Fick då genomgå ytterligare en behandling med synachten och även den här gången blev han bättre. I somras började hans eeg-bild se oroväckande ut igen så då beslutades att han skulle börja med ketogen kostbehandling eftersom hans epilepsi är så svårbehandlad. Oftast får man inte återfall efter synachtenbehandling men i det här fallet blev det ju så. Han är nu 20 månader och vi håller äntligen på att sätta ut sabrilexen som vi upplever ha däckat honom väldigt mycket. Har en månad kvar av uttrappningen. Hans senaste två eeg har varit betydligt bättre även om han fortfarande har mycket ep-aktivitet kvar. Vet ej om han någonsin kommer att bli helt fri från det.
Min sons utveckling har gått mycket långsamt. Han kan inte sitta, gå eller prata. Han har också en grav hjärnskada så det är särkert en kombination av hjärnskadan och epilepsin som påverkar hans sena utveckling. Han har mått väldigt dåligt under långa perioder och det han har inte haft en chans att orka med.

I nuläget fortsätter vi med den ketogena kosten, som vi är jättenöjda med. Sonen är mycket mer välmående nu, sover bättre och är mindre spänd. Vi ska även prova ett preparat som heter Ospolot, men det blir när sabrilexen är helt utsatt. För övrigt har han även ergenyl och frisium.

Angående om syskon också drabbas så tror jag inte att du ska oroa dig för det. Ofta är det en bakomliggande orsak, som tex en hjärnskada som orsakar epilepsin. Vi har en liten tremånaders flicka och hon är helt frisk.
Vad gäller framtiden så är det svårt att sia om det eftersom alla fall är individuella. Försök att bara utgå från ert barn och inte jämföra med andra. jag har slutat med det, men visst är det skönt att höra när det går bra ... och det gör det ju faktiskt.
Ta väl hand om er och lycka till med behandlingen/