Hej! Min son som troligtvis har en hjärnskada har nu fått infantil spasm, 7 månader gammal. Undrar nu lite över framtiden, hur det kommer påverka honom. Nån som har ett barn som haft infantil spasm som nu är lite äldre? Hur har det gått? Hur gick medicineringen? Gick det över till nån annan form av epilepsi? Kan det hända att ev syskon också får infantil spasm? Jättetacksam för svar!!
Tack för alla svar, det verkar vara väldigt individuellt hur behandlingen går. Noa har nu ätit sabrilex i snart en vecka och han har inte jättemkt anfall per dag men vi märker inte direkt nån minskning. Får se hur de går men jag har iallfall accepterat situationen mer och mer!
Min son har också infantil spasm. Det började när han var 4-5 månader och nu är han 2år. Just nu syns ingen Hypsarytmi på EEG, men annan ep-aktivitet finns, dock mycket bättre än för ett år sedan. Vilket också märks på honom för han suger åt sig och utvecklas och lär sig allt han hinner och kan, utifrån hans övriga förutsättningar då förstås.
Det värsta för mig var när han "försvann" in i sig själv när det var som sämst. Han slutade prata, ge ögonkontakt och skratta. Jag får fortfarande gåshud när jag tänker på den kvällen när han "kom fram" igen, medicineringen funkade äntligen och han kunde inte sluta prata/jollra, han tittade från mig till pappa och till mig igen och pratade pratade pratade, häftigt!
Hoppas ni får ordning på medicineringen så snabbt som möjligt, ofta tar det nog lite tid att ställa in dem rätt.
Hej Solkatt och alla andra!
Vet ej om du läste mitt inlägg högre upp men jag vill tipsa om ep-medicinen Keppra som vi ger i kombination med Topimax och tidigare även Sabrilex men den har vi äntligen trappat ur nu.
Det var först när vi började med Keppra som EEG:t blev fint utan någon hypsarytmi. Vår neurolog sade att Keppra kan funka bra som kombinationsmedicin på IS. Dock - kommer man upp i för hög dos finns en risk att barnen blir lite stökiga - man kallar biverkningen för "keppratroll".
Ang. synfel så har vår son grav synnedsättning. Man gjorde en mätning när han var 7-8 månader och fick då glasögon då han var gravt översynt. Jag tror att det är kombinationen att IS-symtomen försvunnit och glasögonen som gör att vår son idag är mycket mer "med i matchen", använder ögonen och rör huvudet när han tittar. Tidigare skelade han bara med ett öga men nu skelar han med båda vilket är positivt enligt hans ortoptist.
/Jeanette
Har en dotter som snart fyller 2 år. Hon har haft IS sedan födseln och har gått igenom många mediciner. Men ingen har hjälpt förräns vi provade Keppra. Just nu har hon tre krampmediciner. Ergenyl, Iktorivil och Keppra. Vi håller på att "takta ut" ergenylen och det verkar gå bra. Vi tar ut 0,5 ml varje månad och än så länge är vi nere på 3,5 ml på morgonen och 4 ml på kvällen, så det kommer att ta tid men hellre det än att riskera nåt pga att man tar ut den för snabbt. Vi märker på henne att hon spänner sig mer och är oroligare dagarna precis efter en sänkning men efter nån vecka är hon sig själv igen. Vi provade att takta ut Iktorivilen men det funkade inte alls. Redan första droppen så kom "rycken" tillbaka. Kan ju tillägga att hon har en bakomliggande hjärnskada som kommer från en 15 min lång syrebrist. Den medicinen som vi tyckt riktigt illa om är ju sabrilexen. Den hjälpte inte ett skit och förvandlade tjejen till en geleklump. Förstår precis vad du menar VIANSE! Personligheten försvann helt....
Och ja, Jeanette! Keppratrollen känner vi igen. Men åååå vilken bra medicin.
Vi får hoppaså det bästa för våra små!
Vår son började krampa när han va 3,5 mån. Innan det var allt ok.Vi blev inlaggda och började utredas. Är fortfarande under utredning på neurologen. Han är sen i utvecklingen. Är 1 år och kan inte sitta själv. Han sattas först in på Fenemal och nu har vi precis bytt till Topimax (är livrädd för biverningarna!). Vad är skillnaden mellan epelepsi och infantil spasm ? Kanske en knäpp fråga, men jag undrar verkligen.
Jag själv hade infantil spasm när jag var ca 6 månader. Är nu 19 år, och är helt frisk efter att jag fick stora mängder kortisonsprutor som liten. Har inte haft några som helst besvär av det och jag antar att jag blev förklarad som frisk någon gång efter 1 års ålder.
Olle 04, infantil spasm är en form av epelepsi, en av de allvarligare sorterna.
har med en dotter med infantil spasm sen tidig ålder bara ngr veckor gammal sezzan.webblogg.se
Hej.
min son hade infantil spasm när han var bebis.
fick det nog redan som bara någon vecka gammal, men vi förstog inte det förrän han var ca 4 månader och fick massor av kramper.
han åt sabrilex i 2,5 år och har varit krampfri sedan han var 7-8 månader.Idag är han friskförklarad sedan länge och 11 år.Han har Downs syndrom.
han har utvecklats jätte bra trots att han hade IS som bebis och kan i dag läsa enkla texter och fixar mycket som andra barn i hans ålder gör, men har såklart sin utvecklingsstörning pga DS.
Han har inte fått någon annan form av ep heller, men det kan ju komma något i samband med puberteten har vi fått höra, så vi är extra uppmärksamma på honom just nu.