Kranial Synostos - tråd nr 2

Sen undrar jag, de föräldrar som har barn med detta syndrom och som aldrig åtgärdar det, vad händer med de barnen? NU när man vet hur tex en ås ser ut så ser jag MASSOR med barn här inne på Familjeliv som har en sån ås och de föräldrarna verkar inte ha märkt av detta...

Alltså lever många föräldrar i god tro att bara för att BVC sagt att allt är normalt så tror de det och barnen lever alltså med en ås i pannan och insjunkna tinningar. Eller har jag fel?

Kolla själv runt i olika bildgallerier här på familjeliv så ser ni MÅNGA barn med ås i pannan....

Jag tror def. att man kan ha en ås i pannan utan att ha ngn Synotsos! Säkert. MEN man bör ju kolla upp sitt barn om man är orolig, vilket ju du är. Inte sagt att det ÄR det han har. Själv har jag jätteplatt bahuvud & min man rätt toppigt huvud så det finns ju avvikande huvudform som är där utan att ngt är fel..

Hoppas att din son inte har synotsos men eftersom du är orolig så bve dem kolla extra som du nu gjort.

Det är aldrig för sent att operera! Bara det att efter ca 6 månaders ålder kan de inte operera på det enklaste sättet, dvs med sk fjäderop., utan då blir det en lite mer omfattande op. bara.

/L

Hej EmilOLucas!!  Om din som skulle ha en synostos är det inte försent att operera. Min dotter op när hon var 11 månader men flera här på tråden har barn som varit över året när dom opererades. Har tittat på dina bilder men kan inte alls uttala mig eftersom min dotter hade en annan typ av synostos. Men jag tycker absolut att du ska maila bilder till lauritzen. Okunskapen på bvc är stor, mitt bvc hade aldrig hört talas om detta . jag hade tur att det börjat en ny läkare på vc som gjorde 6 månaderskontrollen på Elvira./Lina

EmilOLucas
Hej! Jag vet också hur det känns att inte få nån hjälp på BVC! Men precis som Lovali säger, maila bilder till Claes! Annars ta tiden den 7 juli på BVC och kräv där en remiss, krasst sett så kommer du nog tyvärr ändå inte få nån tid så snabbt på Sahlgrenska för det är svårt med tider där. Och det har nog inte nån större betydelse rent operationsmässogt sett om du får vänta lite, även om det är pest och pina att vänta! Jag fick vänta rätt länge på operation, så jag vet.... Men Oskar opererades nu när han var 11 månader för sagittal synostos och resultatet blev väldigt bra.
Kram! Förresten, vilken liten söting du har!

Nu har jag kollat runt i MÅNGAS bildgallerier och det är MÅNGA barn som har mer eller mindre upphöjning i pannan, en ås och de barnen har då inte genomgått någon operation. Min son har inte värre än någon annan egentligen. visst han är väl mer av den som har lite mer av ås, men ni som opererat era barn har ju mer ås än min lucas...

är det inte upp till föräldern att välja om det skall bli operation eller inte? jag menar så länge huvudet har fin form uppifrån, som jag tycker min son har och så länge huvudet växer (har förresten lyckats känna fontanellen bättre nu än för några dagar sen) så är väl allt egentligen bra??

En liten ås hit eller dit, varför utsätta sitt barn för en sån omfattande operation, som att öppna upp skallbenet, söva ner ens barn, sen svullnader som gör ont, varför göra det bara för det kosmetiska?

Nej, min son är vacker som han är, och finns det inget allvarlig grund för operation så tänker jag avstå. Plastikoperation på min bebis? nej tack!

Om du tycker så så "fine by me". Tycker din attityd i denna seriösa tråd är lite underlig. Det var DU som frågade om råd i tråden. Nu låter du, efter att ha fått det, nästan arg på oss som svarat... VI har inte anklagat din son för att ha synostos liksom...du frågade specifikt om vår åsikt bara...vi gav den & gav råd...

iaf sista gången jag svarar dig nu.

Lycka till!

/Louise

EmilOLucas

Du bör läsa på lite vad synostos är innan du uttalar dig om att vi utsätter våra barn för kosmetiska plastikoperationer. Våra barn har inte haft en liten "ås hit eller dit", dom är födda med en missbildning på skallbenet.
 
/ En till som inte kommer att svara dig igen

Längesen jag var in, förfasas över inlägg.

EmiloLucas: Läs reportagen om min son och tänk sedan noga efter. Jag hade gjort vad som helst för att inte utsätta min son för en 9 timmar lång skalloperation.

Vi om några vet hur det känns att vara rädd och orolig för sitt barn.

Jag vill verkligen förklara mitt inlägg som jag skrev sist!
jag menar absolut inte att såra någon eller att man enbart gör detta för kosmetiska själ, för just kosmetiskt har en sådan negativ klang.
Jag menar bara att om MIN son har en lindrig form av detta och läkaren är tveksamoch tycker att ja, vi kan ju göra det av kosmetiska själ, men att det egntligen inte är nödvändigt och att det kanske inte kommer att synas så mycket när han är vuxen, så kommer jag nog avböja.
Jag vill också säga att vi förlorade en son 2006 under en lungoperation, och just detta har satt ärr i mig, att en operation leder till döden.Därför känner jag ang MIN son att jag vill inte att onödiga ingrepp skall finnas på han om det verkligen inte behövs.

Jag är verkligen jätteldesen att mitt senaste inlägg lät så kallt och dömande mot er.Jag var stressad och skulle precis åka iväg och infann mig just då i en stund av rädsla!

Jag tycker från mitt hjärta att ni är modiga som vågat göra operationer på era barn, för de har ju som sagt en större grad av ås än vad min pojk har.
Givetvis är jag livrädd, alla tankar bara snurrar inom mig, jag vet varken in eller ut! Ni måste förstå att jag befinner mig i en jobbig sits just nu, en reaktion pga vår förre sons död...

Ännu en gång: förlåt för mitt senaste inlägg!!!!Vill kunna skriva här i denna tråd om råd, så jag hoppas ni fått en annan bild av mig, en mamma som är förvirrad just nu..

kramar från mig och till er underbara mammor med era fina barn!!!