Föräldrar med barn som har sällsynta diagnoser

Hej,
min son har autism - inte så sällsynt men hyfsat omdikuterat och "mystiskt" eftersom det finns så många teorier om vad som orsakar det och hur det bör behandlas (och om det över huvud taget går att behandla). Jag vill bara tipsa om den här organistationen som jobbar för att förbättra för patienter med sällsynta diagnoser: www.sallsyntadagen.nu/

Har ni sett denna sida? mobius.sallsyntadiagnoser.nu/start.asp Antar att ni sett den redan men tänkte ifall inte. Min son har inget syndrom men har varit väldigt sjuk vilket resulterat i flera sjukhusvistelser samt utredningar och undersökningar. Jag har då flera gånger upplevt att vi känt oss ensamma för att man inte har haft någon att prata med som varit i samma situation, vänner mfl. har svårt att förstå till fullo hur man känner.

Jag har varit inne på Möbius hemsida och läst, har även blivit medlem där men inte fått någon info ännu.
Jag oroade med med första barnet att tänk om det skulle vara något fel på det, andra gången så tänkte jag bara att det kanske skulle kunna strula med amningen, men att det gjorde inte så mycket. Konstigt att jag kunnat skärma av mig så!
Vet ju att vänner vill väl och säger att det skulle kunnat vara mycket värre, men det hjälper inte mig just nu...
Ännu värre är dem som inte ens vågar fråga hur vi mår eller någonting!

Jag var inne på sällsyntadagens hemsida, men den gav mig ingenting! En samlingsplats för sällsynta diagnoser men inget mer. Inget forum eller nåt...

Vi är i sverige med i föreningen Anonymous-föräldraförening för hjärnsjuka barn utan diagnos. Där har vi funnit mycket stöd, nu har vi äntligen fått en diagnos "bilateral perisylvian polymicrogyria" som är väldigt ovanlig. Det finns inte så många överhuvudtaget så vi har varit ute på nätet och letat, vi hittade till slut en mailinglista på yahoo och vi är ca 300 familjer som sitter utspridda runt vår jord som härigenom håller kontakt. Det har varit och är ett otroligt stöd för att inte tala om kunskaps och erfarenhets utbytet, har du tur kanske du hittar någon med samma diagnos som ditt barn i Sverige.

Det rådet jag fick idag, vi hade folksam hemma o gick igenon våra försäkringar, var att INTE ge upp. Han sa att alla F-bolag försöker "komma undan" o slippa betala ut. Att de ger avslag av olika anledningar, men att man inte sak ge sig, utan att kräva en omprövelse!!

Min pojke har ett mycket ovanligt kromosomsyndrom. Han började utredas då han var 2½ månad gammal och de hittade orsaken då han var 15 månader gammal. Äntligen tänkte jag för jag skulle leta upp en föräldragrupp för just det här syndromet. Det var bara så självklart att det skulle finnas en riksförening, eller liknande.
Besvikelsen blev stor då jag insåg att det fanns färre än 10 barn totalt i Sverige med syndromet och ingen samlingspunkt/föreing/forum alls!
Det var en stor sorg de första åren. Nu har jag vant mig och vänder mig till föräldrar som har barn med liknande symtom. Men, jag önskar att det fanns en förening och forum.
Sen har jag hittat ett amerikanskt forum, men det är ju inte riktigt samma sak. Kan inte träffas, träningsmetoder stämmer inte, läkare de har är inte aktuella för oss osv.

Nej man borde inte ge upp vad det gäller försäkringsbolag, men det tar så mycket energi... Fast vi har åtminstone skickat in papper till dem och de håller på och begär in journaler så de kommer ha att göra ett tag

Jag har också hittat en mailinglista men det verkar bara vara folk från usa, gör inget iofs men som du säger Eldo, så har vi inte riktigt samma läkare, behandlingsmetoder mm

Jag har precis blivit medlem i Möbius-föreningen men inte fått nån info därifrån ännu. skulle vilja veta om det finns nån familj med barn i ungf samma ålder. Den yngsta jag vet ännu är 5 år.

Fördelen med sällsynt diagnos är kanske att framtiden inte är så utstakad. Man vet ju inte så jättemycket om syndromet och då kan man få positiva överaskningar

Vi fick en liten kille den 10 juli förra året han fick en blodpropp i hjärna väldigt ovanligt 1 på 4000 ungfär. Idag mår han bra men man vet inte vad som hänt än med honom.

Jag sitter i samma sits som TS. Det känns jättefrustrerande att inte ha någon att prata med! Min son har dysmeli och enda kontakten jag haft med andra mammor är här på FL, men vi är så få och våra barns fall är så olika att vi inte riktigt får till det. Jag saknar verkligen någon att prata med, bolla tankar med, att lära mig något av... I Sverige finns en dysmeliförening, men inte här i Spanien där jag bor. Det känns väldans ensamt för oss som föräldrar, och jag vill inte ens tänka på hur det kommer att kännas för sonen när han växer upp!

Vår dotter har ett kromosomfel som inte finns att hitta info om nånstans. Det verkar som att hon är den enda med den varianten, vilket känns så osannolikt...!

Jag är rätt avis på alla föräldrar med barn med diagnoser som det faktiskt finns mer än 30 av i Sverige... det finns massa info om deras barns tillstånd på nätet, det finns grupper och sådär, här och var. Men om Liljas knas finns INGEt, nada, nothing...

Förstår dina känslor, men kan inte hjälpa dig...