Chili85 skrev 2008-06-08 22:30:14 följande:
Hej, mitt namn är Malin och jag är mamma till vår lilla solstråle Tilde. Tilde har ingen diagnos men hon föddes 6 veckor för tidigt med en rad missbildningar. Detta kom som en chock för oss då vi inte hade en aning om det under graviditeten. Efter ett par dagars sorg och förtvivlan började allt sjunka in och vi slutade fokusera på det som var fel och började istället glädjas åt vår underbara tös. Men samtidigt så kom också känslan av att vilja ha kontakt med andra som gått igenom samma sak.. men det visade sig vara lättare sagt än gjort. I början utreddes hon för DS och det var med blandade känslor vi fick reda på att hon inte hade det. Samtidigt som vi hoppas att det "bara" är rent kroppsligt och inte påverkar utveckligen så hade det varit skönt att få en diagnos så att man kan söka stöttning hos andra i samma situation..Tilde har följande egenheter:Flera hål i hjärtatEn njure i bäckenet som ev är missbildad, utredning pågår just nuVidgade urinledareÖverrörlighet i händer och fötterEtt missbildat (lycko)öra som hon är döv påDiafragmabråck som innebär att levern trycker på hjärtatFlera missbildade ryggkotor samt en extra kota..Bra initiativ att kunna stötta varandra trots att våra barn har olika egenheter.. känner ibland att vi med ovanliga diagnoser/ingen diagnos hamnar lite "utanför"Om nån vill prata är det bara att skriva ett inläggKram Malin, stolt mamma till Tilde Lycka
Jag förstår att det kom som en chock och var jättejobbigt för er. Chockbesked är nog något vi alla gått igenom.
Jag har tänkt hur många gånger som helst att vi hade otroligt tur, som visste att något var fel på ena bebisen redan innan våra tjejer föddes. Det var visserligen ett chockbesked, när vi fick det, men det utvecklades positivt.
Det som syntes på UL var inte hennes PMG, som vi fick reda på för några månader sedan utan att det var något fel på magen.
Första barnmorskan som gjorde UL trodde att det var poly cystisk njure, men ville inte säga något mer utan vi blev skickade till specialist. Innan vi kom dit hann vi ju googla och fick läst oss till att med medfödd PCN överlever man inte första året...
Total kaos, såklart tills vi kom till experten och fick reda på att båda njurarna såg bra ut, men att det var något fel på tarmarna. Detta förekommer i västsverige ca 10 ggr per år några olika varianterr (10 av varje), så det här är inga problem, det tar några veckor och så är det bra sen.
Det visade sig ta 8 månader på sjukhus och sedan återkommande perioder av vistelser där.
Jag upplever det att det har varit väldigt skönt att dels vaggas in i något slags lugn, efter chockbeskedet, vara förberedd vid förlossningen och sedan tro att det ska ta mycket kortare tid än vad det gjorde. Hade vi vetat hur lång tid det skulle ta vet jag inte hur vi hade pallat!
Nu har man ju insett att det säkert aldrig kommer ta slut, men den insikten har man ju växt in i.
