Kranial Synostos - tråd nr 3

Nu blir jag snart riktigt besviken och arg...
Idag ringer op-koordinatorn från Sahlgrenska och säger att de ännu inte fått något betalningsförbindelse från Stockholm!!! Och chefen hade ju lovat henne att bara lägga den på postlådan för en månad sedan!!!
Nu hotar de med att ställa in op på tisdag om de inte får in den snart! Och då ber hon mig ringa chefen för Neurokirurgen på AL för att få honom att skicka den. Hon hade inte tid!

Och när man ringer till honom får man inte bli kopplad direkt till honom om man inte ringer i tjänsten... Nu har jag bett min man ringa och skälla på dem, han är väldigt bra på sånt. Men börjar bli riktigt trött på denna cirkus!

Så vi får se om det blir op nästa vecka eller inte. Vågar inte tro det förrän vi är där.

Lovali - Nä vi bor i Stockholm men vår äldste son och pappa kommer att vara hos mina föräldrar i Halmstad, då blir det inte så långt att åka. Har tagit med mig massa böcker, så att jag ska ha något att göra.

Nä!! Vad är det för vansinne? Precis som man inte har tillräckligt i huvudet inför sitt barns operation. Det är väl inte din uppgift att se till att han skickar betalningsförbindelsen?!
Hur gick det, fick din man tag på honom??

Nu blir jag snart knäpp... Nu ringde de igen från Sahlgrenska och säger att vi självklart får komma och göra op nästa vecka trots att det inte är klart!
Samtidigt har vi sökt chefen som tokar hela dagen och fick till slut tag på honom. Han lovar som vanligt att allt ska ordna sig, dock inte till på måndag.

Vi väntar med spänning på vad som händer på måndag, kanske op, kanske inte...

Nä men vad i.....så där kan dom ju herregud inte hålla på!!!!!!!!Man blir tokig på sjukvården!Hoppas det löser sig för er nu.BRA att han ringde o skällde på dom!Det här är väl som sagt det sista ni ska behöva tänka på nu....Jäkla pengar som styr hela tiden...kram..dom fixar nog det där ska du se...

Återbesöket gick bra förresten!
Det gjorde inget att fjädern var sned...synd att snutten inte har hår bara, för det är dags för 6 mån fotogrfering och fjädrarna står ju ut,jag måste se till att han sitter själv,fotografen ville det så kan han ju fota underifrån eller nåt hehe det löser sig nog!

Det tog ca 4 timmar dit 2min hos läkaren som var 1 h försenad 4 min hos deras fotograf sen 4 timmar hem.....men det är ju värt och det är ju bara dom som kan o vet om det ser rätt ut!
Känns ju lite tokigt bara...

Marie1978, jag saknar ord. Ibland är det bara FÖR byråkratiskt. Jag menar man har nog att tänka på med ett "sjukt"barn som står inför operation.

Jag hoppas det löste sig, och att du och din man har stöd i varandra. Man behöver stöttning från sin andra hälft när orken inte riktigt räcker för sånt där strul.

Sajf1, skönt att höra att återbesöket gick bra. Ibland är det ändå skönt att åka en längre bit för att få bra besked.

Vi har oxå ca 4,5 timmes resa ner till Göteborg. Vi kommer ju att skrivas in på fredagen den 28:e.. sen är inte op förrän på måndagen den 1:a. Vi funderar därför på att ta in på något hotell och ha lite minisemester inför det jobbiga som vi ska igenom dagarna efter.

NÅgon som har något bra tips på sightseeing som passar sig för en småbarnsfamilj, förutom shopping sista helgen i november!? ;)

/Heidi

Hej!

Bra tips påp sightseeing i Göteborg är Universeum, vid Korsvägen, endast 15 minuter från Centralstationen. Kolla om de har en hemsida, det borde de ha. Vi var där igår efter sjukhusbesöket. Där fanns sötvattensfiskar från våra egna vatten samt stora hajar, rockor, ormar, grodor mm från varmare breddgrader+ en regnskog med apor, fjärilar mm. Där fanns även en avdelning som handlade om rymden. Vi var där i två timmar men hann ändå inte gå igenom allt. Det var dyrt inträde 145 kr för vuxen men barn under fyra gick in gratis. Tyckte dock det var värt priset, det var avkopplande att gå där inne och min son tyckte det var jättespännande. De hade också en bra lunchrestaurang med god mat och smarriga fikabröd.

Angående sjukhusbesöket; min son ska opereras så nu ska Göteborg skicka remiss till Lund. Därefter får vi se hur länge det dröjer innan det blir beviljat eller om jag måste kalla in patientombudsnämnden igen.

Kramar från en fattig Singletta (resan kostade oss 1400 med tåg, 300 kr med taxi till och från Sahlgrenska och sedan 1037 kr för sjukhusbesöket. Känns surt att vi skulle betala när de ändå kom fram till att min son skulle opereras. Då hade vi ju kunnat få remiss istället.) Stå på er ni som kämpar mot byråkratin!

Marie 1978: helt galet ju detta med betalningar & så
Operationen blir alldeles säkert av!

Singletta: jag håller med om att Universeum är bra/kul. Annars gillar jag Röhsska museet (om man gillar design & sånt).

Vilken sorts synostos var det din son har nu igen? Hoppas ni får op. tid snart iaf. HELT galet att ni får betala allt det där själva
(jag hade rekommenderat direktspårvagn centralen-sjukhuset ist., hade blivit billigare).

Shanti: Vad tokigt med inskrivning en fredag & op en måndag! Dumt planerat, de flesta få nog inskrivning på en vardag liksom så det inte blir en helg emellan.

F.ö så har Lisebergs julmarknad öppet i slutet av november. Det är jättemysigt där!

Jag hade aldrig varit på Sahlgrenska och visste inte vägen dit ifrån Centralen. Eftersom vårt tåg var inne 10.15 och läkarbesöket var kl.11.30, vågade jag inte chansa på att leta spårvagn. Det var också rätt tufft att åka med mormor som är pensionär och har ont i benen samt svårt att gå och samtidigt köra en piggelin som inte ville sitta still i vagnen. Därför tog vi taxi. Men nästa gång när min son ska operareras ska jag åka dit själv med honom och då tänker jag följa ditt råd med spårvagnen. Tack för det! Min son har Metopica Synostos.

Det förstår jag

OK då har han samma som Eric hade, jag är värdelös på att komma ihåg vad alla i trådens barn har för synostso & när det skall opereras osv..så hav tålamod om jag frågar samma sak flera ggr