Downs syndrom

Jag är orolig att min lilla har DS.

Tycker hon har sneda ögon, håller ofta tungan utanför munnen. Det andra vet jag inte med säkerhet.
Hon är väldigt rörlig, men det kan ju ha med åldern att göra också.

Vad gör man om man misstänker eller är orolig för DS?

BVC kommer ju inte ta ens oro på allvar utan bara vifta bort den med att jag ska sluta oroa mig, att jag fått nån dille på det eller så. Jag vill ju veta att det verkligen inte är något fel på henne och vad man i så fall kan göra om det är så att det är något.

Jag kan så lite om DS. Jag gjorde KUB när jag väntade henne och ick enligt BM bra värden. Skulle dem inte varit bra om det hade varit så att hon hade DS? Eller kan värdena vara bra trots att barnet har DS?

Förlåt om mina frågor verkar dumma och korkade, men som sagt så är jag så okunnig och så rädd.

Tack alla, vad gulliga ni är och utförliga svar ni ger.

Jag har inte talat om min oro med någon, nämnt för min dotters pappa min oro men han viftar bort den precis som han gjorde under gravidieteten också.

Under graviditeten gjorde vid KUB, tyckte siffrorna inte var bra, men BM och dotterns pappa insisterade på att jag skulle vara nöjd och att risken eller sannolikheten var så låg. Var ändå och talade med en dr om ev FVP, men fegade ur när min dotters pappa och läkare pratade om att mf risken var högre än att barnet skulle ha DS, så jag valde att avstå. Är så dåligt påläst om allt så jag trodde att det dem sa var det rätta.

Nu är min dotter 5 månder och oron har kommit om allt verkligen står rätt till, men blir inte tagen på allvar. BVC kommer vifta bort min oro, vet bara hur jag blivit behandlad tidigare gånger då jag frågat om andra saker och vet väl redan nu hur jag kommer bli bemött om jag lämnar ut min oro för BVC. Vad ska jag säga? Vilka symtom har hon? Jag vet inte har inte alls någon koll på allt detta med HALL kriterier och kan inte svara på om hon tex har överrörliga leder osv.

Det kommer bara bli bortviftat och så får jag leva i ovisshet. Älskar henne ändå oavsett DS eller inte, men vill ju veta.
Hon utvecklas tycker jag som hon ska, hon kan tex rulla från rygg till mage men inte tillbaks igen jag har inte sett henne göra det. Hon kunde förr, men inte nu längre.

Blir nästintill gråtfärdig när jag tänker på allt och om min oro är orealistisk, att jag kan lägga ner den eller om den är befogad.

Din Teo är så lik min dotter och det känns som jag redan vet svaret att hon har DS. Hon är så lik att jag inte hittar ord och givetvis så är jag så ledsen. Tänk att jag kände det på mig redan när hon låg i min mage, men ingen tog mig på allvar.

Jag vet inte vad jag är rädd för.

Det som jag sett på min dotter är
Stort avstånd mellan vissa tår
Överrörlig
Tydlig ådra i handen
Öppen mun men tungan är inte alltid ute
Öronen sitter lågt med få veck
Mycket nackskinn tycker jag
Sneda ögonspringor med veck inne i ögonvrån

Är detta skäl nog att ta mig på allvar? Är så rädd att bli kallad löjlig och vad jag fått del hela ifrån.

Jag har inte ringt. Är för rädd att få reda på sanningen. Hur tar man hand om DS barn? Är det annorlunda mot ett barn med rätt antal kromosomer?

Här ska man få remiss av BVC till barnläkarmottagningen för att få en tid.

Imorgon ska jag till BVC i ett annat ärende, ska då få träffa BVC läkaren, kanske kan "läsa av" henne innan och sedan apropå inget så undrar jag om jag få en remiss till min andra dotter för att ta kromosomtest på henne för DS då jag misstänker det på henne. Jag ska till BVC med min äldre dotter för att kolla synen så jag vet inte om det finns tid och utrymme för en DS diskussion för läkaren lär väl ifrågasätta var mitt larv kommer ifrån.

Jag har aldrig blivit tagen på allvar av BVC förr

Barn med DS utvecklas dem tidigt? Dvs att dem lär sig hålla upp huvudet, le, vända sig mm som dem ska eller är dem försenade även i tidig spädbarnsålder?

Min dotter vände sig tidigt från rygg till mage till rygg, men nu kan han bara vända från rygg till mage.

Berättade för dotterns pappa nu om min oro och han blir bara förbannad över min oro.

anne h skrev 2008-08-26 13:46:00 följande:

Hon är snart halvåret gammalt och vet inte om jag vill hänga ut henne på bild, kanske en stund då möjligtvis, men inte nu då jag sitter vid en anna dator där inte bilderna ligger.

Idag har jag talat med en mycket trevlig läkare ang min oro och hon verkade mycket kunnig på området och tittade på dottern öron, händer, fingrar, tår och ögon och nacke och hon tyckte inte hon såg något som tydde på DS. Hon verkade så övertygad så jag nöjde mig med hennes utlåtande och 1000 kg av oro föll av från mina axlar.

Så läser man nu att det tydligen finns fall där läkaren haft fel. Nu är man på scratch igen och kanske trots allt ska be att få ta ett blodprov på dottern. Hur går detta blodprov till? Upplevs det smärtsamt för barnet? Hur lång tid tar det att få svar? Är det 100% svar? Vill veta allt! vad heter provet och var tas det nånstans?